Breast Cancer Survivorship 101

av Dianna Price och C.H. Weaver M.D. uppdaterad 9/2020

Det är sällsynt att hitta en kvinna som inte har påverkats personligen av bröstcancer – antingen känner hon en vän som har fått diagnosen, har haft en familjemedlem som drabbats av sjukdomen eller har själv gått igenom branden. Det är inte konstigt att allt fler kvinnor kan citera den vanligaste bröstcancerstatistiken: en av åtta kvinnor i USA kommer att diagnostiseras med bröstcancer.

Vad många kvinnor kanske inte vet är att antalet kvinnor som drabbas av bröstcancer väntas öka dramatiskt inom en nära framtid när baby boomers når den högsta åldern när bröstcancer diagnostiseras och när överlevnadsgraden för bröstcancer fortsätter att förbättras. Med dessa ökande siffror har onkologisamhället inlett insatser för att nå ut till denna betydande och växande population och erkänner de behov som finns bland bröstcanceröverlevare och deras vänner och familjer av medvetenhet, information och stöd för att upprätthålla optimal hälsa och lycka.

Bröstcanceröverlevnad börjar i huvudsak vid tidpunkten för diagnosen, eftersom de flesta kvinnor med sjukdom i ett tidigt skede kommer att botas från sin cancer och de som har en mer avancerad sjukdom kan överleva i flera år som ett resultat av förbättrad behandling. Cancer Connect har intervjuat dussintals bröstcanceröverlevare genom åren och deras berättelser kan ge inspiration och hopp.

Survivors Share Their Stories….

Kvinnor delar sina berättelser om rekonstruktion
Hoda Kotb – Transform and Transcend
Peggy Fleming – Challenge of a Lifetime
Laura Ingraham – Breast Cancer Survivor
Jaclyn Smith – Kunskap är makt
Paula Zahn – En personlig passion
Olivia Newton-John – Leva för att trivas
Diahann Carrol – Att dela med sig av sin nytta
Jennifer Griffin – Det svåraste uppdraget: Triple-negativ bröstcancer
Joan Lunden – Stolt syfte: Q & A About Triple Negative Breast Cancer
Sheryl Crow – Gratitude and Grace

Koppla upp dig med andra i bröstcancergemenskapen här….

Nyligen har man fokuserat på behoven hos de överlevande efter behandling – när de går in i en ny fas av livet: överlevnad – och erkänner de olika behoven och prioriteringarna hos den här befolkningen som står inför ett ”nytt normaltillstånd”.”

Är jag en överlevare?

Begreppen överlevnad och canceröverlevare fortsätter att utvecklas i takt med att överlevnadstiderna och botningsfrekvensen förbättras bland patienter som diagnostiserats med bröstcancer. Historiskt sett var definitionen av canceröverlevare en person som var fri från cancer i minst fem år, men nu hänvisar termen i allmänhet till alla personer som har diagnostiserats med cancer och fortfarande lever. Vissa intresseorganisationer som vill hedra de familjemedlemmar och nära vänner som också har genomgått den känslomässiga resan i samband med en cancerdiagnos inkluderar denna grupp i sin definition av överlevare. Och vissa, som av en eller annan anledning inte alls identifierar sig med ordet överlevare, kanske väljer att referera till sig själva som ”thrivers” eller ett annat ord som de närmare identifierar sig med.

Oavsett vilken term du känner dig bekväm med ska du veta att du som överlevare av cancer har anledning att fira. Du har tagit dig igenom rädslan och förvirringen efter en ny bröstcancerdiagnos, du har hållit ut genom en slitsam behandling och du har tagit dig fram till slutet av behandlingen. De oförlåtande biverkningarna, de svåra känslomässiga berg- och dalbaneresorna och livsförändringarna som du har genomgått har utan tvekan varit svåra. Men nu har cancern kontrollerats med hjälp av behandlingen. Nu har du möjlighet att omfamna livet som canceröverlevare.

Nu vad?

