Den här veckan firar jag mitt tredje årsjubileum av att skriva kolumner för ALS News Today. Den här speciella kolumnen uttrycker min tacksamhet för att jag har fått den unika möjligheten att dela med mig av mina tankar och kunskaper om välbefinnande till ALS-gemenskapen. Det är ett tack till trogna läsare för deras stöd, kommentarer och vänskap.
När jag fick diagnosen ALS för tio år sedan var bloggar och böcker skrivna av ALS-patienter mycket annorlunda än vad vi har idag. De flesta skrev sorgliga historier om sina liv med ALS och skrev om sina symtom och sin långsamma död. Jag sökte men hittade ingen information om att förbättra livskvaliteten eller det känslomässiga välbefinnandet. Jag hittade bara ändlösa listor över medicinsk utrustning och teknik som skulle behövas under sjukdomstiden.
Ingen tog upp det känslomässiga traumat av att få sitt liv omkullkastat av ALS. Eller hur man klättrar upp ur den brunn av ilska, sorg eller känslolöshet som jag kallar ”ALS-väntrummet”. Känslomässigt välbefinnande och ALS fanns helt enkelt inte i samma mening.
Med tiden började jag bygga upp min motståndskraft och öva på sunda copingstrategier. Jag slutade fråga: ”Varför just jag?” Istället frågade jag: ”Hur kan jag dela med mig av mina kunskaper om välbefinnande och vara av värde för ALS-gemenskapen?”
Jag startade upp min ”ALS- och välbefinnandeblogg” med målet att ge motivation, glädje och användbara tips och information. Snart fick jag ett mejl från framlidna Serena Lawrence på BioNews Services som bjöd in mig att skriva den här kolumnen ”Living Well with ALS”.
I själva verket läser du nu min 120:e kolumn! Det är BioNews Services, moderbolaget till ALS News Today, som har gjort allt detta möjligt. BioNews är en unik organisation som representerar mer än 50 samhällen för sällsynta sjukdomar. Den är virtuell, med patientkolumnister, nyhetsskribenter, redaktörer och supportpersonal utspridda i många länder och i hela USA. Vi har finslipat konsten att arbeta på distans långt innan pandemin tvingade resten av världen att arbeta hemifrån.
Ett stort tack till BioNews redaktörer för att de förvandlar det jag skriver till en polerad produkt. Och tack också till mina trogna läsare – patienterna, familjen, vännerna och vårdarna – för ert fortsatta stöd och era hjälpsamma kommentarer.
Tror jag att jag kan skriva om ytterligare 120 ALS-ämnen? Det kan du ge dig fan på!
Jag tror att framtiden för ALS-patienter alltid blir bättre. Även om vi ännu inte har något botemedel har studier avslöjat de enkla saker vi kan göra för att bromsa utvecklingen av våra symtom.
Paradigmerna för ALS håller på att förändras, attityderna förändras och ALS-patienterna lever längre med ett liv av god kvalitet. Jag vill skriva om allt detta och mycket mer.
Glada tre år till mig!
Heck, när man har ALS är tre år av att göra någonting en anledning att fira!
Innehåller min framtid fler firanden? Jag hoppas det. Och jag hoppas att din också gör det. Kom ihåg att jag tror att vi kan leva bra samtidigt som vi lever med ALS.
***
Note: ALS News Today är en ren nyhets- och informationswebbplats om sjukdomen. Den ger inga medicinska råd, diagnoser eller behandlingar. Detta innehåll är inte avsett att ersätta professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Sök alltid råd hos din läkare eller annan kvalificerad hälsovårdare om du har frågor om ett medicinskt tillstånd. Bortse aldrig från professionell medicinsk rådgivning eller vänta med att söka den på grund av något du har läst på den här webbplatsen. De åsikter som uttrycks i den här kolumnen tillhör inte ALS News Today eller dess moderbolag BioNews Services och är avsedda att väcka diskussion om frågor som rör ALS.
- Författaruppgifter
