Achtergrond: Mensen met afasie rapporteren vaak verminderde sociale netwerken, maar ook een verlangen naar meer sociale interactie. Individuen met afasie en spraak-taalpathologen hebben collegiale ondersteuning geïdentificeerd als een belangrijk onderdeel van het aanpassen aan post-stroke veranderingen en het leren succesvol te leven met afasie. Peer-led afasie steungroepen kunnen zorgen voor een grotere, langdurige toegang tot peer support en sociale communicatie mogelijkheden voor mensen met afasie en hun families. Er is echter meer onderzoek nodig om hun ontwikkeling en duurzaamheid in lokale gemeenschappen te vergemakkelijken.
Doelstellingen: Het primaire doel van deze studie was om de kerncomponenten van een succesvolle peer-led afasie steungroep te identificeren vanuit het perspectief van mensen met afasie en hun familieleden. Een tweede doel van de studie was het onderzoeken van de informatie- en ondersteuningsbehoeften van peer-leiders bij het starten en leiden van een groep.
Methoden & Procedures: De kwalitatieve onderzoeksbenadering van gerichte etnografie werd gebruikt om het functioneren van peer-led afasie steungroepen in de gemeenschap te begrijpen en te interpreteren. Zesentwintig mensen, die deelnamen aan een peer-led afasie steungroep, namen deel aan het onderzoek. De deelnemers bestonden uit 19 mensen met afasie (gemiddelde leeftijd 64.8 ± 12.9) en zeven familieleden (gemiddelde leeftijd 58.3 ± 9.0), waaronder drie peer-leiders. Gegevens werden verzameld uit de volgende bronnen: observatie door deelnemers; focusgroepdiscussie; individueel interview; en geschreven artefacten. Thematische analyse van de transcripties van de focusgroep en het interview werd uitgevoerd, terwijl veldnotities en geschreven artefacten werden gebruikt voor de triangulatie van de geïdentificeerde thema’s.
Uitkomsten & Resultaten: De bevindingen geven aan dat een aantal thema’s belangrijk zijn voor het succesvol functioneren van een peer-led afasie steungroep, waaronder vriendschap, informaliteit, een ondersteunende communicatie-omgeving, het bieden van ondersteuning en praktische overwegingen voor de timing en locatie van bijeenkomsten. Factoren die het voor groepsleiders gemakkelijker maakten om groepen te starten en te leiden waren onder meer informatieve ondersteuning, praktische ondersteuning, het aantrekken van nieuwe leden, tijd en organisatie, en bepaalde persoonlijke kwaliteiten.
Conclusies: De bevindingen bevestigen het positieve en versterkende karakter van peer-led afasie steungroepen die mogelijkheden bieden voor het ontwikkelen van echte vriendschappen en authentieke communicatieve interacties in een ondersteunende omgeving. De resultaten van het onderzoek bieden nuttige richtlijnen om mensen met afasie te helpen bij het ontwikkelen en onderhouden van peer-led afasie steungroepen in de gemeenschap.