Nov. 20, 2008 — Dla większości ludzi, niespokojny żołądek jest przemijającą niedogodnością; w najgorszym przypadku, po epizodzie wymiotnym następuje przynajmniej ulga.
Ale dla tych, którzy cierpią z powodu pozornie rzadkiej chronicznej choroby wymiotnej, żadna ilość wymiotów nie może zatrzymać mdłości.
Tak jest w przypadku Natalie Robertson z Chico, Calif. Jednym z najbardziej wyraźnych wspomnień Robertson o jej pierwszym tygodniu jako świeżo upieczony student Uniwersytetu Stanowego w Chico było znoszenie całodniowych epizodów niekontrolowanych wymiotów.
„Zwymiotowałaby w krzakach w drodze do klasy”, powiedziała Lynne Bussey, matka Robertson. „Czasami musiałaby uciekać przez drzwi w środku klasy.”
Początkowo niektórzy myśleli, że Robertson, który miał 18 lat w tym czasie, miał kaca po nocy ciężkiego picia. Inni wierzyli, że była bulimiczką. I chociaż Robertson twierdził, że jej epizody wymiotne przyjdą bez ostrzeżenia, wielu nie wierzyło w jej tajemniczą chorobę, powiedziała. Nauczyciele ostrzegali Robertson, że nadmierne nieobecności w klasie narażają ją na ryzyko oblania.
„Musiałam porzucić zajęcia, ponieważ były zbyt przytłaczające”, powiedziała Robertson.
Wielu lekarzy zdiagnozowało u Robertson grypę żołądkową lub zatrucie pokarmowe, powiedział Bussey. Jednak objawy Robertsona utrzymywały się przez dwa lata.
„Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak”, powiedział Bussey. „Było tylko wiele domysłów.”
Po dziesiątkach wizyt w szpitalu, u Robertsona zdiagnozowano zespół cyklicznych wymiotów, lub CVS, zaburzenie neurologiczne charakteryzujące się serią przedłużających się ataków silnych nudności i wymiotów, bez widocznej przyczyny. Objawy zwykle zaczynają się od silnego bólu brzucha lub migrenowego bólu głowy, po którym następują epizody wymiotów, które mogą trwać godzinami lub nawet dniami.
Jednakże po zakończeniu epizodu, cierpiący w niewytłumaczalny sposób powraca do normalnego stanu zdrowia, często bez pozostałości choroby.
Wizyta w OnCall+ Pain Management & Arthritis Center
Co Twoja figura oznacza dla Twojego bóluKiedy Twój ból nie ma nazwy
Truth Squad: Common Pain Myths Killer Jobs: 10 Painful Professions
W przeciwieństwie do bulimii, która jest cyklem objadania się, a następnie oczyszczania, osoby z CVS mają powtarzające się epizody wymiotów, które mogą rozpocząć się i trwać na pusty żołądek. Ponadto, epizody CVS są wywoływane przez przytłaczające mdłości, podczas gdy osoby z bulimią często wymiotują bez uczucia mdłości.
Choć rzeczywista liczba przypadków jest nieznana z powodu skąpych badań nad zespołem, szacunki wskazują, że CVS może nie być tak rzadki, jak wielu wierzy. Raczej, zgodnie z Cyclic Vomiting Syndrome Association, częściej jest źle zdiagnozowany. Dwa badania, które zostały przeprowadzone na warunek sugerują, że aż 2 procent dzieci na całym świecie może cierpieć na CVS.
I chociaż początkowo zidentyfikowano jako chorobę dziecięcą i uważano, że dzieci wyrosną z zaburzenia, naukowcy teraz mówią, że może utrzymywać się w dorosłości, a nawet pojawić się u dorosłych po raz pierwszy.
Robertson, teraz 25, był hospitalizowany ponad 40 razy w ciągu ostatnich siedmiu lat. Jak w zegarku, Robertson budzi się z bólem głowy lub mdłościami; często zaczyna swój dzień po tym, jak wymiotuje. Jej objawy ustępują wieczorem, ale powracają wcześnie następnego ranka.
I Robertson nie jest sama. W rzeczywistości, Bussey powiedziała, że połączyła się z co najmniej 15 innymi osobami w Butte County, które mają tę chorobę i również twierdzą, że im się nie wierzy.
Navigating a Misunderstood Illness
Dr. David Fleisher, profesor nadzwyczajny zdrowia dzieci na Uniwersytecie Missouri, który leczył Robinson i ponad 400 innych pacjentów z CVS, powiedział, że rozumie dlaczego wielu z tym zaburzeniem spotyka się ze sceptycyzmem ze strony innych — lekarzy włącznie. Głównym powodem, powiedział, jest to, że wielu lekarzy może nie słyszał o chorobie.
„Z zaburzeń czynnościowych, takich jak CVS, jedynym sposobem, aby go zdiagnozować jest uzyskanie pacjenta historię objawów,” powiedział Fleisher. „Niewielu lekarzy zna kliniczny wzór CVS, więc trudno jest pacjentom uzyskać rozpoznanie lub opiekę, której potrzebują.”
CVS jest często mylony z innymi zaburzeniami, w tym zakażeniem dróg moczowych, zapaleniem wyrostka robaczkowego i guzami mózgu widocznymi w skanach MRI, Fleisher napisał w artykule z 1993 roku w Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition.
