Breast Cancer Survivorship 101

by Dianna Price and C.H. Weaver M.D. updated 9/2020

Rzadko można znaleźć kobietę, która nie została osobiście dotknięta rakiem piersi – albo zna przyjaciółkę, u której zdiagnozowano chorobę, albo ktoś z jej rodziny zmagał się z tą chorobą, albo sama przeszła przez ogień. Nic dziwnego, że coraz więcej kobiet może przytoczyć najczęstszą statystykę dotyczącą raka piersi: u jednej na osiem kobiet w Stanach Zjednoczonych zostanie zdiagnozowany rak piersi.

Choć wiele kobiet może nie wiedzieć, że liczba kobiet dotkniętych rakiem piersi wzrośnie dramatycznie w najbliższej przyszłości, ponieważ pokolenie wyżu demograficznego osiągnie szczytowy wiek, w którym rak piersi jest diagnozowany, a wskaźnik przeżywalności w przypadku raka piersi nadal się poprawia. W związku z tymi rosnącymi liczbami, społeczność onkologiczna rozpoczęła działania mające na celu dotarcie do tej znaczącej i rosnącej populacji, uznając potrzeby osób, które przeżyły raka piersi, ich przyjaciół i rodzin w zakresie świadomości, informacji i wsparcia w celu utrzymania optymalnego zdrowia i szczęścia.

Przeżycie raka piersi zasadniczo zaczyna się w momencie rozpoznania, ponieważ większość kobiet z wczesnym stadium choroby zostanie wyleczona z raka, a te z bardziej zaawansowaną chorobą mogą przeżyć wiele lat w wyniku poprawy leczenia. Cancer Connect przeprowadził wywiady z dziesiątkami osób, które przeżyły raka piersi na przestrzeni lat, a ich historie mogą być inspiracją i nadzieją.

Osoby, które przeżyły dzielą się swoimi historiami….

Kobiety dzielą się swoimi historiami na temat rekonstrukcji
Hoda Kotb – Transform and Transcend
Peggy Fleming – Challenge of a Lifetime
Laura Ingraham – Breast Cancer Survivor
Jaclyn Smith – Knowledge and Power
Przedstawiając swoje historie, autorka wywiadu z kobietami, które przeżyły raka piersi, powiedziała, że rak piersi jest dla nich źródłem inspiracji i nadziei. Knowledge is Power
Paula Zahn – A Personal Passion
Olivia Newton-John – Living to Thrive
Diahann Carrol – Sharing Her Benefit
Jennifer Griffin – The Toughest Assignment: Triple-Negative Breast Cancer
Joan Lunden – Proud Purpose: Q & A About Triple Negative Breast Cancer
Sheryl Crow – Gratitude and Grace

Connect with others in the Breast Cancer Community here….

Ostatnie wysiłki koncentrowały się na potrzebach osób, które przeżyły po leczeniu – kiedy wchodzą w nową fazę życia: survivorship – i rozpoznają różne potrzeby i priorytety w tej populacji stojącej w obliczu „nowej normy.

Am I a Survivor?

Znaczenia terminów „przeżycie” i „osoba, która przeżyła raka” ewoluują wraz z poprawą czasów przeżycia i wskaźników wyleczeń wśród chorych z rozpoznaniem raka piersi. Historycznie, definicją osoby, która przeżyła raka była osoba, która była wolna od raka przez co najmniej pięć lat; obecnie jednak termin ten odnosi się do każdej osoby, u której zdiagnozowano raka i która nadal żyje. Niektóre grupy wsparcia, które chcą uhonorować członków rodziny i bliskich przyjaciół, którzy również przeżyli emocjonalną podróż związaną z rozpoznaniem raka, włączają tę grupę do swojej definicji ocalałego. A niektórzy, którzy nie identyfikują się ze słowem „ocalały” z tego czy innego powodu, mogą zdecydować się na określenie siebie jako „prężni” lub inne słowo, z którym bardziej się identyfikują.

