Fundacja na rzecz Walki z Rakiem Jamy Ustnej jest krajową organizacją charytatywną, zarejestrowaną w IRS pod numerem 501(c)3, działającą na rzecz walki z rakiem głowy i szyi, mającą na celu zmniejszenie cierpienia i ratowanie życia poprzez zapobieganie, edukację, finansowanie badań, rzecznictwo oraz działania wspierające pacjentów. Nowotwory jamy ustnej i gardła stanowią największą grupę nowotworów, które zalicza się do kategorii nowotworów głowy i szyi. Potoczne nazwy obejmują m.in. raka jamy ustnej, raka języka, raka migdałków i raka gardła. Około 53 500 osób w USA zostanie nowo zdiagnozowanych z rakiem jamy ustnej w 2021 roku. Dotyczy to nowotworów występujących w samej jamie ustnej (rak ślinianki, rak języka, rak błony śluzowej tkanek miękkich), w tylnej części jamy ustnej, zwanej gardłem (głównie krypta migdałków i migdałki oraz podstawa języka), a także na zewnętrznych wargach jamy ustnej. Od ponad dekady obserwuje się coroczny wzrost częstości występowania nowotworów jamy ustnej i gardła. Oczekuje się, że sytuacja ta będzie się utrzymywać, ponieważ nie istnieje żadna krajowa polityka lub protokół badań przesiewowych, a czynniki ryzyka choroby pozostają względnie niezmienione.
Istnieją dwie różne drogi, którymi większość ludzi dochodzi do raka jamy ustnej i gardła. Jedną z nich jest używanie tytoniu i alkoholu, co stanowi historyczny problem i przyczynę, a drugą jest ekspozycja na wirusa HPV-16 (human papilloma virus version 16), stosunkowo niedawno (od 1999 r.) zidentyfikowany czynnik etiologiczny, ten sam, który jest odpowiedzialny za zdecydowaną większość raków szyjki macicy u kobiet. Niewielki odsetek osób (poniżej około 10%) zapada na raka jamy ustnej bez obecnie zidentyfikowanej przyczyny. Obecnie uważa się, że są one prawdopodobnie związane z pewnymi predyspozycjami genetycznymi, słabością lub niezidentyfikowanym jeszcze wspólnym czynnikiem ryzyka.
Choć niektórzy uważają, że jest to rzadki nowotwór, nowotwory jamy ustnej zostaną nowo zdiagnozowane u około 145 nowych osób każdego dnia w samych Stanach Zjednoczonych, a jedna osoba umiera na raka jamy ustnej co godzinę każdego dnia. Jeśli dodać do tego podkategorię nowotworów głowy i szyi – raka krtani i gardła, wskaźniki występowania (około 12 000 dodatkowych nowych przypadków rocznie) i zgonów są znacznie wyższe. W przypadku wykrycia raka jamy ustnej we wczesnym stadium rozwoju, wskaźnik przeżywalności wynosi od 80 do 90 %. Niestety, w chwili obecnej, większość z nich jest wykrywana jako raki w późnych stadiach rozwoju, co tłumaczy bardzo wysoki wskaźnik umieralności wynoszący około 43% w ciągu pięciu lat od postawienia diagnozy (dla wszystkich stadiów i etiologii łącznie w momencie postawienia diagnozy) oraz wysoką zachorowalność związaną z leczeniem u osób, które przeżyły. Późne stadium diagnozy nie występuje, ponieważ większość z tych nowotworów są trudne do odkrycia, (choć niektóre, takie jak HPV choroby pochodzenia mają unikalne problemy odkrycia), to z powodu braku świadomości społecznej w połączeniu z brakiem krajowego programu dla oportunistycznych badań przesiewowych, które mogłyby przynieść wczesne odkrycie przez lekarzy i dentystów. Dane te dotyczą tylko Stanów Zjednoczonych. W różnych krajach występują różne wskaźniki zachorowalności, umieralności i dominującej etiologii. Światowe obciążenie nowotworami jamy ustnej szacuje się na 657 000 nowych przypadków nowotworów jamy ustnej i ustno-gardła każdego roku oraz ponad 330 000 zgonów. (dane Światowej Organizacji Zdrowia). Dane te są prawdopodobnie ostrożne, ponieważ rzeczywiste raportowanie ze wszystkich krajów, szczególnie w krajach trzeciego świata, jest często problematyczne do uzyskania, a wiele przypadków nie jest zgłaszanych.
Ta strona dostarczy Ci setki stron informacji na temat wskaźników występowania, czynników ryzyka, które prowadzą do raka jamy ustnej, oznak i objawów, leczenia, aktualnych badań, powikłań leczenia, odżywiania, powiązanych badań klinicznych i aktualnych wiadomości związanych z rakiem jamy ustnej. Jest to informacyjna część składowa Fundacji Raka Jamy Ustnej, która oprócz rozpowszechniania informacji prowadzi wiele innych inicjatyw związanych z tą chorobą. Obejmują one finansowanie odpowiednich badań w celu poprawy leczenia i ogólnej przeżywalności oraz zachęcania do wczesnego wykrywania (wiele organizacji twierdzi, że wspiera badania, jednak my w rzeczywistości co roku mamy budżet na ich finansowanie poprzez proces przyznawania dotacji), rzecznictwo, głównie w agencjach rządowych w celu zachęcania do rzeczy, które szalały od kontroli FDA nad tytoniem do szczepień chłopców przeciwko HPV w CDC, do zatwierdzania bardzo potrzebnych funduszy na badania w NCI. Dodatkowo fundacja jest aktywna w wysiłkach zmierzających do zaprzestania palenia tytoniu, skierowanych do rodeo i wiejskich grup amerykańskich demograficznych, gdzie tytoń wciąż ma silne oparcie, promując stosowanie szczepionki przeciwko HPV, aby zmienić rosnący wskaźnik raka gardła HPV w następnym pokoleniu, zapewniając sprzęt do pomocy w jedzeniu, aby pomóc tym, którzy cierpią zarówno z powodu dysproporcji finansowych, jak i dysfunkcji połykania powszechnie produkowanych przez zabiegi, które mogą trwać całe życie, a także publiczną inicjatywę samokontroli i skierowania; CheckYourMouth.org, aby zwiększyć wczesne wykrycie. OCF utrzymuje również największą na świecie grupę wsparcia online dla pacjentów z rakiem jamy ustnej i osób, które przeżyły, z ponad 12 000 zarejestrowanych członków i tysiącami innych, którzy regularnie ją przeglądają. Istnieje dodatkowa strona zasobów poświęcona linkom do innych źródeł sprawdzonych informacji na temat raka jamy ustnej i instytucji zajmujących się leczeniem, a fundacja produkuje regularne podcasty skierowane do pacjentów, osób, które przeżyły raka jamy ustnej, oraz osób ze społeczności dentystów i osób zajmujących się leczeniem, zaangażowanych we wczesne wykrywanie raka, dostępne co miesiąc na Apple Podcasts i innych platformach podcastów w Internecie, Oral Cancer Answers
.