Com desculpas ao Jimmy Page e ao Robert Plant:
Chairway to Heaven
Não posso mais andar na estrada
Não posso mais carregar nada
Esses fatos causam muita tristeza
Prendendo-me ao desejo de saiba
Pode este problema ser transformado em ouro
E se você procurar longa e duramente
A música chegará até você finalmente
Quando todos são um e um é todo
Conteúdo para não andar, mas para rolar
E estou comprando uma cadeira para o céu
Atualmente, eu comprei uma há algum tempo. Antes da compra, eu estava trabalhando em um emprestador, generosamente fornecido pelo programa nacional de equipamentos da Associação de Distrofia Muscular. A cadeira era básica em função, 100% confiável, cosmeticamente limpa, e equipada com uma nova bateria. Embora não fosse feita para alguém da minha altura (6 pés, 2 polegadas), não era nada desconfortável. O prazo do empréstimo era indefinido, então eu raciocinei que eu estava definido para a duração.
O que é mais, tudo o que foi preciso foi uma simples nota manuscrita do meu médico atestando a necessidade, e a entrega foi feita em três dias. Foi, de longe, a transação mais incômoda e satisfatória envolvendo minhas necessidades relacionadas à ALS.
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Concluiu-se que eu era ingênuo sobre a longevidade da minha relação com a cadeira emprestada. Eu negligenciei o fator na determinação esmagadora da ELA em sua busca pela devastação. À medida que o tempo e a ALS avançavam, a minha capacidade de reposicionar independentemente o meu rabo e pernas corroía quase até zero. Isso levou a alongamentos prolongados de pressão não aliviada sobre áreas particulares do meu corpo. Por sua vez, isso levou ao surgimento de feridas de pressão insidiosas, muitas vezes apodrecendo.
Num momento de vida que imitava a arte, alguma sabedoria dos Rolling Stones jogou fora: “Nem sempre se consegue o que se quer / Mas… talvez se encontre / se consiga o que se precisa.” Eu era agora Medicare elegível para uma cadeira de rodas personalizada do Grupo 3.
As minhas opções cobertas incluíam inclinação eléctrica, reclinação eléctrica, e uma plataforma articulada para os pés. A intenção era fornecer uma série de benefícios atenuantes, incluindo alívio de pressão, redução de edema, maior tolerância ao assento, e posicionamento e reposicionamento independente. A minha elegibilidade foi baseada:
- Limitação da mobilidade secundária à condição neurológica
- Inabilidade de realizar pressão independente alívio
- Tônus/espasticidade aumentada gerenciada por inclinação/posicionamento inclinado
- Tônus muscular reduzido/baixo
- Controle de tronco/cabeça pobre
De fato, ALS é uma das condições comuns que garantem a cobertura do seguro de cadeira de rodas eléctrica.
Slam dunk, pode-se pensar. Na superfície, isso é preciso. Nem uma pessoa com quem interagi durante o processo de aquisição questionou se a aprovação estaria próxima. No entanto, espreitando por baixo da superfície havia um processo labiríntico que eu tinha de navegar antes da entrega da cadeira. Isto incluiu:
- Uma avaliação médica presencial pelo médico solicitante documentando meu status funcional, particularmente minha mobilidade e capacidade de realizar atividades da vida diária dentro de casa.
- Uma prescrição contendo sete elementos necessários que devem ser inseridos, para que a ordem não seja negada.
- Aprovação prévia do Medicare.
- Avaliação por um profissional de tecnologia assistiva certificado pela RESNA, registrando minhas medidas, uma revisão das minhas necessidades funcionais e de mobilidade e uma consideração dos meus ambientes internos e externos, tudo usado para personalizar uma base de cadeira de rodas e um sistema de assentos.
- Um pedido do fornecedor.
- Entrega.
- Ajuste e treinamento no local.
Os sete passos consumidos seis meses. Por um fornecedor de equipamentos médicos duráveis, o processo de obter uma cadeira personalizada pode levar de 13 a 28 semanas. Anedotalmente, os profissionais da indústria me disseram que minha experiência não foi atípica. No mundo entrópico que é a ALS, muita degeneração pode ocorrer em seis meses. A minha função corroeu o suficiente para anular vários benefícios previstos. É por isso que eu encorajo todos os companheiros que sofrem a fazer a bola rolar em direção a uma cadeira de poder libertadora o mais rápido possível.
Além das implicações teológicas e celestiais da palavra, “céu” pode se referir a um lugar ou estado de grande felicidade. É exatamente onde a minha cadeira de rodas me leva, em relação à alternativa. Eu até lhe dei um apelido: Dash Riprock.
Serviu imediatamente para diminuir tanto o número como a gravidade das minhas feridas de pressão. Quando o Furacão Irma atingiu em 2017, eu o usei como cama por cinco noites consecutivas, sem efeitos desagradáveis. Eu optei por uma opção de elevação de potência. Apesar de não ser reembolsável, o Medicare provou ser digno de uma despesa sem dinheiro. Agora posso participar em reuniões a partir do nível dos olhos. Em locais com muita gente, impede que as pessoas se cruzem comigo inadvertidamente, enquanto olham para a frente, não para baixo.
No seu livro “Admirável Mundo Novo”, Aldous Huxley equaciona o céu ao consumo de álcool. Embora eu possa não concordar com Huxley, via Dash Riprock, eu posso, mais uma vez, de forma confiante, ir até o bar.
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Note: ALS News Today é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não pretende ser um substituto para aconselhamento médico profissional, diagnóstico, ou tratamento. Procure sempre o conselho do seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com quaisquer perguntas que possa ter sobre uma condição médica. Nunca desconsidere o conselho médico profissional ou demora em procurá-lo por causa de algo que você tenha lido neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as da ALS News Today ou da sua empresa-mãe, BioNews Services, e destinam-se a suscitar a discussão sobre questões relacionadas com a ALS.
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