Niezależnie od tego, z jakim określeniem czujesz się dobrze, wiedz, że jako osoba, która przeżyła raka, masz powód do świętowania. Przebrnęłaś przez strach i zamieszanie związane z nową diagnozą raka piersi, wytrwałaś przez wyczerpującą terapię i dotrwałaś do końca leczenia. Bezlitosne skutki uboczne, ciężkie emocjonalne przejażdżki kolejką górską i zmiany w życiu, które przeszłaś, bez wątpienia były trudne. Ale teraz rak został opanowany dzięki leczeniu. Teraz masz szansę na przyjęcie życia jako osoba, która przeżyła raka.

Co teraz?

Po pierwsze, pogratuluj sobie, że jesteś tu gdzie jesteś dzisiaj: udało ci się przejść przez leczenie. Pozwól sobie pomarzyć o przyszłości. Poświęć czas na zastanowienie się, jak twoje spojrzenie na życie mogło się zmienić w wyniku tej podróży. Niektórzy pacjenci, którzy przeżyli raka, wyrażają wdzięczność za diagnozę, czując, że ich podróż z rakiem nadała nowe znaczenie ich życiu i zmieniła priorytety (na lepsze!). To poczucie wdzięczności może być wspaniałą okazją do podziękowania twojej sieci wsparcia – rodzinie i przyjaciołom – za ich współczucie, zaangażowanie, pomoc i miłość, kiedy świętują z tobą ten kamień milowy.

Zrozum, że wiele osób, które przeżyły raka piersi, doświadcza wahadła emocji po zakończeniu terapii. Jeśli twoją pierwszą reakcją na zakończenie leczenia nie jest wdzięczność i świętowanie, nie myśl, że coś jest z tobą nie tak. Nawet jeśli leczenie zostało zakończone, a nowotwór jest pod kontrolą, obawy i lęk przed nawrotem choroby lub długotrwałymi skutkami ubocznymi terapii mogą nadal ciążyć na twojej psychice lub mogą pojawić się, kiedy najmniej się tego spodziewasz.

Smutek, uniesienie, depresja, radość, strach, złość i inne silne emocje mogą pojawić się w dowolnym momencie po zakończeniu leczenia. Kwestie finansowe związane z diagnozą, powrót do pracy, związki i zmiany fizyczne – wszystko to może stać się nowymi obszarami zainteresowania w twoim życiu. W tym czasie proszę pamiętać, że istnieją liczne grupy wsparcia dla osób, które przeżyły raka piersi i proszę skorzystać z pocieszenia, jakie mogą Pani dać inne osoby, które przeżyły raka. Będąc w stanie odnieść się do twoich doświadczeń, ta ważna sieć może odpowiedzieć na pytania i udzielić wskazówek z perspektywy, którą może zaoferować tylko ktoś, kto przeszedł diagnozę i leczenie (patrz „Grupy wsparcia dla osób, które przeżyły raka”).

Zorganizowane grupy wsparcia nie przemawiają do wszystkich osób, które przeżyły raka, i nie ma uzgodnionej definicji, kto lub co może tworzyć system wsparcia; często ludzie znajdują inspirację, siłę i spokój wśród ludzi, sytuacji lub pomysłów, które ich zaskakują. Poszukaj sieci wsparcia – oficjalnej lub innej – która spełni twoje potrzeby.

Dalsze działania

Jako osoba, która przeżyła raka piersi, ważne jest, aby zrozumieć swoje indywidualne ryzyko wystąpienia pewnych problemów zdrowotnych, które są związane z twoją diagnozą i leczeniem. Osoby, które przeżyły raka piersi są w grupie zwiększonego ryzyka wystąpienia pewnych fizycznych, psychicznych i emocjonalnych skutków ubocznych, z których wiele można uniknąć lub drastycznie zmniejszyć dzięki wczesnemu wykryciu i interwencji.

Prowadzenie dokumentacji medycznej – od diagnozy do zakończenia terapii – jest kluczem do zapobiegania wielu z tych potencjalnych późnych skutków ubocznych. Jeśli masz pełną dokumentację opieki i leczenia, osoby prowadzące dalszą opiekę będą miały jasny obraz Twojej wcześniejszej opieki. Pozwoli to na zindywidualizowanie dalszej opieki w oparciu o poprzednie lub obecne terapie oraz inne czynniki ryzyka, takie jak inne istniejące schorzenia, które zwiększają ryzyko wystąpienia określonych krótko- lub długoterminowych działań niepożądanych.

