Verificador de sintomas

Existem demasiadas crianças no espectro do autismo que recebem medicação psicotrópica como forma de gerir o seu comportamento? Quando um estudo de 2012 lançado pelo Instituto Nacional de Saúde Mental mostrou que 56% das crianças e adolescentes do espectro estão tomando um ou mais medicamentos, os críticos derramaram.

A linguagem mais forte vem dos autoadvogados, que consideram as drogas “camisas de força químicas” usadas para facilitar o manuseio de crianças desafiadoras por parte de pais e professores.

Embora não haja medicação que afete os sintomas centrais do transtorno do espectro do autismo (ASD) – dificuldades de comunicação, interação social e comportamentos restritos e repetitivos – essas crianças estão sendo tratadas por condições frequentemente associadas ao autismo, incluindo ansiedade, hiperatividade e agressão.

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Os médicos receitam cada vez mais drogas com o objetivo de refrear uma série de padrões de comportamento problemáticos e às vezes perigosos, que incluem tudo, desde distúrbios do sono a derretimentos violentos. Esses episódios não são birras de criança; crianças autistas incapazes de expressar sua raiva e ansiedade podem se tornar tão sobrecarregadas que colocam a si mesmas e outros membros da família em risco. Alguns exemplos: partir vidros, atirar objectos pesados, morder e cortar a cabeça. O fato de muitas vezes terem problemas sensoriais os desregula ainda mais; se um cuidador grita com uma criança num esforço para controlar o comportamento, tende a ter o efeito oposto.

Administração do comportamento

entre os críticos está Ari Ne’eman, presidente e co-fundador da Autistic Self Advocacy Network, que argumenta que “uma porcentagem considerável dos medicamentos prescritos está servindo como meio de contenção química, ao invés de ter um propósito terapêutico legítimo”. Ne’eman vê os medicamentos como atalhos para tratamentos mais apropriados. “Melhorar os suportes de comunicação e as intervenções educativas são mecanismos muito mais significativos e apropriados para enfrentar os desafios comportamentais”

Alguns clínicos também têm preocupações. A Dra. Mary Margaret Gleason, professora assistente da Universidade de Tulane formada como pediatra e psiquiatra infantil, preocupa-se que o acesso limitado a especialistas bem versados na avaliação e tratamento de crianças autistas em algumas partes do país “significa que o único tratamento disponível é farmacológico”

Embora a Dra. Gleason diga que ela conhece muitos pais que desejam evitar a medicação se outras intervenções forem eficazes, há também famílias que tiveram muito pouco apoio ou oportunidades para outras intervenções. “Esses pais podem estar exaustos, sobrecarregados pelo padrão de sintomas do seu filho, e frustrados pelo tempo e energia necessários para encontrar um provedor que veja uma criança pequena”, diz ela. Para alguns nesta situação, há a crença de que os medicamentos serão uma solução mais rápida e exigirão menos consultas, menos tempo fora do trabalho e, em geral, menos energia”

Outras estratégias

Para algumas crianças, ela diz, “pode haver intervenções não-farmacológicas mais eficazes que deveríamos tentar primeiro”. Obviamente, abordar a necessidade da família de apoio, descanso e sono pode ser uma abordagem valiosa para essas famílias”

O Dr. Gleason também observa que quando se trabalha com crianças autistas, especialmente aquelas com linguagem limitada, “alguns dos tratamentos não-farmacológicos para distúrbios específicos podem não ser tão eficazes, ou podem requerer modificações significativas”.”

Indeed, para muitos pais a medicação é um último recurso depois que outras terapias, muitas vezes começando com intervenções precoces, têm provado não ter sucesso.

Lhe encontrar a medicação certa

Shannon Des Roches Rosa, um co-editor do Thinking Person’s Guide to Autism, diz que ela primeiro “fez absolutamente tudo” para abordar o comportamento violento de seu filho autista Leo, incluindo a análise comportamental funcional para tentar apontar seus gatilhos e modificar seu ambiente. Mas aos 8 anos de idade, com Leo quebrando telas de TV com o punho e representando um perigo para os membros da família e para si mesmo, Rosa sentiu que não tinha escolha a não ser tentar a medicação.

Ela descobriu que, como muitas vezes é o caso, encontrar a droga certa se resumia a tentativa e erro. Ela primeiro tentou Abilify, um antipsicótico encontrado para reduzir a irritabilidade e a agressão; Abilify e Risperdal, outro antipsicótico, são os únicos medicamentos aprovados pela FDA para o tratamento de crianças com ASD. Mas quando Abilify tornou Leo mais ansioso, agressivo e “uma criança diferente”, Rosa parou o medicamento. Ela esperou que ele saísse do sistema de Leo antes de tentar Risperdal.

