Symptom Checker

Czy zbyt wiele dzieci ze spektrum autyzmu otrzymuje leki psychotropowe jako sposób na zarządzanie ich zachowaniem? Kiedy badania przeprowadzone w 2012 roku przez National Institute of Mental Health wykazały, że 56 procent dzieci i nastolatków ze spektrum autyzmu przyjmuje jeden lub więcej leków, krytycy rzucili się do ataku.

Najsilniejszy język pochodzi od zwolenników, którzy uważają leki za „chemiczne kaftany bezpieczeństwa” używane w celu ułatwienia rodzicom i nauczycielom zarządzania trudnymi dziećmi.

Podczas gdy nie ma leków, które wpływają na podstawowe objawy zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) – trudności z komunikacją, interakcją społeczną i ograniczonymi, powtarzalnymi zachowaniami – te dzieci są leczone na warunki często związane z autyzmem, w tym lęk, nadpobudliwość i agresję.

Related: Why Many Autistic Girls Are Overlooked

The drugs clinicians are increasingly prescribing are aimed at curbing a range of problematic and sometimes dangerous behavior patterns that include everything from sleep disorders to violent meltdowns. Te epizody nie są malucha tantrums; autystyczne dzieci niezdolne do wyrażania swojej złości i niepokoju może stać się tak przytłoczony, że stawiają siebie i innych członków rodziny w niebezpieczeństwie. Niektóre przykłady: tłuczenie szkła, rzucanie ciężkimi przedmiotami, gryzienie i uderzanie głową. Fakt, że często mają problemy sensoryczne dysreguluje je jeszcze bardziej; jeśli opiekun krzyczy na dziecko, próbując powstrzymać zachowanie, ma tendencję do osiągania odwrotnego efektu.

Zarządzanie zachowaniem

Pośród krytyków jest Ari Ne’eman, prezes i współzałożyciel Autistic Self Advocacy Network, który twierdzi, że „znaczny procent przepisywanych leków służy jako środek do chemicznego poskramiania, a nie ma uzasadnionego celu terapeutycznego.” Ne’eman postrzega leki jako skróty do bardziej odpowiednich metod leczenia. „Poprawa komunikacji wspiera i interwencji edukacyjnych są znacznie bardziej znaczące i odpowiednie mechanizmy, aby rozwiązać behawioralne wyzwania.”

Niektórzy klinicyści również mają obawy. Dr Mary Margaret Gleason, adiunkt na Uniwersytecie w Tulane, wykształcona zarówno jako pediatra, jak i psychiatra dziecięcy, martwi się, że ograniczony dostęp do specjalistów dobrze zorientowanych w ocenie i leczeniu dzieci autystycznych w niektórych częściach kraju „oznacza, że jedynym dostępnym leczeniem jest leczenie farmakologiczne.”

Choć dr Gleason mówi, że spotyka wielu rodziców, którzy chcą uniknąć leczenia farmakologicznego, jeśli inne interwencje mogą być skuteczne, są też rodziny, które miały bardzo mało wsparcia lub możliwości innych interwencji. „Ci rodzice mogą być wyczerpani, przytłoczeni wzorcem objawów ich dziecka i sfrustrowani czasem i energią, jaką trzeba było poświęcić, aby znaleźć dostawcę, który zobaczy małe dziecko”, mówi. „Dla niektórych w tej sytuacji istnieje przekonanie, że leki będą szybszym rozwiązaniem i będą wymagały mniej wizyt, mniej czasu wolnego od pracy i ogólnie mniej energii.”

Inne strategie

Dla niektórych dzieci, mówi, „mogą istnieć bardziej skuteczne niefarmakologiczne interwencje, które powinniśmy wypróbować w pierwszej kolejności. Oczywiście, zajęcie się potrzebami rodziny w zakresie wsparcia, odpoczynku i snu może być cennym podejściem dla tych rodzin.”

