Z przeprosinami dla Jimmy’ego Page’a i Roberta Planta:
Chairway to Heaven
Nie mogę już dłużej iść drogą
Nie mogę wziąć na siebie żadnego ciężaru
Te fakty powodują wiele bolesnego cierpienia
Ciskając mnie do tęsknoty, aby wiedzieć
Może ten problem zamieni się w złoto
I jeśli będziesz szukał długo i ciężko
Ta melodia w końcu do ciebie przyjdzie
Gdy wszyscy są jednym i jeden jest wszystkim
Nie chodzić, but to roll
A ja kupuję krzesło do nieba
Właściwie to kupiłem je jakiś czas temu. Przed zakupem, poruszałem się na wypożyczonym krześle, wspaniałomyślnie dostarczonym przez krajowy program sprzętu Stowarzyszenia Dystrofii Mięśniowej. Krzesło miało podstawowe funkcje, było w 100 procentach niezawodne, kosmetycznie czyste i wyposażone w nową baterię. Choć nie było przeznaczone dla osoby mojego wzrostu (6 stóp i 2 cale), nie było wcale niewygodne. Termin pożyczki był nieokreślony, więc uznałem, że jestem ustawiony na czas trwania.
Co więcej, wszystko co było potrzebne to prosta, odręczna notatka od mojego lekarza poświadczająca konieczność, a dostawa została zrealizowana w ciągu trzech dni. Była to zdecydowanie najbardziej bezproblemowa i satysfakcjonująca transakcja dotycząca moich potrzeb związanych z ALS.
Dołącz do naszego forum ALS: społeczności internetowej przeznaczonej specjalnie dla pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym.
Okazało się, że byłem naiwny co do długowieczności mojego związku z pożyczonym krzesłem. Zaniedbałem czynnik w obezwładniającej determinacji ALS w jego dążeniu do spustoszenia. W miarę upływu czasu i postępu ALS, moja zdolność do samodzielnej zmiany pozycji tyłka i nóg zmalała niemal do zera. To doprowadziło do długotrwałego ucisku na poszczególne części mojego ciała. To z kolei doprowadziło do pojawienia się podstępnych, często ropiejących odleżyn.
W momencie życia-imitującym-sztukę, odegrała się mądrość Rolling Stonesów: „You can’t always get what you want / But … you just might find / You get what you need”. Teraz kwalifikowałem się do Medicare na dostosowany wózek inwalidzki z grupy 3.
Moje pokryte opcje obejmowały pochylenie mocy, odchylenie mocy i przegubową platformę stóp mocy. Zamiarem było zapewnienie szeregu korzyści łagodzących, włączając w to zmniejszenie ciśnienia, redukcję obrzęków, zwiększoną tolerancję siedzenia oraz niezależne pozycjonowanie i zmianę pozycji. Moja kwalifikowalność opierała się na:
- ograniczenie ruchowe wtórne do stanu neurologicznego
- Niezdolność do wykonywania niezależnych czynności związanych z odciążaniem
- Zwiększony ton/spastyczność zarządzana przez pochylanie/odchylanie pozycji
- Zmniejszone/niskie napięcie mięśni
- Słaba kontrola tułowia/głowy
W rzeczywistości, ALS jest jednym z powszechnych schorzeń, które gwarantują ubezpieczenie od wózka inwalidzkiego.
Slam dunk, można by pomyśleć. Na pierwszy rzut oka, to prawda. Żadna osoba, z którą rozmawiałem podczas procesu przejęcia, nie kwestionowała tego, czy zgoda zostanie wydana. Jednak pod powierzchnią czaił się labiryntowy proces, który musiałem przejść przed dostarczeniem krzesła. Obejmował on:
- Ocena medyczna przeprowadzona osobiście przez lekarza zlecającego, dokumentująca mój stan funkcjonalny, w szczególności moją mobilność i zdolność do wykonywania czynności życia codziennego w domu.
- Recepta zawierająca siedem wymaganych elementów, które muszą być wprowadzone, aby zamówienie nie zostało odrzucone.
- Wcześniejsza zgoda od Medicare.
- Ocena przez specjalistę ds. technologii wspomagających z certyfikatem RESNA, zapis moich pomiarów, przegląd moich potrzeb funkcjonalnych i związanych z mobilnością oraz uwzględnienie moich środowisk wewnętrznych i zewnętrznych, a wszystko to wykorzystane do skonfigurowania na zamówienie podstawy wózka inwalidzkiego i systemu siedzeń.
- Zamówienie od dostawcy.
- Dostawa.
- Przystosowanie i szkolenie na miejscu.
Te siedem kroków zajęło sześć miesięcy. Według dostawcy trwałego sprzętu medycznego, proces uzyskania dostosowanego krzesła może trwać od 13 do 28 tygodni. Anegdotycznie, osoby z branży powiedziały mi, że moje doświadczenie nie było nietypowe. W entropijnym świecie, jakim jest ALS, wiele degeneracji może nastąpić w ciągu sześciu miesięcy. Moje funkcje uległy erozji na tyle, że zanegowałem kilka oczekiwanych korzyści. Dlatego też zachęcam każdego współcierpiącego, by jak najszybciej rozpoczął starania o uwolnienie się od wózka inwalidzkiego.
Poza teologicznymi i niebiańskimi implikacjami tego słowa, „niebo” może odnosić się do miejsca lub stanu wielkiego szczęścia. To jest dokładnie tam, gdzie zabiera mnie mój wózek inwalidzki, w stosunku do alternatywy. Nadałem mu nawet przydomek: Dash Riprock.
Natychmiast posłużył do zmniejszenia zarówno liczby, jak i dotkliwości moich odleżyn. Kiedy huragan Irma uderzył w 2017 roku, zatrudniłem go jako łóżko przez pięć kolejnych nocy, bez żadnych niepożądanych skutków. Zdecydowałem się na opcję podnoszenia mocy. Chociaż nie jest refundowana przez Medicare, okazała się warta wydatku out-of-pocket. Mogę teraz uczestniczyć w spotkaniach z poziomu oczu. W zatłoczonych miejscach, to wyklucza ludzi od nieumyślnego wpadania na mnie, ponieważ oni patrzą do przodu, nie w dół.
W jego książce „Brave New World,” Aldous Huxley zrównuje niebo z konsumpcją alkoholu. Chociaż mogę nie zgadzać się z Huxleyem, dzięki Dash Riprock, mogę po raz kolejny śmiało podchodzić do baru.
***
Uwaga: ALS News Today jest wyłącznie stroną internetową z wiadomościami i informacjami na temat choroby. Nie zapewnia porady medycznej, diagnozy lub leczenia. Ta zawartość nie jest przeznaczona do zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. W przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia należy zawsze zasięgnąć porady lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady lekarskiej ani nie zwlekaj z jej uzyskaniem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie. Opinie wyrażone w tej kolumnie nie są opiniami ALS News Today lub jej firmy macierzystej, BioNews Services, i mają na celu wywołanie dyskusji na tematy związane z ALS.
- Dane autora
.