Ostatnie badania wskazują, że niektóre terapie są związane ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia określonych długoterminowych działań niepożądanych, w związku z którymi pacjent powinien być monitorowany:

Powikłania sercowe. Pacjenci, którzy otrzymali radioterapię na obszar klatki piersiowej lub otrzymali specyficzną chemioterapię lub środki celowane, są narażeni na zwiększone ryzyko powikłań sercowych.
Trudności z uczeniem się lub pamięcią. Wysokie dawki promieniowania na mózg lub leczenie niektórymi środkami chemioterapii mogą prowadzić do trudności w uczeniu się, zapamiętywaniu lub koncentracji uwagi. Kwestia ta jest obecnie przedmiotem szeroko zakrojonych badań.
Drugie nowotwory. Osoby, które przeżyły chorobę nowotworową, są narażone na zwiększone ryzyko rozwoju drugiego nowotworu, którego rodzaj w dużej mierze zależy od konkretnej terapii zastosowanej w przypadku pierwotnego nowotworu. Niektóre środki chemioterapeutyczne mogą nieznacznie zwiększać ryzyko rozwoju nowotworów hematologicznych (krwi), takich jak białaczka.
Powikłania płucne. Duże dawki radioterapii na klatkę piersiową zwiększają ryzyko powikłań płucnych.
Problemy z kośćmi, stawami i mięśniami. Osteoporoza (zmniejszona gęstość kości) występuje częściej u osób, które przeżyły raka piersi niż w populacji ogólnej. Wcześniejsze lub kontynuowane leczenie inhibitorami aromatazy, steroidami lub chemioterapią oraz niski poziom aktywności fizycznej – wszystkie te czynniki mogą przyczynić się do zwiększenia ryzyka rozwoju osteoporozy.
Zmiany hormonalne. Chemioterapia może uszkodzić jajniki u kobiet w okresie przedmenopauzalnym, powodując wczesną menopauzę, osteoporozę, uderzenia gorąca, niepłodność i zaburzenia funkcji seksualnych. Promieniowanie na głowę i szyję może wpływać na tarczycę lub gruczoły produkujące hormony w głowie. Leczenie inhibitorami aromatazy lub selektywnymi modulatorami estrogenu, takimi jak tamoksyfen, może również powodować wahania nastroju i wagi oraz wpływać na poziom energii.
Zmęczenie. Około jedna trzecia pacjentów, którzy przeżyli chorobę nowotworową zgłasza zmęczenie. Podstawowa przyczyna zmęczenia u tych pacjentów często nie jest znana, chociaż zarządzanie stylem życia i wsparcie żywieniowe mogą pomóc w zwalczaniu zmęczenia.
Skutki operacji. Efekty uboczne, które mogą wystąpić po zabiegu chirurgicznym, w dużym stopniu zależą od lokalizacji i zakresu zabiegu chirurgicznego. Na przykład kobiety, u których wykonano lumpektomię lub mastektomię, mogą doświadczać emocji związanych z kobiecością lub seksualnością z powodu oszpecenia spowodowanego operacją, natomiast kobiety, u których wykonano rozległe usunięcie węzłów chłonnych w jednym obszarze (limfadenektomia), mogą doświadczać znacznego obrzęku lub bólu kończyny, do której odprowadzane były usunięte węzły chłonne.

Keep Current With The Breast Cancer Newsletter
Connect With Others In The Breast Cancer Community To Share Information And Support

Specific American Cancer Society Survivorship Guidelines

Każdy inny rodzaj leczenia jest związany ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia określonych problemów długoterminowych. Dlatego wytyczne określające dalsze postępowanie u chorych, które przeżyły raka piersi, są bardzo zindywidualizowane dla każdej pacjentki. Wytyczne są aktualizowane przez panel ekspertów z zakresu podstawowej opieki zdrowotnej, ginekologii, onkologii chirurgicznej, onkologii medycznej, radioterapii i pielęgniarstwa. Zespół ten dokonuje obszernego przeglądu piśmiennictwa w celu określenia problemów, którymi należy się zająć u chorych, którzy przeżyli, a także zaleceń dotyczących dalszych działań dla pracowników służby zdrowia opiekujących się chorymi na raka piersi, którzy przeżyli.