Dr Gleason zauważa również, że podczas pracy z dziećmi autystycznymi, zwłaszcza tymi z ograniczonym językiem, „niektóre z niefarmakologicznych metod leczenia konkretnych zaburzeń mogą nie być tak skuteczne lub mogą wymagać znacznych modyfikacji.”

Indeed, for many parents medication is a last resort after other therapies, often starting with early interventions, have proven unsuccessful.

Finding the right medication

Shannon Des Roches Rosa, a co-editor of Thinking Person’s Guide to Autism, says she first „did absolutely everything” to address her autistic son Leo’s violent behavior, including functional behavioral analysis to try to pinpoint his triggers and modify his environment. Ale w wieku 8 lat, kiedy Leo rozbijał pięścią ekran telewizora i stwarzał zagrożenie dla członków rodziny i samego siebie, Rosa poczuła, że nie ma innego wyjścia, jak tylko spróbować leków.

Zauważyła, że, jak to często bywa, znalezienie odpowiedniego leku sprowadza się do prób i błędów. Najpierw wypróbowała Abilify, lek przeciwpsychotyczny zmniejszający drażliwość i agresję; Abilify i Risperdal, inny lek przeciwpsychotyczny, są jedynymi lekami zatwierdzonymi przez FDA do leczenia dzieci z ASD. Ale kiedy Abilify sprawił, że Leo stał się bardziej niespokojny, agresywny i „stał się innym dzieckiem”, Rosa odstawiła lek. Poczekała, aż lek zniknie z organizmu Leo, zanim spróbowała Risperdal.

„W tym momencie byłam przygnębiona”, mówi Rosa, „ale Risperdal zrobił to, co powiedział, że zrobi. Nagle Leo mógł po prostu być sobą i znów czuć się komfortowo. Nie wiadomo, co byśmy zrobili, gdyby lek nie pomógł mu zapanować nad jego agresywnymi impulsami. Nie wiadomo też, co byśmy zrobili, gdyby lek sprawił, że nie zachowywałby się jak on sam – gdyby go zombifikował lub wyzerował jego reakcje emocjonalne.”

Według większości rodziców, którzy sięgają po leki, obawiają się skutków ubocznych i tego, że ich dzieci staną się nierozpoznawalne. „Większość chce, aby ich dzieci lepiej funkcjonowały w domu i szkole” – mówi dr Glen R. Elliott, główny psychiatra i dyrektor medyczny Children’s Health Council. „Z drugiej strony, rodzice, których dzieci są skłonne do niekontrolowanej agresji, mogą widzieć silny lek przeciwpsychotyczny jako jedyną rzecz stojącą pomiędzy możliwością zatrzymania ich w domu a uciekaniem się do opieki domowej.

Rozszerzenie możliwości

W mniej ekstremalnych sytuacjach, niektórzy rodzice zwracają się do leków, gdy współwystępujące warunki, takie jak ADHD, poważnie ograniczają możliwości dziecka. Jennifer Byde Myers, której syn Jack ma autyzm i ataksyjne porażenie mózgowe, jak również ADHD, znalazł Adderall znacznie poprawiła jakość jego życia, kiedy zaczął brać lek stymulujący w wieku 6 lat.

„Pobudzenie Jacka prawie uniemożliwiło mu uczęszczanie do szkoły”, mówi Myers, inny redaktor w Thinking Person’s Guide to Autism. „Przestaliśmy wychodzić do restauracji, przestaliśmy robić rzeczy z innymi rodzinami lub dziadkami, a co to za życie? Nie móc się uczyć, doświadczać nowych rzeczy, mieć przyjaciół i być kochanym przez swoich dziadków? Kiedy Jack zaczął Adderall był w stanie wygodnie być na zewnątrz i o ponownie. Był spokojniejszy i oczywiście dzięki temu rodzicielstwo stało się łatwiejsze i mniej stresujące, co zmieniło jego życie.”

