Sobrevivência ao câncer de mama 101

por Dianna Price e C.H. Weaver M.D. atualizado 9/2020

É raro encontrar uma mulher que não tenha sido pessoalmente afetada pelo câncer de mama – ou ela conhece uma amiga que foi diagnosticada, teve um membro da família enfrentando a doença, ou passou pelo próprio incêndio. Não é de admirar que cada vez mais mulheres possam citar a estatística mais comum de câncer de mama: uma em cada oito mulheres nos Estados Unidos será diagnosticada com câncer de mama.

O que muitas mulheres podem não saber é que o número de mulheres afetadas pelo câncer de mama deve aumentar drasticamente no futuro próximo, à medida que os baby-boomers atingirem a idade máxima em que o câncer de mama é diagnosticado e à medida que a taxa de sobrevivência ao câncer de mama continua a melhorar. Com estes números crescentes, a comunidade oncológica iniciou esforços para alcançar esta significativa e crescente população, reconhecendo as necessidades que existem entre as sobreviventes do cancro da mama e os seus amigos e familiares em termos de sensibilização, informação e apoio para manter uma saúde e felicidade óptimas.

A sobrevivência ao cancro da mama começa essencialmente na altura do diagnóstico, porque a maioria das mulheres com doenças em fase inicial serão curadas do seu cancro e aquelas com doenças mais avançadas podem sobreviver durante anos como resultado da melhoria do tratamento. Cancer Connect entrevistou dezenas de sobreviventes de câncer de mama ao longo dos anos e suas histórias podem oferecer inspiração e esperança.

Survivors Share Their Stories….

As mulheres partilham as suas histórias sobre a reconstrução
Hoda Kotb – Transform and Transcend
Peggy Fleming – Challenge of a Lifetime
Laura Ingraham – Breast Cancer Survivor
Jaclyn Smith – Conhecimento é Poder
Paula Zahn – Uma Paixão Pessoal
Olivia Newton-John – Viver para Crescer
Diahann Carrol – Partilhar os Seus Benefícios
Jennifer Griffin – A Tarefa Mais Difícil: Triplo-Negativo de Câncer de Mama
Joan Lunden – Orgulhoso Objetivo: P &A Acerca do Triplo Câncer de Mama Negativo
Sheryl Crow – Gratidão e Graça

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Recentes esforços têm-se concentrado nas necessidades dos sobreviventes após o tratamento – uma vez que eles entram numa nova fase da vida: a sobrevivência – e reconhecer diferentes necessidades e prioridades nesta população que enfrenta um “novo normal”.”

Am I a Survivor?

Os significados de sobrevivência e de sobrevivência ao cancro continuam a evoluir à medida que os tempos de sobrevivência e as taxas de cura melhoram entre as pacientes diagnosticadas com cancro da mama. Historicamente, a definição de sobrevivente de câncer era um indivíduo que estava livre de câncer por pelo menos cinco anos; agora, porém, o termo geralmente se refere a qualquer indivíduo que tenha sido diagnosticado com câncer e que ainda esteja vivo. Alguns grupos de defesa que desejam honrar os membros da família e amigos próximos que também suportaram a jornada emocional de um diagnóstico de câncer incluem este grupo na sua definição de sobrevivente. E alguns, que não se identificam de todo com a palavra sobrevivente por uma razão ou outra, podem optar por se referirem a si próprios como “sobreviventes” ou outra palavra com a qual se identificam mais de perto.

Sejam quais forem os termos com os quais se sintam confortáveis, saibam que, como sobrevivente de cancro, têm motivos para celebrar. Você conseguiu através do medo e da confusão de um novo diagnóstico de câncer de mama, você perseverou através de uma terapia cansativa, e conseguiu chegar ao fim do tratamento. Os efeitos colaterais imperdoáveis, as graves viagens emocionais de montanha-russa e as mudanças de vida que você sofreu foram, sem dúvida, difíceis. Mas agora o câncer foi controlado com o tratamento. Agora você tem a oportunidade de abraçar a vida como um sobrevivente do câncer.

Agora o quê?