Częstotliwość przeprowadzania wywiadu i badań przedmiotowych po zakończeniu leczenia powinna być uzależniona od czynników indywidualnych.
Opiekunowie medyczni powinni zachęcać do długoterminowego stosowania terapii endokrynologicznej u pacjentek otrzymujących ten rodzaj leczenia.
Po zakończeniu leczenia należy wykonywać coroczną mammografię nieuszkodzonej piersi oraz piersi objętej nowotworem, jeśli wykonano lumpektomię, a nie mastektomię, w celu przeprowadzenia badań przesiewowych w kierunku nawrotu choroby.
MRI nie jest zalecane w badaniach przesiewowych w kierunku nawrotu choroby, z wyjątkiem pacjentek z wysokim ryzykiem nawrotu, u których jest ono uzasadnione.
Laboratoria pomagające w określeniu obecności nawrotu nowotworu nie są zalecane.
Poradnictwo genetyczne powinno być oferowane pacjentkom z silnym wywiadem rodzinnym w kierunku niektórych nowotworów i/lub pacjentkom w wieku 60 lat lub młodszym z potrójnie ujemnym rakiem piersi.
Badania przesiewowe w kierunku nowotworów innych niż rak piersi powinny być wykonywane zgodnie z zaleceniami przesiewowymi dla populacji ogólnej.
Należy zwrócić uwagę na następujące czynniki psychospołeczne: depresja, lęk, niepokój, problemy z obrazem ciała, problemy seksualne, zmiany w związkach, trudności w pełnieniu ról społecznych, problemy z zatrudnieniem i problemy finansowe.
Badanie ginekologiczne należy przeprowadzać co roku u kobiet po menopauzie stosujących terapię selektywnymi modulatorami receptora estrogenowego (SERM).
Skanowanie gęstości kości (DEXA) powinno być wykonywane co 2 lata u kobiet leczonych niektórymi terapiami hormonalnymi lub u tych z przedwcześnie wywołaną menopauzą.
Zapobieganie obrzękowi limfatycznemu lub skierowanie do specjalisty zajmującego się obrzękiem limfatycznym powinno być omówione w przypadku rozległych zabiegów chirurgicznych lub usunięcia węzłów chłonnych i/lub napromieniania będącego częścią leczenia.
Kwestie płodności powinny być omówione u kobiet przed menopauzą, które chcą zachować płodność.
Pacjentki powinny być informowane o oznakach lub objawach nawrotu choroby.
Należy ocenić następujące zmienne funkcjonowania fizycznego, w dużej mierze zależne od rodzaju leczenia: neuropatia, ból, zmęczenie, pogorszenie lub zmiana funkcji poznawczych, choroby układu sercowo-naczyniowego, uderzenia gorąca i wczesna menopauza.
Wybór stylu życia, w tym aktywność fizyczna, odżywianie i zaprzestanie palenia tytoniu powinny być podkreślane w celu zmniejszenia ryzyka lub nasilenia wielu przewlekłych działań niepożądanych.
Plan opieki nad pacjentką, która przeżyła, oparty na indywidualnych czynnikach ryzyka i leczeniu raka piersi, powinien być wypełniony i wdrożony u każdej pacjentki.
Pacjentki, u których stwierdzono jakiekolwiek długoterminowe działania niepożądane, powinny być skierowane do odpowiedniego specjalisty w celu zapobiegania lub zmniejszenia nasilenia każdego zidentyfikowanego działania niepożądanego.

Pacjentki, które przeżyły raka piersi i doświadczają zmian w funkcjonowaniu fizycznym i/lub problemach psychospołecznych, powinny porozmawiać ze swoim lekarzem w celu uzyskania odpowiednich skierowań lub środków, które poprawią jakość ich życia.