Först ska du gratulera dig själv till att ha kommit dit du är idag: du klarade dig igenom behandlingen. Låt dig själv drömma om framtiden. Ta dig tid att fundera på hur din syn på livet kan ha förändrats till följd av den här resan. Vissa canceröverlevare uttrycker faktiskt tacksamhet för sin diagnos och känner att deras resa med cancer har gett deras liv en ny mening och förändrat deras prioriteringar (till det bättre!). Denna känsla av tacksamhet kan vara ett utmärkt tillfälle att tacka ditt stödjande vårdnätverk – familj och vänner – för deras medkänsla, engagemang, hjälp och kärlek när de firar denna milstolpe tillsammans med dig.

Förstå att många bröstcanceröverlevare upplever en pendel av känslor efter avslutad behandling. Om din första reaktion i slutet av behandlingen inte är tacksamhet och firande ska du inte tro att det är något fel på dig. Även om din behandling är avslutad och cancern är under kontroll kan rädsla och oro för ett återfall eller långvariga biverkningar av behandlingen fortfarande tynga ditt psyke eller dyka upp när du minst anar det.

Sorgsamhet, upprymdhet, depression, glädje, rädsla, ilska och andra starka känslor kan dyka upp när som helst efter det att din behandling är avslutad. Ekonomiska frågor relaterade till din diagnos, en återgång till arbetet samt relationella och fysiska förändringar – allt kan bli nya orosmoment i ditt liv. Under denna tid ska du komma ihåg att det finns många stödgrupper för bröstcanceröverlevare, och dra nytta av den tröst som andra canceröverlevare kan ge dig. Genom att kunna relatera till dina erfarenheter kan detta viktiga nätverk svara på frågor och ge tips med ett perspektiv som bara någon som har genomgått diagnos och behandling kan erbjuda (se sidofältet ”Stödgrupper för canceröverlevare”).

Organiserade stödgrupper tilltalar inte alla överlevare, och det finns ingen överenskommen definition av vem eller vad som kan utgöra ett stödsystem; ofta finner människor inspiration, styrka och frid bland människor, situationer eller idéer som överraskar dem. Sök upp det stödnätverk – officiellt eller på annat sätt – som uppfyller dina behov.

Följning

Som bröstcanceröverlevare är det viktigt att förstå dina individuella risker för vissa hälsoproblem som är hänförliga till din specifika diagnos och behandling. Bröstcanceröverlevare löper en ökad risk för vissa fysiska, mentala och känslomässiga biverkningar, varav många kan förebyggas eller drastiskt minskas med tidig upptäckt och ingripande.

Att hålla koll på medicinska journaler – från diagnos till avslutad behandling – är nyckeln till att förebygga många av dessa potentiella sena biverkningar. Om du har en omfattande journal över din vård och behandling kommer leverantörerna av din uppföljande vård att ha en tydlig bild av din tidigare vård. Detta kommer att möjliggöra individualiserad uppföljningsvård baserad på tidigare eller aktuella terapier och andra riskfaktorer, till exempel andra befintliga medicinska tillstånd, som ökar riskerna för specifika kort- eller långsiktiga biverkningar.

Nyligen genomförda studier har indikerat att vissa terapier är kopplade till ökade risker för specifika långtidsbiverkningar som patienten bör övervakas för:

Hjärtkomplikationer. Patienter som har fått strålbehandling i bröstområdet eller som har fått specifik kemoterapi eller riktade medel har en ökad risk för hjärtkomplikationer.
Inlärnings- eller minnessvårigheter. Höga stråldoser till hjärnan eller behandling med vissa kemoterapimedel kan leda till inlärnings-, minnes- eller uppmärksamhetssvårigheter. Denna fråga är för närvarande föremål för omfattande studier.
Andra cancerformer. Canceröverlevare löper en ökad risk att utveckla en andra cancer, vars typ till stor del beror på den specifika behandling som de fått för den första cancern. Vissa kemoterapimedel kan öka risken något för att utveckla hematologiska (blod) cancerformer som leukemi.
Lungkomplikationer. Stora doser av strålbehandling mot bröstet ökar risken för lungkomplikationer.
Ben-, led- och muskelproblem. Osteoporos (minskad bentäthet) är vanligare bland bröstcanceröverlevare än i den allmänna befolkningen. Tidigare eller fortsatt behandling med aromatashämmare, steroider eller kemoterapi och låga aktivitetsnivåer – allt detta kan bidra till en ökad risk för att utveckla osteoporos.
Hormonella förändringar. Kemoterapi kan skada äggstockarna hos premenopausala kvinnor, vilket resulterar i tidig menopaus, osteoporos, hostbloss, infertilitet och sexuell dysfunktion. Strålning mot huvud och hals kan påverka sköldkörteln eller hormonproducerande körtlar i huvudet. Behandling med aromatashämmare eller selektiva östrogenmodulerare som tamoxifen kan också orsaka humörsvängningar och viktfluktuationer och påverka energinivåerna.
Trötthet. Ungefär en tredjedel av de canceröverlevande rapporterar om trötthet. Den bakomliggande orsaken till trötthet hos dessa patienter är ofta inte känd, även om livsstilsstyrning och näringsstöd kan hjälpa till att bekämpa trötthet.
Effekter av kirurgi. Biverkningar som kan uppstå till följd av kirurgi är starkt beroende av platsen och omfattningen av det kirurgiska ingreppet. Kvinnor som har genomgått en lumpectomi eller mastektomi kan till exempel uppleva känslor relaterade till femininitet eller sexualitet på grund av den vanställdhet som operationen orsakat, medan kvinnor som har genomgått ett omfattande avlägsnande av lymfkörtlar i ett område (lymfadenektomi) kan uppleva en betydande svullnad eller smärta i den lem som de avlägsnade lymfkörtlarna gav dränering till.

Håll dig uppdaterad med nyhetsbrevet om bröstcancer
Koppla upp dig med andra i bröstcancergemenskapen för att dela information och stöd

Specifika riktlinjer för överlevnad från American Cancer Society

Alla olika typer av behandlingar är förknippade med en ökad risk för specifika långsiktiga problem. Därför är riktlinjer som specificerar uppföljning för bröstcanceröverlevare mycket individuellt anpassade till varje patient. Riktlinjerna uppdateras av en panel av experter inom primärvård, gynekologi, kirurgisk onkologi, medicinsk onkologi, strålningsonkologi och omvårdnad. Panelen gör en omfattande litteraturgenomgång för att fastställa vilka frågor som ska tas upp hos överlevande samt uppföljningsrekommendationer för vårdpersonal som tar hand om en bröstcanceröverlevande.I de senaste rekommendationerna anges följande höjdpunkter:

Frekvensen av anamnes- och fysikaliska undersökningar efter avslutad behandling bör baseras på individuella faktorer.
Vårdgivare bör uppmuntra långsiktig följsamhet till endokrin behandling bland patienter som får denna typ av behandling.
Efter avslutad behandling bör årlig mammografi utföras på det intakta bröstet, och på det bröst som drabbats av cancer om en lumpektomi, inte en mastektomi, har utförts, för att screena för återfall.
MRI rekommenderas inte för att screena för återfall, utom för dem som har en hög risk för återfall och där det är motiverat.
Laboratorier för att hjälpa till att fastställa förekomsten av en cancerrecidiv rekommenderas inte.
Genetisk rådgivning bör erbjudas patienter med en stark familjehistoria av vissa cancerformer och/eller patienter som är 60 år eller yngre med trippelnegativ bröstcancer.
Screening för andra cancerformer än bröstcancer bör utföras i enlighet med screeningrekommendationerna för den allmänna befolkningen.
Psyksociala faktorer bör tas upp, inklusive följande: depression, ångest, ångest, problem med kroppsuppfattning, sexuella bekymmer, relationsförändringar, svårigheter med sociala roller, bekymmer med sysselsättningen och ekonomiska utmaningar.
En gynekologisk undersökning bör utföras årligen bland postmenopausala kvinnor som får selektiva östrogenreceptormodulerande behandlingar (SERMs).
En bentäthetsundersökning (DEXA) bör utföras vartannat år bland kvinnor som behandlas med vissa hormonterapier eller kvinnor med för tidigt framkallad menopaus.
Förebyggande av lymfödem eller hänvisning till en lymfödemspecialist bör diskuteras om omfattande kirurgi eller avlägsnande av lymfkörtlar har utförts och/eller strålning har varit en del av behandlingen.
Fertilitetsfrågor bör diskuteras bland premenopausala kvinnor som vill bevara sin fertilitet.
Patienterna bör få råd om tecken eller symtom på återfall.
Följande variabler för fysisk funktion, som till stor del beror på behandlingstyperna, bör bedömas: neuropati, smärta, trötthet, kognitiv försämring eller förändring, hjärt- och kärlsjukdomar, värmevallningar och tidig menopaus.
Väljande av hälsostrategier, inklusive fysisk aktivitet, kost och rökavvänjning, bör betonas för att minska risken för eller allvaret av många kroniska biverkningar.
En vårdplan för överlevande, baserad på den enskilda patientens riskfaktorer och behandling av bröstcancer, bör fyllas i och genomföras för varje patient.
Överlevande med identifierade långvariga biverkningar bör hänvisas till en lämplig specialist för att förebygga eller minska svårighetsgraden av varje identifierad biverkning.