Primeiro, parabenize-se por chegar onde está hoje: você conseguiu através do tratamento. Deixe-se sonhar com o futuro. Tome o tempo necessário para considerar como a sua visão da vida pode ter mudado como resultado desta viagem. Alguns sobreviventes do câncer na verdade expressam gratidão pelo seu diagnóstico, sentindo que sua jornada com o câncer trouxe um novo sentido à sua vida e uma mudança nas prioridades (para melhor!). Este sentimento de gratidão pode apresentar uma oportunidade maravilhosa para agradecer à sua rede de apoio – família e amigos – pela sua compaixão, compromisso, ajuda e amor enquanto celebram este marco consigo.

Entenda que muitos sobreviventes de cancro da mama experimentam um pêndulo de emoções após a conclusão da terapia. Se a sua primeira resposta no final do tratamento não for gratidão e celebração, não pense que há algo de errado com você. Mesmo que o seu tratamento tenha terminado e o câncer esteja sob controle, o medo e a ansiedade de uma recorrência ou de efeitos colaterais da terapia a longo prazo ainda podem pesar muito na sua psique ou podem aparecer quando você menos esperar.

Sadness, elation, depression, joy, fear, raiva, and other strong emotions may surface at any time following the end of your treatment. Questões financeiras relacionadas ao seu diagnóstico, um retorno ao trabalho, relacionamento e mudanças físicas – tudo pode se tornar novas áreas de preocupação em sua vida. Neste momento, lembre-se que existem numerosos grupos de apoio para os sobreviventes do cancro da mama e tire partido do conforto que outros sobreviventes do cancro podem proporcionar. Ao poder relacionar-se com a sua experiência, esta importante rede pode responder a perguntas e fornecer dicas com uma perspectiva que só alguém que tenha passado pelo diagnóstico e tratamento pode oferecer (ver “Grupos de Apoio para Sobreviventes do Cancro”).

Os grupos de apoio organizados não agradam a todos os sobreviventes, e não existe uma definição consensual de quem ou o que pode constituir um sistema de apoio; muitas vezes as pessoas encontram inspiração, força e paz entre as pessoas, situações ou ideias que as surpreendem. Procure a rede de apoio – oficial ou não – que atenda às suas necessidades.

Seguimento

Como sobrevivente de câncer de mama, é importante entender os riscos individuais para certas preocupações de saúde que são atribuíveis ao seu diagnóstico e tratamento específicos. Os sobreviventes do cancro da mama correm um risco acrescido de certos efeitos secundários físicos, mentais e emocionais, muitos dos quais podem ser prevenidos ou drasticamente reduzidos com a detecção precoce e intervenção.

Correr o historial médico – desde o diagnóstico até à conclusão da terapia – é a chave para prevenir muitos destes potenciais efeitos secundários tardios. Se você tiver um registro completo de seus cuidados e tratamento, os provedores de seus cuidados de acompanhamento terão uma imagem clara de seus cuidados anteriores. Isso permitirá um acompanhamento individualizado baseado em terapias anteriores ou atuais e outros fatores de risco, como outras condições médicas existentes, que aumentam os riscos de efeitos colaterais específicos a curto ou longo prazo.

Estudos recentes indicaram que algumas terapias estão ligadas ao aumento dos riscos de efeitos colaterais específicos a longo prazo para os quais um paciente deve ser monitorado:

