Nov. 20, 2008 — För de flesta människor är en orolig mage en tillfällig olägenhet; i värsta fall följs en kräkningsepisod åtminstone av lättnad.
Men för dem som lider av en till synes sällsynt kronisk kräkningssjukdom kan ingen mängd kräkningar stoppa illamåendet.
Så är fallet med Natalie Robertson från Chico, Kalifornien. Ett av de tydligaste minnena Robertson har från sin första vecka som nybörjare vid Chico State University var att hon fick utstå dagslånga episoder av okontrollerbara kräkningar.
”Hon spydde i buskarna på väg till lektionen”, säger Lynne Bussey, Robertsons mamma. ”Ibland var hon tvungen att springa ut genom dörren mitt under lektionen.”
Inledningsvis trodde vissa att Robertson, som var 18 år vid den tidpunkten, hade baksmälla efter en natt med mycket alkohol. Andra trodde att hon var bulimisk. Och även om Robertson hävdade att hennes kräkningar kom utan förvarning var det många som inte trodde på hennes mystiska sjukdom, sade hon. Lärare varnade Robertson för att hennes överdrivna frånvaro från lektionerna gjorde att hon riskerade att bli underkänd.
”Jag har varit tvungen att hoppa av lektioner eftersom det har varit för överväldigande”, sade Robertson.
Många läkare diagnostiserade Robertson med maginfluensa eller matförgiftning, sade Bussey. Men Robertsons symtom kvarstod i två år.
”Vi visste att något var fel”, sade Bussey. ”Det var bara en massa gissningar.”
Efter dussintals sjukhusbesök fick Robertson diagnosen cykliskt kräkningssyndrom, eller CVS, en neurologisk sjukdom som kännetecknas av en serie långvariga attacker av kraftigt illamående och kräkningar, utan uppenbar orsak. Symtomen börjar vanligtvis med svår buksmärta eller migränhuvudvärk, följt av episoder av kräkningar som kan pågå i timmar eller till och med dagar.
När en episod väl är över återgår den drabbade på ett oförklarligt sätt till normal hälsa, ofta utan några rester av sjukdomen.
Besök OnCall+ Pain Management & Arthritis Center
Vad din siffra betyder för din smärta När din smärta inte har något namn
Truth Squad: Vanliga smärtmyter Killerjobb: 10 smärtsamma yrken
Till skillnad från bulimi, som är en cykel med ätstörningar följt av utrensning, har de med CVS upprepade episoder av kräkningar som kan börja och fortsätta på fastande mage. Dessutom framkallas CVS-episoderna av överväldigande illamående, medan personer med bulimi ofta kräks utan att känna sig illamående.
Och även om det faktiska antalet fall är okänt på grund av den sparsamma forskningen om syndromet, tyder uppskattningar på att CVS kanske inte är så sällsynt som många tror. Snarare är det, enligt Cyclic Vomiting Syndrome Association, oftare så att det feldiagnostiseras. De två undersökningar som har gjorts om tillståndet tyder på att så många som 2 procent av alla barn i världen kan lida av CVS.
Och även om det ursprungligen identifierades som en barnsjukdom och man trodde att barn skulle växa ifrån sjukdomen, säger forskarna nu att den kan kvarstå i vuxen ålder och till och med dyka upp hos vuxna för första gången.
Robertson, som nu är 25 år gammal, har varit inlagd på sjukhus mer än 40 gånger under de senaste sju åren. Som ett urverk vaknar Robertson upp med huvudvärk eller illamående; ofta börjar hon sin dag efter att ha kräkts. Hennes symtom avtar på kvällen, men återkommer tidigt följande morgon.
Och Robertson är inte ensam. Faktum är att Bussey säger att hon har fått kontakt med minst 15 andra i Butte County som har sjukdomen och som också hävdar att de inte blir trodda.
Navigering av en missförstådd sjukdom
Dr. David Fleisher, docent i barnhälsovård vid Missouri-universitetet som har behandlat Robinson och mer än 400 andra patienter med CVS, säger att han förstår varför många med sjukdomen möts av skepticism från andra – inklusive läkare. Den främsta orsaken, sade han, är att många läkare kanske inte har hört talas om sjukdomen.
”När det gäller funktionella störningar som CVS är det enda sättet att diagnostisera den att få fram patientens symtomhistoria”, sade Fleisher. ”Inte många läkare känner till det kliniska mönstret för CVS, så det är svårt för patienterna att få det erkännande eller den vård de behöver.”
CVS förväxlas ofta med andra sjukdomar, bland annat urinvägsinfektion, blindtarmsinflammation och hjärntumörer som syns på MRT-undersökningar, skrev Fleisher i en artikel från 1993 i Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition.