Na szczęście, dzięki monitorowaniu i interwencji (im wcześniej, tym lepiej), wiele z tych działań niepożądanych, zarówno krótkoterminowych, jak i długoterminowych, można skutecznie zwalczać, tak aby pacjentki, które przeżyły raka piersi, mogły żyć swoim życiem bez obciążania się tymi problemami. Ponadto, w miarę postępu badań i leczenia, radioterapia staje się coraz bardziej precyzyjna, dzięki czemu jej celem są komórki nowotworowe, a jednocześnie zdrowe tkanki otaczające nie są narażone na jej działanie. Unika się również stosowania środków chemioterapeutycznych, które wiążą się ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia długoterminowych skutków ubocznych lub drugich nowotworów, zastępując je innymi środkami, które są równie skuteczne i nie wiążą się z takimi skutkami ubocznymi.

Ważnym przesłaniem jest to, że długoterminowa obserwacja jest procesem bardzo zindywidualizowanym, opartym na potrzebach i ryzyku każdej osoby, która przeżyła chorobę. Przy podejmowaniu decyzji o długoterminowym monitorowaniu bierze się pod uwagę kilka kwestii, a każda osoba, która przeżyła jest zachęcana do otwartej rozmowy z lekarzem o swoich obawach i wątpliwościach, tak aby plan opieki mógł być dokładnie opracowany.

Zapobieganie potencjalnym skutkom ubocznym

Niektórzy pacjenci, którzy przeżyli raka mogą chcieć zdystansować się od swoich doświadczeń z rakiem. Jeśli czujesz się w ten sposób, pamiętaj, że mimo wszystko ważne jest kontynuowanie monitorowania skutków ubocznych, drugich nowotworów i chorób współistniejących. Przy starannym długoterminowym monitorowaniu według zindywidualizowanego harmonogramu, efekty uboczne lub drugie nowotwory, których ryzyko wystąpienia u osób, które przeżyły raka jest zwiększone, mogą być drastycznie zredukowane lub można im całkowicie zapobiec. Dla większości z tych zagadnień istnieją specjaliści, więc ci, którzy przeżyli, a są w grupie podwyższonego ryzyka wystąpienia określonych skutków ubocznych, powinni nalegać na skierowanie ich, przynajmniej na początku, do eksperta w danej dziedzinie. Dla tych, którzy przeżyli w obszarach wiejskich, może to wymagać wstępnej podróży na konsultacje ze specjalistą. Ubezpieczenie zazwyczaj płaci za konsultację, a jest to ważny krok w kierunku osiągnięcia optymalnego długoterminowego zdrowia. Często specjalista może koordynować opiekę z wybranym przez pacjenta dostawcą usług medycznych w celu wykonania kolejnych skanów, testów i badań kontrolnych.

Dobre odżywianie i ćwiczenia mogą pomóc zmniejszyć ryzyko nawrotów niektórych nowotworów, takich jak rak piersi, jak również poprawić przypadki zmęczenia. Dietetyk może pomóc w opracowaniu ogólnego planu posiłków i udzielić wskazówek żywieniowych osobom, które przeżyły chorobę, a osobisty trener specjalizujący się w ćwiczeniach po przebytym raku może sprawić, że pacjenci rozpoczną bezpieczną rutynę fitness.

Jako osoba, która przeżyła chorobę, ważne jest, aby być uczciwym wobec siebie w kwestii swoich potrzeb, tak aby można było skierować pacjenta do specjalisty w celu uzyskania odpowiednich wskazówek i kontynuacji działań niezbędnych do długiego, zdrowego i satysfakcjonującego życia. Na przykład, doradca lub psycholog może pomóc z lękiem lub depresją, podczas gdy kardiolog, neurolog, pulmonolog, pielęgniarka stomijna, fizykoterapeuta, chirurg plastyczny lub specjalista od bólu może pomóc

w tych dziedzinach wiedzy. Ważne jest również, aby pamiętać, że grupy wsparcia istnieją wyłącznie w celu prowadzenia osób, które przeżyły raka przez kwestie związane z ubezpieczeniem, finansami i pracą. Co społeczność onkologiczna robi w sprawie przeżycia?

Z uwagi na znane zagrożenia dla osób, które przeżyły raka, członkowie American Society of Clinical Oncology, Institute of Medicine, National Coalition for Cancer Survivorship, Office of Cancer Survivorship (w National Institutes of Health), Oncology Nursing Society i American Cancer Society pracowali nad stworzeniem grup zadaniowych, które pomogłyby w prowadzeniu procesu przeżycia raka piersi i unikalnych problemów związanych z tą rosnącą grupą pacjentów.

