Nov. 20, 2008 — Voor de meeste mensen is een onrustige maag een voorbijgaand ongemak; in het ergste geval wordt een braakneiging tenminste gevolgd door opluchting.
Maar voor mensen die aan een zeldzame chronische braakziekte lijden, kan overgeven de misselijkheid niet stoppen.
Dat is het geval voor Natalie Robertson uit Chico, Californië. Een van de duidelijkste herinneringen die Robertson heeft aan haar eerste week als eerstejaarsstudente aan de Chico State University was dat ze dagenlang moest overgeven.
“Ze gaf over in de bosjes op weg naar de les”, zegt Lynne Bussey, Robertsons moeder. “Soms moest ze midden in de les de deur uitrennen.”
In eerste instantie dachten sommigen dat Robertson, die toen 18 was, een kater had van een nacht zwaar drinken. Anderen dachten dat ze boulimie had. En hoewel Robertson beweerde dat haar braakneigingen zonder waarschuwing kwamen, geloofden velen haar mysterieuze ziekte niet, zei ze. Leraren waarschuwden Robertson dat ze door buitensporige afwezigheid het risico liep te zakken.
“Ik heb klassen moeten laten vallen omdat het te overweldigend was,” zei Robertson.
Vele artsen diagnosticeerden Robertson met buikgriep of voedselvergiftiging, zei Bussey. Toch bleven de symptomen van Robertson twee jaar lang aanhouden.
“We wisten dat er iets mis was,” zei Bussey. “
Na tientallen ziekenhuisbezoeken werd Robertson gediagnosticeerd met het cyclisch braaksyndroom, of CVS, een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door een reeks aanhoudende aanvallen van hevige misselijkheid en braken, zonder aanwijsbare oorzaak. De symptomen beginnen meestal met hevige buikpijn of migraine, gevolgd door episoden van braken die uren of zelfs dagen kunnen aanhouden.
Hoewel, eens een episode voorbij is, keert de lijder op onverklaarbare wijze terug naar een normale gezondheid, vaak zonder overblijfselen van de ziekte.
Bezoek het OnCall+ Pijnmanagement & Artritiscentrum
Wat uw figuur betekent voor uw pijn Wanneer uw pijn geen naam heeft
Waarheidspanel: Common Pain Myths Killer Jobs: 10 Painful Professions
In tegenstelling tot boulimia, een cyclus van eetbuien gevolgd door purgeren, hebben mensen met CVS herhaalde episodes van braken die kunnen beginnen en doorgaan op een lege maag. Ook worden CVS-episodes geïnduceerd door overweldigende misselijkheid, terwijl personen met boulimia vaak braken zonder zich misselijk te voelen.
Hoewel het werkelijke aantal gevallen onbekend is vanwege schaars onderzoek naar het syndroom, wijzen schattingen erop dat CVS misschien niet zo zeldzaam is als velen geloven. Volgens de Cyclic Vomiting Syndrome Association wordt het vaker verkeerd gediagnosticeerd. De twee onderzoeken die zijn uitgevoerd naar de aandoening suggereren dat maar liefst 2 procent van de kinderen wereldwijd aan CVS kan lijden.
En hoewel aanvankelijk geïdentificeerd als een kinderziekte en gedacht werd dat kinderen de aandoening zouden ontgroeien, zeggen onderzoekers nu dat het kan aanhouden tot in de volwassenheid en zelfs voor het eerst bij volwassenen kan verschijnen.
Robertson, nu 25, is in de afgelopen zeven jaar meer dan 40 keer in het ziekenhuis opgenomen. Als een klok, wordt Robertson wakker met hoofdpijn of misselijkheid; vaak begint ze haar dag nadat ze heeft overgegeven. Haar symptomen nemen ’s avonds af, maar komen de volgende ochtend vroeg weer terug.
En Robertson is niet de enige. In feite zei Bussey dat ze in contact is gekomen met ten minste 15 anderen in Butte County die de ziekte hebben en ook beweren dat ze niet worden geloofd.
Navigatie van een verkeerd begrepen ziekte
Dr. David Fleisher, een universitair hoofddocent van de gezondheid van kinderen aan de Universiteit van Missouri die Robinson en meer dan 400 andere patiënten met CVS heeft behandeld, zei dat hij begrijpt waarom velen met de aandoening met scepsis van anderen worden ontmoet – artsen inbegrepen. De belangrijkste reden, zei hij, is dat veel artsen misschien niet van de ziekte hebben gehoord.
“Met functionele stoornissen zoals CVS, is de enige manier om de diagnose te stellen de geschiedenis van de symptomen van een patiënt,” zei Fleisher. “Niet veel artsen kennen het klinische patroon van CVS, dus het is moeilijk voor patiënten om de erkenning of zorg te krijgen die ze nodig hebben.”
CVS wordt vaak verward met andere aandoeningen, waaronder urineweginfectie, blindedarmontsteking en hersentumoren gezien op MRI-scans, schreef Fleisher in een artikel uit 1993 in het Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition.