“Neste ponto eu estava bastante desanimada”, diz Rosa, “mas o Risperdal fez o que ele disse que faria”. De repente, Leo podia ser apenas ele mesmo e ficar confortável novamente. Não está claro o que teríamos feito se isso não o tivesse ajudado a manter o controle sobre seus impulsos agressivos. E também não está claro o que teríamos feito se a droga também o fizesse agir diferente de si mesmo – se o tivesse zombificado, ou zerado suas respostas emocionais”

Indeed, a maioria dos pais que se voltam para a medicação estão preocupados com os efeitos colaterais e tem medo de tornar seus filhos irreconhecíveis. “A maioria quer que seus filhos funcionem melhor em casa e na escola”, diz o Dr. Glen R. Elliott, psiquiatra chefe e diretor médico do Conselho de Saúde da Criança. “Mas sua preocupação é que eles vão perder seu filho – seu filho não vai ser a pessoa a quem estão acostumados”

Por outro lado, pais cujos filhos são propensos a agressões incontroláveis podem ver um poderoso antipsicótico como a única coisa que está entre ser capaz de mantê-los em casa e recorrer a cuidados residenciais.

Oportunidades de crescimento

Em situações menos extremas, alguns pais recorrem à medicação quando condições de co-ocorrência como a TDAH limitam severamente as oportunidades da criança. Jennifer Byde Myers, cujo filho Jack tem autismo e paralisia cerebral ataxica, bem como TDAH, descobriu que Adderall melhorou substancialmente a sua qualidade de vida quando começou a tomar o medicamento estimulante aos 6 anos de idade.

“A agitação de Jack fez com que fosse quase impossível para ele estar na escola”, diz Myers, outro editor do Thinking Person’s Guide to Autism. “Tínhamos parado de ir a restaurantes, de fazer coisas com outras famílias, ou avós, e que vida é essa? Não ser capaz de aprender, ou experimentar coisas novas, ou ter amigos e ser amado por seus avós? Quando Jack começou a Adderall, ele foi capaz de estar confortavelmente fora e sobre ele novamente. Ele estava mais calmo, e é claro que isso tornou a parentalidade mais fácil e menos estressante, o que muda sua vida”

Cinco anos e meio depois, ela descobriu que ele não precisava mais disso. “Jack parou de tomar Adderall em agosto de 2011 simplesmente porque eu não conseguia ir ao consultório para pegar a receita dele, e ele teve uma semana inteira de comportamento muito positivo na escola. Eu não disse à escola por mais três semanas, mas ele se saiu muito bem, e nós não o colocamos de volta”

Ela acrescenta: “Ele pode voltar a precisar da medicação quando chegar à puberdade, e estamos abertos a isso.”

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Problemas escolares

Embora os pais não o admitam facilmente, a decisão sobre a medicação para ajudar a reduzir o comportamento problemático está muitas vezes ligada ao processo de fazer com que as crianças sejam aceites por uma escola. Os pais podem ver a medicação fazendo a diferença entre uma criança ser colocada numa turma autónoma de 12 crianças com necessidades especiais que infelizmente se parece com um armazém e uma colocação num ambiente menos restritivo que inclui crianças normais, onde podem ser expostas a académicos mais desafiadores e tipicamente desenvolvendo modelos de pares.

Esta noção enfurece o antigo professor e defensor de Landon Bryce. “Eu acho que se a medicação funcionasse tão bem quanto médicos, pais e administradores escolares gostam de fingir que funciona, isso faria muito sentido”, diz ele. “Mas não faz. Você está falando em dar remédios às crianças para torná-las mais manejáveis. Você está falando em torná-los mais estúpidos – eu nunca ensinei uma criança que não se sentia assim em relação à sua medicação – na esperança de ajudá-los a aprender mais”. Isso é estúpido”

Dr. Elliott diz que com crianças menores de 5 ou 6 anos, ele “empurra” absolutamente para outros tipos de intervenções comportamentais com a criança e a família primeiro para abordar os comportamentos problemáticos. Mas ele reconhece que as expectativas da sociedade e a falta de recursos podem prevalecer sobre esta abordagem. “A escola diz à família, ‘Não podemos manter o seu filho nesta sala de aula por causa do seu comportamento, então porque não experimenta a medicação'”, diz ele. “Pode haver uma verdadeira pressão para o fazer.”