Överlevare av bröstcancer som upplever förändringar i fysisk funktion och/eller psykosociala frågor bör tala med sin vårdgivare för att få lämpliga hänvisningar eller resurser för att förbättra sin livskvalitet.

Troligtvis kan många av dessa biverkningar, vare sig de är kortvariga eller långvariga, med övervakning och ingripande (ju tidigare desto bättre) hanteras på ett effektivt sätt, så att överlevare kan leva sina liv utan att tyngas av dessa problem. I takt med att forskningen och behandlingen fortsätter att förbättras blir dessutom strålbehandlingen mer exakt, så att cancercellerna riktas mot cancercellerna samtidigt som den friska omgivande vävnaden skonas från effekterna. Kemoterapimedel som är förknippade med ökad risk för långsiktiga biverkningar eller andra cancerformer undviks också och ersätts med andra medel som är lika effektiva och inte är förknippade med sådana biverkningar.

Det viktiga budskapet är att långtidsuppföljning är en mycket individualiserad process, baserad på varje överlevandes behov och risker. Flera frågor tas i beaktande när man beslutar om långtidsuppföljning, och varje överlevare uppmuntras att vara mycket öppen med sin vårdgivare om sina rädslor eller farhågor så att vårdplanen kan utarbetas på ett korrekt sätt.

Hantering av potentiella biverkningar

En del canceröverlevare kanske vill distansera sig från sin cancerupplevelse. Om du känner så, kom ihåg att det ändå förblir viktigt att fortsätta den uppföljande övervakningen av biverkningar, andra cancerformer och samsjuklighet. Med flitig långsiktig övervakning enligt ett individuellt schema kan biverkningar eller andra cancerformer som canceröverlevare löper en ökad risk för drastiskt minskas eller förhindras helt och hållet. Det finns specialister för de flesta av dessa frågor, så överlevande som löper en ökad risk för specifika biverkningar bör insistera på att bli hänvisade, åtminstone inledningsvis, till en expert på området. För överlevande i landsbygdsområden kan detta kräva en första resa för att få en konsultation med en specialist. Försäkringen betalar vanligtvis för konsultationen, och det är ett viktigt steg mot att uppnå optimal hälsa på lång sikt. Ofta kan specialisten samordna vården med den vårdgivare som patienten väljer för uppföljande skanningar, tester och kontroller.

God kost och motion kan bidra till att minska risken för återfall för vissa cancerformer, t.ex. bröstcancer, samt förbättra fall av trötthet. En nutritionist kan hjälpa till att ta fram allmänna måltidsplaner och ge näringstips för överlevande, och en personlig tränare som specialiserat sig på träning efter cancer kan hjälpa patienterna att komma igång med en säker träningsrutin.

Som överlevande är det viktigt att vara ärlig mot sig själv om sina behov, så att man kan hänvisas till en specialist för att få den lämpliga vägledning och uppföljning som är nödvändig för att få ett långt, hälsosamt och tillfredsställande liv. Till exempel kan en rådgivare eller psykolog hjälpa till med ångest eller depression, medan en kardiolog, neurolog, lungläkare, stomisjuksköterska, sjukgymnast, plastikkirurg eller smärtspecialist kan bistå

på dessa expertområden. Det är också viktigt att komma ihåg att stödgrupper existerar i det enda syftet att vägleda canceröverlevare genom försäkringar, ekonomi och arbetsrelaterade frågor. Vad gör den onkologiska gemenskapen om överlevnad?