In een uitgave van 2002 van Contemporary Pediatrics, Dr. B.U.K. Li, directeur van het Cyclisch Braken Programma in het Children’s Hospital in Milwaukee, Wis, en een van ’s werelds meest vooraanstaande deskundigen op het gebied van CVS, gaf de schuld aan de afwisselende symptomen voor moeilijkheden bij het begrijpen van de ziekte.
“Tussen de episoden door is het kind met CVS asymptomatisch en lijkt het zo normaal dat de geschiedenis van herhaalde periodes van onophoudelijk braken en uitdroging moeilijk te geloven kan zijn,” schreef hij.
Volgens Fleisher kunnen sommige gedragingen van personen met CVS tijdens een episode ook artsen misleiden.
Bussey zei dat wanneer haar dochter niets meer in haar maag heeft om te braken, ze water drinkt om braken te induceren, waardoor ze zich beter kan voelen, wat volgens Fleisher een actie is die sommige artsen kunnen interpreteren als boulimia. Anders kunnen de hevige reflux en gal haar dochter haar slokdarm en maagslijmvlies doen verbranden, zei Bussey.
Op sommige momenten kan een aanval Robertson in een staat van bewuste coma brengen. Robertson kan begrijpen wat er om haar heen gebeurt, maar is niet in staat om op anderen te reageren.
“Hun mentale toestand is veranderd, zodat ze kunnen horen wat anderen zeggen, maar ze zijn niet in staat om te antwoorden,” zei Fleisher. “Het kan worden gezien als een symptoom van drugsmisbruik of dronken zijn.”
Er zijn momenteel geen diagnostische tests voor CVS. Hoewel er medicijnen beschikbaar zijn om de pijn te verlichten die tijdens een braakepisode wordt ervaren, is er geen standaardbehandeling voor de aandoening.
Volgens Fleisher is soms de enige manier waarop artsen de symptomen van CVS tijdens een aanval kunnen beheersen, door de patiënt te verdoven.
“Emoties bevorderen misselijkheid en CVS,” zei Fleisher. “Wanneer artsen hen in slaap brengen, stopt het braken onmiddellijk en zijn ze verdoofd van hun ellende.”
Mogelijke oorzaken voor mysterieuze misselijkheid
Hoewel een definitieve oorzaak onbekend is, wijzen sommige onderzoekers op een verscheidenheid aan neurologische aandoeningen die verband kunnen houden met CVS.
Veel onderzoekers zeggen dat CVS een variant van migraine kan zijn. Volgens onderzoekers kan een intense hoofdpijn of een aandoening die bekend staat als abdominale migraine, voor sommigen het begin van een braakepisode inluiden. En veel gediagnosticeerden met CVS hebben een familiegeschiedenis van migraine-hoofdpijn laten zien.
“Ik denk niet dat enige onderzoeker klaar is om te zeggen dat er een definitief genetisch verband is tussen migraine en CVS,” zei Kathleen Adams, voorzitter en mede-oprichter van de Cyclic Vomiting Syndrome Association. “Maar bijna alle literatuur heeft significant aangetoond dat CVS een migrainevariant kan zijn.”
Hoewel een migraine één verklaring kan zijn voor het begin van de symptomen, zei Fleisher dat veel episodes worden getriggerd door emotionele stress of opwinding. In feite ervaart Robertson geen vast patroon van episodes meer. Bijna elke ochtend ervaart Robertson symptomen van CVS.
“Vroeger was ze helemaal gezond tussen de episodes in,” zei Bussey. “Maar nu brengen grote gebeurtenissen, zoals eindexamens of een speciale gelegenheid, een episode teweeg.”
“Het is echt triest dat Kerstmis een trigger voor me is,” zei Robertson. “Ik interpreteer emotionele pijn nu fysiek.”
Erger nog, volgens Fleisher, kan de angst die sommige CVS-patiënten ervaren tussen de episoden door ertoe leiden dat sommigen voortdurend symptomen van CVS ervaren, dyspeptische misselijkheid genoemd.
“CVS is over het algemeen geen dodelijke ziekte, maar het kan ingewikkeld worden als het niet wordt herkend of goed wordt behandeld,” zei hij.
Robertson probeert haar aandoening te beheersen door een combinatie van medicijnen die gericht zijn op het onderdrukken van haar pijn, misselijkheid en angst. Maar zelfs dit heeft de episodes of symptomen niet volledig gestopt, zei Robertson.
En omdat Robertson vaak misselijk is tijdens het eerste deel van haar dag, is ze niet in staat om een regelmatig werkschema te handhaven.
“Ik ben lichamelijk vrijwel onbekwaam geworden om voor mezelf te zorgen,” zei Robertson.
Met weinig bewustzijn of onderzoek naar CVS, zei Bussey dat ze vreest dat Robertson tijdens haar leven misschien nooit de kans zal krijgen om haar aandoening te begrijpen en te behandelen. Ze hoopt dat de tijd misschien de dagelijkse strijd van haar dochter met haar onbegrepen aandoening zal helen.
“Ik blijf maar zeggen, ‘alstublieft, God, laat mij dit doormaken in plaats van mijn dochter,'” zei Bussey.
Voor meer informatie over CVS, bezoek http://www.cvsaonline.org.