Jednym z ważnych osiągnięć w zakresie przeżycia chorych na raka piersi było stworzenie planów opieki nad chorymi na raka piersi. Plany te są formularzami wypełnianymi przez onkologów i pracowników służby zdrowia, które zawierają szczegóły dotyczące leczenia pacjentki, skutków ubocznych i innych istotnych kwestii. Zawierają one również łatwe do wykonania harmonogramy opieki uzupełniającej, które obejmują harmonogramy badań i skanów (wraz z powodem każdego z nich), opisy oznak i objawów, na które należy zwracać uwagę, oraz miejsce na notatki. Harmonogramy, wyjaśnienia i zalecane monitorowanie są przedstawione w prostym, ale szczegółowym formacie, który pozwala na zindywidualizowanie każdego planu dalszej opieki. Ostateczną intencją tych planów opieki jest uczynienie ich powszechnymi dla wszystkich pacjentów z rakiem i ich dostawców usług medycznych jako przewodnika po leczeniu, przejściu od leczenia do przeżycia i długotrwałego przeżycia.

Wnioski

Jeśli jesteś osobą, która przeżyła raka, jesteś częścią rosnącej populacji w Stanach Zjednoczonych. Wysiłki badawcze skupione na kwestiach długoterminowego przeżycia nadal się rozwijają, ponieważ społeczność onkologiczna zaangażowała się w zrozumienie zwiększonego ryzyka dla osób, które przeżyły raka, a także w zapewnienie środków, dzięki którym można zminimalizować to ryzyko lub mu zapobiec. Jako osoba, która przeżyła raka, możesz podjąć aktywną rolę w tej części swojej podróży z rakiem, przedstawiając onkologowi plan opieki i zadając pytania dotyczące długoterminowej opieki kontrolnej. Współpracując z zespołem opieki zdrowotnej, możesz pomóc w osiągnięciu optymalnego stanu zdrowia, witalności i szczęścia. Grupy wsparcia są dostępne w celu uzyskania pomocy emocjonalnej, duchowej, finansowej lub innej, a specjaliści opieki zdrowotnej mogą zapewnić istotny element zmniejszenia lub zapobiegania skutkom ubocznym dzięki swojej wiedzy.

Bycie osobą, która przeżyła raka jest wielkim osiągnięciem. Teraz nadszedł czas, aby spojrzeć w przyszłość na resztę swojego życia, upewniając się, że Twój dostawca usług medycznych rozpoznaje potencjalne zagrożenia i sposoby ich minimalizacji oraz dostrzega ważne kwestie związane z jakością życia, charakterystyczne dla Twojej sytuacji.

Keep Current With The Breast Cancer Newsletter
Connect With Others In The Breast Cancer Community To Share Information And Support

ASCO Cancer Treatment Summaries. Strona internetowa American Society of Clinical Oncology. Dostępne tutaj.
ASCO Expert Corner: Finishing Treatment: What Comes Next. Witryna internetowa Amerykańskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej. Dostępny pod adresem: cancer.net/patient/Library/Cancer.Net+Features/ASCO+Expert+Corner%3A+Finishing+Treatment%3A+What+Comes+Next.
Facing Forward: Life After Cancer Treatment (Życie po leczeniu raka). Strona internetowa Narodowego Instytutu Raka. Dostępna pod adresem: cancer.gov/cancertopics/life-after-treatment/page1. Dostęp 19 czerwca 2008 r.
Survivors. Strona internetowa American Cancer Society. Dostępne tutaj. Dostęp czerwiec 2008. Livestrong Survivorship Notebook. Strona internetowa Fundacji LiveStrong. Dostępne tutaj.
Rosenbaum EH, Spiegel DA, Fobair PA, Gautier HO. Everyone’s Guide to Cancer Survivorship: a Map for Better Health. Kansas City, Ks: Andrews McMeel Publishing, LLC; 2007.
Runowicz C, Leach C, Henry N, et al. American Cancer Society/American Society of Clinical Oncology Breast Cancer Survivorship Care Guidelines. Dostępne tutaj. Dostęp 19 stycznia 2016 r.