I ett nummer av Contemporary Pediatrics från 2002 skriver dr B.U.K. Li, chef för Cyclic Vomiting Program vid Children’s Hospital i Milwaukee, Wis.., och en av världens ledande experter på CVS, skyllde symptomen, som upprepade gånger förekommer, på svårigheterna att förstå sjukdomen.
”Mellan episoderna är barnet med CVS symtomfritt och verkar så normalt att historien om upprepade anfall av obevekliga kräkningar och uttorkning kan vara svår att tro på”, skrev han.
Enligt Fleisher kan vissa beteenden hos personer med CVS under en episod också vilseleda läkare.
Bussey sade att när hennes dotter inte har något kvar i magen att spy, dricker hon vatten för att framkalla kräkningar, vilket kan få henne att känna sig bättre, vilket enligt Fleisher är ett agerande som vissa läkare kan tolka som bulimi. Annars kan den våldsamma återflödet och gallan få hennes dotter att bränna matstrupen och magsäcken, sade Bussey.
I vissa fall kan en attack skicka Robertson in i ett tillstånd av medveten koma. Robertson kan förstå vad som händer runt omkring henne, men kan inte svara andra.
”Deras mentala tillstånd förändras så att de kan höra vad andra säger, men de kan inte svara”, säger Fleisher. ”Så ofta kan det ses som ett symptom på drogmissbruk eller berusning.”
För närvarande finns det inga diagnostiska tester för CVS. Även om mediciner finns tillgängliga för att lindra den smärta som upplevs under en kräkningsepisod finns det ingen standardbehandling för tillståndet.
Enligt Fleisher är ibland det enda sättet för läkare att kontrollera CVS-symptomen under en attack att söva patienten.
”Känslor främjar illamående och CVS”, säger Fleisher. ”När läkarna söver dem slutar kräkningarna omedelbart och de blir avtrubbade av sitt elände.”
Möjliga orsaker till mystiskt illamående
Men även om en definitiv orsak är okänd, pekar vissa forskare på en mängd olika neurologiska tillstånd som kan vara relaterade till CVS.
Många forskare säger att CVS kan vara en variant av migrän. Enligt forskarna kan för vissa en intensiv huvudvärk eller ett tillstånd som kallas abdominal migrän signalera början på en kräkningsepisod. Och många som diagnostiserats med CVS har uppvisat en familjehistoria av migrän.
”Jag tror inte att någon forskare är redo att säga att det finns ett definitivt genetiskt samband mellan migrän och CVS”, säger Kathleen Adams, ordförande och medgrundare av Cyclic Vomiting Syndrome Association. ”Nästan all litteratur har dock påtagligt visat att CVS kan vara en migränvariant.”
Men även om migrän kan vara en förklaring till symtomdebuten, säger Fleisher att många episoder utlöses av känslomässig stress eller spänning. Faktum är att Robertson inte längre upplever definierade mönster av episoder. Nästan varje morgon upplever Robertson symptom på CVS.
”Hon brukade vara helt frisk mellan episoderna”, sade Bussey. ”Men nu är det stora händelser, som t.ex. slutprov eller ett speciellt tillfälle, som ger upphov till en episod.”
”Det är verkligen tråkigt att julen är en utlösande faktor för mig”, säger Robertson. ”Jag tolkar känslomässig smärta fysiskt nu.”
Sämre, enligt Fleisher, är att den ångest som vissa CVS-patienter upplever mellan episoderna kan leda till att vissa hela tiden upplever symtom på CVS, så kallat dyspeptiskt illamående.
”CVS är i allmänhet inte en dödlig sjukdom, men den kan bli komplicerad om den inte erkänns eller hanteras på rätt sätt”, säger han.
Robertson försöker hantera sitt tillstånd med hjälp av en kombination av mediciner som syftar till att dämpa smärta, illamående och ångest. Men inte ens detta har helt stoppat episoderna eller symtomen, sade Robertson.
Och eftersom Robertson ofta är illamående under den första delen av dagen kan hon inte upprätthålla ett regelbundet arbetsschema.
”Jag har i stort sett blivit fysiskt oförmögen att ta hand om mig själv”, sade Robertson.
Med liten medvetenhet eller forskning om CVS sade Bussey att hon fruktar att Robertson kanske aldrig kommer att få en chans att förstå och behandla sitt tillstånd under sin livstid. Hon hoppas att tiden kanske kommer att läka hennes dotters dagliga kamp mot sitt missförstådda tillstånd.
”Jag säger hela tiden: ’Snälla Gud, låt mig gå igenom detta istället för min dotter'”, sa Bussey.
För mer information om CVS, besök http://www.cvsaonline.org.