W wydaniu Contemporary Pediatrics z 2002 roku, dr B.U.K. Li, dyrektor Programu Wymiotów Cyklicznych w Szpitalu Dziecięcym w Milwaukee, Wis…, i jeden z czołowych światowych ekspertów w dziedzinie CVS, obwiniał występowanie objawów on-again, off-again za trudności w zrozumieniu choroby.
„Pomiędzy epizodami, dziecko z CVS jest bezobjawowe i wydaje się tak normalne, że historia powtarzających się ataków bezlitosnych wymiotów i odwodnienia może być trudna do uwierzenia,” napisał.
Według Fleishera, niektóre zachowania osób z CVS podczas epizodu mogą również wprowadzać lekarzy w błąd.
Bussey powiedziała, że kiedy jej córka nie ma już nic w żołądku do zwymiotowania, pije wodę, aby wywołać wymioty, co może sprawić, że poczuje się lepiej, co według Fleishera jest działaniem, które niektórzy lekarze mogą interpretować jako bulimię. W przeciwnym razie gwałtowny refluks i żółć mogą spowodować, że jej córka spali swój przełyk i wyściółkę żołądka, powiedział Bussey.
Czasami atak może wysłać Robertsona w stan świadomej śpiączki. Robertson może zrozumieć, co dzieje się wokół niej, ale nie jest w stanie odpowiedzieć innym.
„Ich stan psychiczny jest zmieniony, więc mogą usłyszeć, co inni mówią, ale nie są w stanie odpowiedzieć”, powiedział Fleisher. „Tak powszechnie to może być postrzegane jako objaw nadużywania narkotyków lub bycia pijanym.”
Obecnie nie ma testów diagnostycznych dla CVS. Chociaż leki są dostępne w celu złagodzenia bólu odczuwanego podczas epizodu wymiotów, nie ma standardowego leczenia tego stanu.
Według Fleishera, czasami jedynym sposobem, w jaki lekarze mogą kontrolować objawy CVS podczas ataku jest uspokojenie pacjenta.
„Emocje sprzyjają nudnościom i CVS”, powiedział Fleisher. „Kiedy lekarze ich usypiają, wymioty natychmiast ustają, a oni są odrętwiali do swojego nieszczęścia.”
Possible Causes for Mysterious Nausea
Podczas gdy definitywna przyczyna jest nieznana, niektórzy badacze wskazują na różnorodne neurologiczne warunki, które mogą być związane z CVS.
Wielu badaczy twierdzi, że CVS może być jedną z odmian migreny. Według badaczy, dla niektórych, intensywny ból głowy lub stan znany jako migrena brzuszna może sygnalizować początek epizodu wymiotów. I wielu zdiagnozowanych z CVS wykazały historię rodziny migrenowych bólów głowy.
„Nie sądzę, że jakikolwiek badacz jest gotowy, aby powiedzieć, że istnieje ostateczny związek genetyczny między migreny i CVS,” powiedział Kathleen Adams, prezes i współzałożyciel Stowarzyszenia Cyclic Vomiting Syndrome. „Jednakże, prawie cała literatura znacząco wykazała, że CVS może być wariantem migreny.”
While migrena może być jednym z wyjaśnień dla początku objawów, Fleisher powiedział, że wiele epizodów jest wywołanych przez emocjonalny stres lub podniecenie. W rzeczywistości, Robertson już nie doświadcza zdefiniowanych wzorów epizodów. Prawie każdego ranka, Robertson doświadcza objawów CVS.
„Kiedyś była całkowicie zdrowa pomiędzy epizodami,” powiedział Bussey. „Ale teraz duże wydarzenia, takie jak końcowe egzaminy lub specjalna okazja, przynosi na epizodzie.”
„To naprawdę smutne, że Boże Narodzenie jest dla mnie spustem”, powiedział Robertson. „Interpretuję emocjonalny ból fizycznie teraz.”
Co gorsza, według Fleishera, niepokój doświadczany przez niektórych cierpiących na CVS pomiędzy epizodami może powodować, że niektórzy stale doświadczają objawów CVS, zwanych dyspeptycznymi nudnościami.
„CVS generalnie nie jest chorobą śmiertelną, ale może się skomplikować, jeśli nie jest rozpoznany lub obsługiwany prawidłowo”, powiedział.
Robertson stara się zarządzać swoim stanem poprzez kombinację leków mających na celu stłumienie jej bólu, nudności i niepokoju. Ale nawet to nie całkowicie zatrzymało epizody lub objawy, Robertson said.
And ponieważ Robertson jest często nudności podczas pierwszej części jej dnia, ona nie jest w stanie utrzymać regularny harmonogram pracy.
„Stałam się praktycznie fizycznie niezdolna do dbania o siebie”, powiedziała Robertson.
Przy niewielkiej świadomości lub badaniach nad CVS, Bussey powiedziała, że obawia się, iż Robertson może nigdy nie mieć szansy na zrozumienie i leczenie swojego stanu za życia. Ma nadzieję, że czas być może uleczy codzienną walkę jej córki z jej niezrozumiałym stanem.
„Ciągle powtarzam: 'Proszę, Boże, pozwól mi przez to przejść zamiast mojej córki'”, powiedziała Bussey.
Więcej informacji na temat CVS można znaleźć na stronie http://www.cvsaonline.org.
.