Pięć i pół roku później stwierdziła, że już go nie potrzebuje. „Jack przestał brać Adderall w sierpniu 2011 roku wyłącznie dlatego, że nie mogłam dostać się do gabinetu lekarskiego, aby odebrać jego receptę, a on miał cały tydzień bardzo pozytywnego zachowania w szkole. Nie powiedziałam szkole przez kolejne trzy tygodnie, ale poradził sobie świetnie i nie postawiliśmy go z powrotem na.”

She adds: „On może potrzebować leku ponownie, gdy uderzy w dojrzewanie, a my jesteśmy otwarci na to.”

Related: What Parents Should Know About Risperdal

School issues

While parents may not readily admit to it, the decision on medication to help reduce problematic behavior is often linked to the process of getting children accepted by a school. Rodzice mogą zobaczyć lekarstwa czyniące różnicę między dzieckiem umieszczonym w samodzielnej klasie 12 dzieci specjalnej troski, która wygląda niestety jak magazynowanie i umieszczenie w mniej restrykcyjnym otoczeniu, które obejmuje dzieci głównego nurtu, gdzie mogą być narażone na bardziej wymagające nauki i typowo rozwijające się rówieśnicze wzorce.

To pojęcie złości byłego nauczyciela i zwolennika Landona Bryce’a. „Myślę, że gdyby leki działały tak dobrze, jak lekarze, rodzice i administratorzy szkół lubią udawać, że tak jest, miałoby to wiele sensu,” mówi. „Ale tak nie jest. Mówisz o podawaniu dzieciom leków, które mają sprawić, że będą łatwiejsze do opanowania. Mówisz o robieniu ich głupszymi – nigdy nie uczyłem dziecka, które nie czułoby się w ten sposób ze swoimi lekami – w nadziei, że pomoże im to w nauce. To jest głupie.”

Dr Elliott mówi, że w przypadku młodszych dzieci, poniżej 5 lub 6 lat, „absolutnie naciska” na inne rodzaje interwencji behawioralnych z dzieckiem i rodziną, aby najpierw zająć się problematycznymi zachowaniami. Przyznaje jednak, że oczekiwania społeczeństwa i brak środków mogą przeważyć szalę na korzyść takiego podejścia. „Szkoła mówi rodzinie: 'Nie możemy trzymać twojego dziecka w tej klasie z powodu jego zachowania, więc dlaczego nie spróbujesz leków’ – mówi. „Może być prawdziwa presja, aby to zrobić.”

To jest dokładnie ten rodzaj presji, który ma Bryce w ramionach. „Spędziłem 20 lat jako nauczyciel w klasie”, mówi. „Stale byłem zaniepokojony presją, jaką wywierają rodzice, aby leczyć swoje dzieci i presją, aby dzieci nadal brały leki, których nie znoszą. Myślę, że dzieci po lekach są łatwiejsze do kontrolowania. Myślę, że są o wiele trudniejsze do nauczenia.”

Skutki uboczne

Ne’eman i Bryce mówią, że nie sprzeciwiają się podawaniu leków dzieciom, które mogą stanowić zagrożenie dla siebie lub innych. Ale podkreślają znaczenie skupienia się na skutkach ubocznych leku, w tym na przyroście wagi, co budzi oczywiste obawy o zdrowie. Rosa przyznaje, że jest to problem; mówi, że dzieci przyjmujące lek powiedziały jej, że to tak, jakby miały „czarną dziurę w żołądku. Są ciągle głodne.” Aby przeciwdziałać przybieraniu na wadze przez syna Leo, monitoruje go uważnie. „Nie trzymamy w domu żywności, na punkcie której ma obsesję (jak pizza i pączki), i staramy się trzymać w zasięgu ręki zdrową żywność, jak jabłka.”

„Nie ma dyskusji, że stosowanie Risperdal powinno być traktowane i oceniane z najwyższą ostrożnością,” mówi Rosa. „To jest czarna skrzynka atypowy lek przeciwpsychotyczny! Ale to jest złe, aby wydać ogólne odrzucenie jego korzyści, zwłaszcza gdy jest to jeden z tylko dwóch leków FDA-certified dla agresywnego zachowania i drażliwość w autystycznych dzieci.”