Complicações cardíacas. Pacientes que receberam radioterapia na área torácica ou que receberam quimioterapia específica ou agentes alvo estão com risco aumentado de complicações cardíacas.
Dificuldades de aprendizagem ou de memória. Altas doses de radiação para o cérebro ou tratamento com alguns agentes quimioterápicos podem levar a dificuldades de aprendizagem, memória ou atenção. Esta questão está atualmente sob extenso estudo.
Segundo câncer. Os sobreviventes de câncer têm um risco aumentado de desenvolver um segundo câncer, cujo tipo depende em grande parte da terapia específica recebida para o câncer inicial. Alguns agentes de quimioterapia podem aumentar ligeiramente o risco de desenvolver cancros hematológicos (sangue), como a leucemia.
Complicações pulmonares. Grandes doses de radioterapia no peito aumentam o risco de complicações pulmonares.
Problemas ósseos, articulares e musculares. A osteoporose (redução da densidade óssea) é mais comum entre os sobreviventes de câncer de mama do que na população em geral. Tratamento prévio ou continuado com inibidores de aromatase, esteróides ou quimioterapia e baixos níveis de atividade – tudo pode contribuir para um aumento do risco de desenvolver osteoporose.
Alterações hormonais. A quimioterapia pode danificar os ovários em mulheres pré-menopausadas, resultando em menopausa precoce, osteoporose, flashes do hospedeiro, infertilidade e disfunção sexual. A radiação na cabeça e pescoço pode afetar a glândula tireóide ou glândulas produtoras de hormônios na cabeça. O tratamento com inibidores de aromatase ou moduladores selectivos de estrogénio como o tamoxifeno também pode causar alterações de humor e flutuações de peso e afectar os níveis de energia.
Fadiga. Aproximadamente um terço dos sobreviventes de câncer relatam fadiga. A causa subjacente da fadiga entre esses pacientes muitas vezes não é conhecida, embora o manejo do estilo de vida e o suporte nutricional possam ajudar a combater a fadiga.
Efeitos da cirurgia. Os efeitos secundários que podem ocorrer da cirurgia são altamente dependentes do local e da extensão do procedimento cirúrgico. Por exemplo, mulheres que foram submetidas a uma lumpectomia ou mastectomia podem experimentar emoções relacionadas com a feminilidade ou sexualidade devido à desfiguração causada pela cirurgia, enquanto que mulheres que tiveram uma extensa remoção de gânglios linfáticos numa área (linfadenectomia) podem experimentar um inchaço ou dor significativa do membro ao qual os gânglios linfáticos removidos proporcionaram drenagem.

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Orientações específicas de sobrevivência da Sociedade Americana de Câncer

Cada tipo diferente de tratamento está associado a um aumento do risco de problemas específicos a longo prazo. Portanto, as diretrizes que especificam o acompanhamento de sobreviventes de câncer de mama são altamente individualizadas para cada paciente. As diretrizes são atualizadas por um painel de especialistas em cuidados primários, ginecologia, oncologia cirúrgica, oncologia médica, oncologia por radiação e enfermagem. O painel realiza uma extensa revisão da literatura para determinar as questões a serem abordadas nos sobreviventes, bem como as recomendações de acompanhamento para os prestadores de cuidados de saúde que cuidam de um sobrevivente de cancro da mama. As recomendações mais actuais apresentam os seguintes destaques:

A frequência da história e dos exames físicos após a conclusão da terapia deve ser baseada em factores individuais.
Os prestadores de cuidados de saúde devem encorajar a adesão a longo prazo à terapia endócrina entre as pacientes que recebem este tipo de terapia.

A seguir à conclusão do tratamento, a mamografia anual deve ser realizada sobre a mama intacta, e a mama afectada pelo cancro se for realizada uma lumpectomia, e não uma mastectomia, para rastrear uma recidiva.
Não se recomenda o rastreio para uma recidiva, excepto para aqueles com um risco elevado de recidiva em que se justifique.
Não são recomendados laboratórios para ajudar a determinar a presença de uma recorrência de cancro.
Deve ser oferecido aconselhamento genético a pacientes com um histórico familiar forte de determinados cancros e/ou pacientes com 60 anos ou menos com cancro da mama triplo negativo.
O rastreio para outros cancros que não o cancro da mama deve ser realizado de acordo com as recomendações de rastreio para a população em geral.
Os factores psicossociais devem ser abordados, incluindo os seguintes: depressão, ansiedade, angústia, problemas de imagem corporal, preocupações sexuais, mudanças de relacionamento, dificuldades de papel social, preocupações de emprego e desafios financeiros.
Um exame ginecológico deve ser realizado anualmente entre as mulheres na pós-menopausa em terapias moduladoras de receptores de estrogénio selectivos (SERMs).
Um exame de densidade óssea (DEXA) deve ser realizado a cada 2 anos entre mulheres sendo tratadas com certas terapias hormonais ou aquelas com menopausa induzida prematuramente.
Prevenção de linfedema, ou encaminhamento a um especialista em linfedema deve ser discutido se uma cirurgia extensa ou remoção de linfonodos for realizada e/ou se a radiação tiver sido parte do tratamento.
As questões de fertilidade devem ser discutidas entre mulheres na pré-menopausa que desejam preservar sua fertilidade.
As pacientes devem ser aconselhadas sobre sinais ou sintomas de recidiva.
As seguintes variáveis de funcionamento físico, largamente dependentes dos tipos de tratamento, devem ser avaliadas: neuropatia, dor, fadiga, declínio ou alteração cognitiva, doença cardiovascular, afrontamentos e menopausa precoce.
As escolhas de estilo de saúde, incluindo atividade física, nutrição e cessação do tabagismo devem ser enfatizadas para reduzir o risco ou gravidade de muitos efeitos colaterais crônicos.
Um plano de cuidados de sobrevivência, baseado nos factores de risco individuais da paciente e no tratamento do cancro da mama, deve ser completado e implementado para cada paciente.
Os sobreviventes com quaisquer efeitos secundários a longo prazo identificados devem ser encaminhados para um especialista apropriado para prevenir ou reduzir a gravidade de cada efeito secundário identificado.

