W tym tygodniu, obchodzę moją trzecią rocznicę pisania kolumn dla ALS News Today. Ta specjalna kolumna wyraża moją wdzięczność za posiadanie unikalnej możliwości dzielenia się moimi przemyśleniami i wiedzą na temat wellness ze społecznością ALS. Jest to podziękowanie dla wiernych czytelników za ich wsparcie, komentarze i przyjaźń.
Gdy zdiagnozowano u mnie ALS 10 lat temu, blogi i książki pisane przez pacjentów z ALS bardzo różniły się od tego, co mamy dzisiaj. Większość pisała smutne historie o swoim życiu z ALS, opisując swoje objawy i powolne umieranie. Szukałem, ale nie znalazłem żadnych informacji na temat poprawy jakości życia lub emocjonalnego samopoczucia. Znalazłem tylko niekończące się listy sprzętu medycznego i technologii, które byłyby potrzebne podczas choroby.
Nikt nie zajął się emocjonalną traumą posiadania własnego życia zniszczonego przez ALS. Albo jak wyjść ze studni gniewu, smutku lub odrętwienia, które nazywam „poczekalnią ALS”. Dobre samopoczucie emocjonalne i ALS po prostu nie występowały w tym samym zdaniu.
Z czasem zaczęłam budować swoją odporność i praktykować zdrowe strategie radzenia sobie. Przestałem pytać: „Dlaczego ja?”. Zamiast tego zapytałem: „Jak mogę podzielić się moją wiedzą na temat wellness i być wartościowym dla społeczności ALS?
Założyłem mój „ALS i Wellness Blog” z celem dostarczenia motywacji, radości oraz pomocnych wskazówek i informacji. Wkrótce otrzymałem e-mail od nieżyjącej już Sereny Lawrence z BioNews Services, która zaprosiła mnie do napisania kolumny „Życie dobrze z ALS”.
W rzeczywistości czytacie moją 120 kolumnę! Whew!
To, co sprawiło, że to wszystko stało się możliwe to BioNews Services, firma macierzysta ALS News Today. BioNews jest unikalną organizacją reprezentującą ponad 50 społeczności rzadkich chorób. Jest to organizacja wirtualna, z felietonistami, autorami wiadomości, redaktorami i personelem pomocniczym rozproszonym w wielu krajach i na terenie USA. Doskonaliliśmy sztukę pracy zdalnej na długo przed tym, jak pandemia zmusiła resztę świata do pracy w domu.
Wielkie podziękowania dla redaktorów BioNews za przekształcenie tego, co piszę, w dopracowany produkt. Dziękuję również moim wiernym czytelnikom – pacjentom, rodzinom, przyjaciołom i opiekunom – za nieustające wsparcie i pomocne komentarze.
Czy myślę, że mogę napisać o 120 kolejnych tematach związanych z ALS? Pewnie, że tak!
Wierzę, że przyszłość dla pacjentów z ALS jest coraz lepsza. Chociaż nie mamy jeszcze lekarstwa, badania odkryły proste rzeczy, które możemy zrobić, aby spowolnić postęp naszych objawów.
Paradygmaty dla ALS zmieniają się, nastawienie się zmienia, a pacjenci z ALS żyją dłużej z wysoką jakością życia. Chcę napisać o tym wszystkim i jeszcze więcej.
So, Happy Three Years to Me!
Heck, when you have ALS, three years of doing anything is cause for celebration!
Does my future include more celebrations? Mam nadzieję, że tak. I mam nadzieję, że twoja również. Pamiętaj, wierzę, że możemy żyć dobrze żyjąc z ALS.
***
Uwaga: ALS News Today jest wyłącznie stroną internetową z wiadomościami i informacjami na temat choroby. Nie zapewnia ona porad medycznych, diagnozy ani leczenia. Ta zawartość nie jest przeznaczona do zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. W przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia należy zawsze zasięgnąć porady lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady lekarskiej ani nie zwlekaj z jej uzyskaniem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie. Opinie wyrażone w tej kolumnie nie są opiniami ALS News Today lub jej firmy macierzystej, BioNews Services, i mają na celu wywołanie dyskusji na temat kwestii związanych z ALS.
- Dane autora