É exactamente este tipo de pressão que tem o Bryce nos braços. “Passei 20 anos como professor de sala de aula”, diz ele. “Fiquei constantemente alarmado com a pressão que os pais sofrem para medicar os filhos e a pressão sobre os filhos para continuarem a tomar a medicação que eles odeiam estar tomando”. Eu acho que crianças medicadas são mais fáceis de controlar. Acho que são muito mais difíceis de ensinar”

Efeitos colaterais

Ne’eman e Bryce diz que eles não se opõem a medicar crianças que podem representar um perigo para si mesmos ou para os outros. Mas eles enfatizam a importância de se concentrar nos efeitos colaterais do medicamento, incluindo o ganho de peso, o que levanta preocupações óbvias com a saúde. Rosa reconhece o problema; ela diz que as crianças que tomam a droga lhe disseram que é como ter “um buraco negro no estômago”. Eles estão constantemente com fome”. Para combater o aumento de peso do próprio filho Leo, ela monitoriza-o cuidadosamente. “Não guardamos em casa alimentos sobre os quais ele fica obcecado (como pizza e donuts), e tentamos manter ao alcance da mão alimentos saudáveis como maçãs”, diz Rosa. “É uma caixa negra antipsicótico atípico! Mas é errado emitir uma demissão geral de seus benefícios, especialmente quando é um dos dois únicos medicamentos certificados pelo FDA para comportamento agressivo e irritabilidade em crianças autistas”

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Há muitas outras boas razões para pais e médicos serem conservadores quando trabalham com crianças, cujos cérebros se desenvolvem tão rapidamente, mas especialmente com os do espectro. “As crianças autistas têm uma gama mais ampla de efeitos colaterais do que os indivíduos não autistas”, diz o Dr. Elliott. “Muitas vezes penso nelas como tendo um efeito ‘cérebro bruto’. É como ter uma queimadura solar; coisas que normalmente não afetariam você, como uma palmadinha nas costas, afetam”. Você tem que ter mais cuidado ao começar”.

Reações ruins

Judy Applebaum, cujo filho, Jason, 11, foi diagnosticado com Asperger aos 3 anos, não tinha razão para considerar a possibilidade de medicá-lo até cerca de seis meses atrás, quando “ele se tornou muito impulsivo e hiperativo aparentemente da noite para o dia”, levando a um diagnóstico de TDAH.

Applebaum disse que tentou vários estimulantes, incluindo Vyvanse, Ritalin LA e Focalin. Enquanto seus professores disseram que todos eles ajudaram um pouco com o foco, “os efeitos colaterais foram um pesadelo, nós decidimos pará-los”. Eles incluíram “raiva extrema e irritabilidade, jurando às pessoas, e causando problemas no ônibus escolar”. Seu controle de impulso, que de repente este ano é cerca de zero, desceu para cerca de 20 negativos enquanto ele tomava os remédios”. Ela também tentou Intuniv, um anti-estimulante; parecia funcionar no início, mas acabou tendo os mesmos efeitos colaterais. Uma vez que ele deixou de tomar todos os medicamentos, ela diz: “seu humor levantou em 24 horas”

Um psiquiatra que recentemente avaliou Jason diz que ele nunca o teria colocado em medicação; em vez disso, ele recomenda a modificação do comportamento. Applebaum concorda; agora ela está em uma “busca louca” por um clínico que oferece esta terapia e faz o seu seguro. Mesmo assim, ela não descartou completamente a possibilidade de medicar no final da linha. “Pelo que estou vendo”, diz ela, “parece que o espectro infantil mais a puberdade é igual a hormônios vezes 10”. “Há duas coisas que tenho observado ao longo do tempo”, diz ele. “Uma, uma vez que você começa a usar medicamentos, é muito provável que você continue usando medicamentos e duas, uma vez que você começou com um medicamento, é mais do que provável que você use mais de um medicamento”. Estamos tratando sintomas específicos e depois estamos adicionando medicamentos para tratar a insônia e depois a hiperatividade. Aumentar a dose ou experimentar outro medicamento torna-se cada vez mais tentador e pode levar ao ridículo”

Uma área de consenso: a necessidade de mais pesquisa. “Há extraordinariamente poucas evidências da eficácia da maioria dos medicamentos utilizados”, diz Ari Ne’eman. O Dr. Elliott concorda: “É suposto estar na idade da medicina baseada em evidências, mas há muito poucos estudos por aí em que se possa confiar.”

Apenas o mesmo, diz ele, “Teria que se viver com uma destas crianças antes mesmo de começar a criticar estes pais por uma solução fácil. A vida deles e a vida do seu filho são muito menos caóticas e perturbadas e difíceis para eles”

Os Comportamentos do Autismo têm Causas Médicas?