Os sobreviventes de cancro da mama que estejam a sofrer alterações no funcionamento físico e/ou questões psicossociais devem falar com o seu prestador de cuidados de saúde para obter referências ou recursos adequados para melhorar a sua qualidade de vida.

Felizmente, com a monitorização e intervenção (quanto mais cedo melhor), muitos destes efeitos secundários, sejam de curto ou longo prazo, podem ser tratados eficazmente para que os sobreviventes possam viver as suas vidas sem serem sobrecarregados por estas questões. Além disso, como a investigação e o tratamento continuam a melhorar, a radioterapia está a tornar-se mais precisa, pelo que as células cancerígenas são visadas enquanto poupam os tecidos circundantes saudáveis dos seus efeitos. Os agentes quimioterápicos que estão associados a um aumento do risco de efeitos secundários a longo prazo ou segundo cancro também estão a ser evitados e substituídos por outros agentes igualmente eficazes e não associados a tais efeitos secundários.

A mensagem importante é que o acompanhamento a longo prazo é um processo muito individualizado, baseado nas necessidades e riscos de cada sobrevivente. Várias questões são levadas em consideração ao decidir sobre o acompanhamento a longo prazo, e cada sobrevivente é encorajado a ser muito aberto com seu provedor de saúde sobre seus medos ou preocupações para que o plano de cuidados possa ser desenvolvido com precisão.

Heading Off Potential Side Effects

Alguns sobreviventes de câncer podem querer se distanciar de sua experiência com câncer. Se você se sente assim, lembre-se que continua sendo importante continuar a monitorar os efeitos colaterais, os segundos cânceres e as condições co-mórbidas. Com uma monitorização diligente a longo prazo de acordo com um horário individualizado, os efeitos secundários ou segundos cancros para os quais os sobreviventes do cancro estão em risco aumentado podem ser drasticamente reduzidos ou completamente prevenidos. Existem especialistas para a maioria destas questões, pelo que os sobreviventes que estão em risco acrescido de efeitos secundários específicos devem insistir em ser encaminhados, pelo menos inicialmente, para um especialista na matéria. Para os sobreviventes em áreas rurais, isto pode exigir uma viagem inicial para uma consulta com um especialista. O seguro normalmente paga pela consulta, e é um passo importante para alcançar uma saúde ótima a longo prazo. Muitas vezes o especialista pode coordenar os cuidados com o prestador de cuidados de saúde da escolha do paciente para exames de acompanhamento, testes e check-ups.

A boa nutrição e o exercício físico podem ajudar a reduzir os riscos de recorrência de alguns cancros, tais como o cancro da mama, bem como melhorar os casos de fadiga. Um nutricionista pode ajudar a desenvolver planos de refeições gerais e fornecer dicas nutricionais para os sobreviventes, e um personal trainer especializado em exercícios pós-cancerígenos pode iniciar as pacientes numa rotina de aptidão física segura.

Como sobrevivente é importante ser honesto consigo mesmo sobre as suas necessidades, para que possa ser encaminhado a um especialista para a orientação e acompanhamento adequados necessários para uma vida longa, saudável e gratificante. Por exemplo, um conselheiro ou psicólogo pode ajudar com ansiedade ou depressão, enquanto um cardiologista, neurologista, pneumologista, enfermeiro de ostomia, fisioterapeuta, cirurgião plástico ou especialista em dor pode ajudar

nessas áreas de especialização. Também é importante lembrar que existem grupos de apoio com o único propósito de orientar os sobreviventes de câncer através de seguros, finanças e questões relacionadas ao trabalho. O que a comunidade de Oncologia está fazendo sobre a sobrevivência?