Powiązane: What Should an Evaluation for Autism Look Like?

Istnieje wiele innych dobrych powodów dla rodziców i lekarzy, aby być konserwatywnym podczas pracy z jakimikolwiek dziećmi, których mózgi rozwijają się tak szybko, ale szczególnie z tymi na spektrum. „Dzieci autystyczne mają szerszy zakres skutków ubocznych niż osoby nieautystyczne”, mówi dr Elliott. „Często myślę o nich, że mają efekt 'surowego mózgu’. To tak jak z oparzeniami słonecznymi; rzeczy, które normalnie nie miałyby na ciebie wpływu, takie jak poklepywanie po plecach, mają. Musisz być bardziej ostrożny, zaczynając.”

Złe reakcje

Judy Applebaum, której syn, Jason, 11, został zdiagnozowany z Aspergerem w wieku 3 lat, nie miał powodu, aby rozważyć leczenie aż do około sześciu miesięcy temu, kiedy „stał się bardzo impulsywny i nadpobudliwy pozornie z dnia na dzień,” co doprowadziło do diagnozy ADHD.

Applebaum powiedziała, że próbowała różnych stymulantów, w tym Vyvanse, Ritalin LA i Focalin. Podczas gdy jego nauczyciele powiedzieli, że wszystkie one pomogły trochę z koncentracją, „skutki uboczne były tak koszmarne, że zdecydowaliśmy się je zatrzymać.” Obejmowały one „skrajną złość i drażliwość, przeklinanie ludzi i sprawianie problemów w szkolnym autobusie. Jego kontrola impulsów, która nagle w tym roku wynosi około zera, spadła do około minus 20, kiedy był na lekach.” Próbowała też Intunivu, środka niestymulującego; na początku wydawało się, że działa, ale w końcu miał te same efekty uboczne. Kiedy odstawił wszystkie leki, mówi, „jego nastrój wzrósł w ciągu 24 godzin.”

Psychiatra, który ostatnio ocenił Jasona, mówi, że nigdy nie podałby mu leków; zamiast tego zaleca modyfikację zachowań. Applebaum zgadza się z tym; teraz jest na „szalonym poszukiwaniu” klinicysty, który oferuje taką terapię i przyjmuje jej ubezpieczenie. Mimo to, nie wykluczyła całkowicie leczenia farmakologicznego w przyszłości. „Z tego co widzę,” mówi, „wydaje się, że spektrum dzieci plus dojrzewanie równa się hormony razy 10.”

Wielość leków

Kolejna z obaw dr Elliott: trend w kierunku mnożenia leków. „Są dwie rzeczy, które zaobserwowałem w czasie”, mówi. „Po pierwsze, po rozpoczęciu medycyny, masz bardzo prawdopodobne, aby kontynuować korzystanie z leków, a po drugie, po rozpoczęciu z jednym lekiem, jesteś bardziej niż prawdopodobne, aby użyć więcej niż jeden lek. Leczymy konkretne objawy, a potem dodajemy leki na bezsenność i nadpobudliwość. Podnoszenie dawki lub próbowanie kolejnego leku staje się coraz bardziej kuszące i może prowadzić do absurdu.”

Jeden obszar konsensusu: potrzeba większej ilości badań. „Istnieje wyjątkowo mało dowodów na skuteczność większości stosowanych leków”, mówi Ari Ne’eman. Dr Elliott zgadza się z tym: „To ma być w wieku medycyny opartej na dowodach, ale jest bardzo mało badań, na których można polegać.”

Tak samo, mówi, „Trzeba by żyć z jednym z tych dzieci, zanim nawet zacznie krytykować tych rodziców za łatwą poprawkę. Ich życie i życie ich dziecka jest o wiele mniej chaotyczne, zakłócone i trudne.”

Do Autism Behaviors Have Medical Causes?