På grund av de kända riskerna för canceröverlevare har medlemmar av American Society of Clinical Oncology, Institute of Medicine, National Coalition for Cancer Survivorship, Office of Cancer Survivorship (vid National Institutes of Health), Oncology Nursing Society och American Cancer Society arbetat med att utveckla arbetsgrupper för att hjälpa till att vägleda processen för bröstcanceröverlevnad och de unika frågor som är kopplade till denna växande patientgrupp.

En viktig utveckling inom bröstcanceröverlevnad har varit skapandet av vårdplaner för bröstcancer. Dessa vårdplaner är formulär som onkologer och vårdgivare fyller i och som innehåller detaljer om patientens behandling, biverkningar och andra relevanta frågor. De innehåller också lätt att följa tidtabeller för uppföljande vård, som innehåller tidtabeller för tester och skanningar (tillsammans med orsaken till varje), beskrivningar av tecken och symtom som man bör vara uppmärksam på, och utrymme för anteckningar. Planeringen, förklaringen och den specifika uppföljningsövervakning som rekommenderas presenteras i ett enkelt men ändå detaljerat format som gör det möjligt att individualisera varje uppföljningsplan. Den yttersta avsikten med dessa vårdplaner är att göra dem vanliga för alla cancerpatienter och deras vårdgivare som en vägledning genom behandling, övergången från behandling till överlevnad och långsiktig överlevnad.

Slutsats

Om du är en överlevare av cancer är du en del av en växande population i USA. Forskningsinsatser inriktade på frågor som rör långsiktigt överlevnadsliv fortsätter att expandera, eftersom onkologisamhället har engagerat sig i att förstå ökade risker för canceröverlevare samt att tillhandahålla medel genom vilka dessa risker kan minimeras eller förebyggas. Som överlevare kan du ta en proaktiv roll i denna del av din cancerresa genom att tillhandahålla en vårdplan till din onkolog och genom att ställa frågor om din långsiktiga uppföljningsvård. Genom att samarbeta med ditt vårdteam kan du bidra till att uppnå optimal hälsa, vitalitet och lycka. Stödgrupper finns tillgängliga för känslomässig, andlig, ekonomisk eller annan hjälp, och vårdspecialister kan genom sin expertis ge en viktig komponent för att minska eller förebygga biverkningar.

Att vara en canceröverlevare är en stor bedrift. Nu är det dags att se fram emot resten av ditt liv genom att se till att din vårdgivare känner till dina potentiella risker och sätt att minimera dem och erkänner de viktiga frågor om livskvalitet som är unika för din situation.

Håll dig uppdaterad med Breast Cancer Newsletter
Koppla upp dig med andra i bröstcancergemenskapen för att utbyta information och stöd

ASCO Cancer Treatment Summaries. Webbplats för American Society of Clinical Oncology. Tillgänglig här.
ASCO Expert Corner: Slutföra behandlingen: Vad kommer härnäst. Webbplats för American Society of Clinical Oncology. Tillgänglig här: cancer.net/patient/Library/Cancer.Net+Features/ASCO+Expert+Corner%3A+Finishing+Treatment%3A+What+Comes+Next.
Facing Forward: Livet efter cancerbehandlingen. National Cancer Institute webbplats. Tillgänglig på: cancer.gov/cancertopics/life-after-treatment/page1. Tillgänglig den 19 juni 2008.
Survivors. Webbplats för American Cancer Society. Tillgänglig här. Tillgänglig i juni 2008. Livestrong Survivorship Notebook. Webbplats för LiveStrong Foundation. Tillgänglig här.
Rosenbaum EH, Spiegel DA, Fobair PA, Gautier HO. Allas guide till canceröverlevnad: en karta för bättre hälsa. Kansas City, Ks: Andrews McMeel Publishing, LLC; 2007.
Runowicz C, Leach C, Henry N, et al. American Cancer Society/American Society of Clinical Oncology Breast Cancer Survivorship Care Guidelines. Tillgängliga här. Tillgänglig 19 januari 2016.