Esta semana, estou celebrando meu terceiro aniversário de escrever colunas para a ALS News Today. Esta coluna especial expressa a minha gratidão por ter a oportunidade única de partilhar os meus pensamentos e conhecimentos de bem-estar com a comunidade da ALS. É um agradecimento aos leitores fiéis pelo seu apoio, comentários e amizade.
Quando me foi diagnosticada a ALS há 10 anos, os blogs e livros escritos por pacientes da ALS eram muito diferentes do que temos hoje. A maioria escreveu histórias tristes sobre suas vidas com a ELA, relatando seus sintomas e sua morte lenta. Eu procurei mas encontrei zero informação sobre a melhoria da qualidade de vida ou bem-estar emocional. Encontrei apenas infinitas listas de equipamento médico e tecnologia que seriam necessárias durante a doença.
Ninguém abordou o trauma emocional de ter a sua vida arruinada pela ELA. Ou como sair do poço da raiva, tristeza ou dormência a que me refiro como a “sala de espera da ALS”. O bem-estar emocional e a ELA simplesmente não foram encontrados na mesma frase.
Com o tempo, comecei a construir a minha resiliência e a praticar estratégias saudáveis de sobrevivência. Deixei de perguntar: “Porquê eu?” Em vez disso, perguntei, “Como posso partilhar o meu conhecimento sobre bem-estar e ser de valor para a comunidade ALS?
Iniciei o meu “ALS and Wellness Blog” com o objectivo de proporcionar motivação, alegria e dicas e informações úteis. Em breve, recebi um e-mail da falecida Serena Lawrence na BioNews Services convidando-me a escrever esta coluna “Viver Bem com ALS”.
Na verdade, está a ler a minha 120ª coluna! Whew!
O que tornou tudo isso possível foi a BioNews Services, a empresa mãe da ALS News Today. A BioNews é uma organização única que representa mais de 50 comunidades de doenças raras. É virtual, com colunistas de doentes, redactores de notícias, editores e pessoal de apoio espalhados por muitos países e pelos EUA. Temos vindo a aperfeiçoar a arte de trabalhar remotamente antes da pandemia ter forçado o resto do mundo a trabalhar em casa.
Um grande agradecimento aos editores da BioNews por transformarem o que escrevo num produto polido. E obrigado também aos meus leais leitores – os pacientes, família, amigos e prestadores de cuidados – pelo seu apoio contínuo e comentários úteis.
Penso que posso escrever sobre mais 120 tópicos da ALS? Pode apostar que sim!
Eu acredito que o futuro dos pacientes da ALS está sempre a melhorar. Apesar de ainda não termos uma cura, os estudos descobriram as coisas simples que podemos fazer para retardar a progressão dos nossos sintomas.
Paradigms for ALS are shifting, attitudes are changing, and ALS patients are living longer with quality lives. Quero escrever tudo sobre estes e mais.
Então, Feliz Três Anos para Mim!
Caramba, quando se tem ELA, três anos a fazer qualquer coisa é motivo de celebração!
O meu futuro inclui mais celebrações? Eu espero que sim. E eu espero que o teu também. Lembre-se, acredito que podemos viver bem enquanto vivemos com a ALS.
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Note: ALS News Today é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não pretende ser um substituto para aconselhamento médico profissional, diagnóstico ou tratamento. Procure sempre o conselho do seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com quaisquer perguntas que possa ter sobre uma condição médica. Nunca desconsidere o conselho médico profissional ou demora em procurá-lo por causa de algo que você tenha lido neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as da ALS News Today ou da sua empresa mãe, BioNews Services, e destinam-se a suscitar discussões sobre questões relativas à ALS.
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