Devido aos riscos conhecidos dos sobreviventes de câncer, membros da Sociedade Americana de Oncologia Clínica, do Instituto de Medicina, da Coalizão Nacional de Sobrevivência ao Câncer, do Escritório de Sobrevivência ao Câncer (nos Institutos Nacionais de Saúde), da Sociedade de Enfermagem de Oncologia e da Sociedade Americana de Câncer têm trabalhado para desenvolver forças-tarefas para ajudar a orientar o processo de sobrevivência ao câncer de mama e as questões únicas ligadas a este corpo crescente de pacientes.

Um desenvolvimento importante na sobrevivência ao cancro da mama tem sido a criação de planos de tratamento do cancro da mama. Estes planos de cuidados são formulários que os oncologistas e prestadores de cuidados de saúde preenchem e que incluem detalhes do tratamento de uma paciente, efeitos secundários e outras questões relevantes. Eles também incluem horários fáceis de seguir para os cuidados de acompanhamento, que incluem horários para testes e exames (juntamente com a razão de cada um), descrições de sinais e sintomas a serem observados, e espaço para anotações. A programação, explicação e monitoramento de acompanhamento específico recomendado são apresentados em um formato simples mas detalhado que permite a natureza individualizada de cada plano de acompanhamento. A intenção final desses planos de cuidados é torná-los comuns para todos os pacientes com câncer e seus provedores de cuidados de saúde como um guia para o tratamento, a transição do tratamento para a sobrevivência e a sobrevivência a longo prazo.

Conclusão

Se você é um sobrevivente de câncer, você faz parte de uma população crescente nos Estados Unidos. Os esforços de pesquisa focados em questões de sobrevivência a longo prazo continuam a expandir-se, uma vez que a comunidade oncológica se comprometeu a compreender o aumento dos riscos para os sobreviventes do câncer, bem como a fornecer meios pelos quais esses riscos podem ser minimizados ou prevenidos. Como sobrevivente, você pode assumir um papel pró-ativo nesta parte de sua jornada oncológica, fornecendo um plano de cuidados ao seu oncologista e fazendo perguntas sobre seus cuidados de acompanhamento a longo prazo. Ao trabalhar com a sua equipe de saúde, você pode ajudar a alcançar a sua saúde, vitalidade e felicidade ideais. Os grupos de apoio estão disponíveis para assistência emocional, espiritual, financeira ou outra, e os especialistas em saúde podem fornecer um componente essencial para reduzir ou prevenir os efeitos secundários através dos seus conhecimentos.

Ser um sobrevivente do cancro é uma grande conquista. Agora é hora de olhar para o resto de sua vida, certificando-se de que seu profissional de saúde reconheça seus riscos potenciais e formas de minimizá-los e reconheça as importantes questões de qualidade de vida exclusivas da sua situação.

Conecte-se com os outros na comunidade do câncer de mama para compartilhar informações e suporte

Resumos do tratamento do câncer de mama. Site da Sociedade Americana de Oncologia Clínica. Disponível aqui.
ASCO Expert Corner: Tratamento de Acabamento: O que vem a seguir. Web site da Sociedade Americana de Oncologia Clínica. Disponível em: cancer.net/patient/Library/Cancer.Net+Features/ASCO+Expert+Corner%3A+Finishing+Treatment%3A+What+Comes+Next.
Facing Forward: Vida após o Tratamento do Câncer. Web site do Instituto Nacional do Câncer. Disponível em: cancer.gov/cancertopics/life-after-treatment/page1. Acesso em 19 de junho de 2008.
Surviventes. Web site da Sociedade Americana do Câncer. Disponível aqui. Acessado em junho de 2008. Livestrong Survivorship Notebook (Caderno de Sobrevivência Livestrong). Site da LiveStrong Foundation. Disponível aqui.
Rosenbaum EH, Spiegel DA, Fobair PA, Gautier HO. Guia de Todos para Sobrevivência ao Câncer: um Mapa para uma Saúde Melhor. Kansas City, Ks: Andrews McMeel Publishing, LLC; 2007.
Runowicz C, Leach C, Henry N, et al. American Cancer Society/American Society of Clinical Oncology Breast Cancer Survivorship Care Guidelines. Disponível aqui. Acesso em 19 de janeiro de 2016.