Med ursäkter till Jimmy Page och Robert Plant:
Chairway to Heaven
Jag kan inte längre gå på vägen
Inte kunna bära någon last
Dessa fakta orsakar mycket smärtsam sorg
Det pressar mig att längta till veta
Må detta problem förvandlas till guld
Och om du letar länge och hårt
Skall du till slut få höra melodin
När alla är ett och ett är allt
Nöjd med att inte gå, utan att rulla
Och jag köper en stol till himlen
Jag köpte faktiskt en för en tid sedan. Innan jag köpte den körde jag runt i en lånebil som generöst tillhandahölls av Muscular Dystrophy Association’s nationella utrustningsprogram. Stolen hade en grundläggande funktion, var 100 procent tillförlitlig, kosmetiskt ren och utrustad med ett nytt batteri. Även om den inte är gjord för någon som är lika lång som jag (1,80 meter och 2 tum) var den inte alls obekväm. Lånetiden var obestämd, så jag tänkte att jag var nöjd för hela tiden.
Det enda som krävdes var en enkel, handskriven lapp från min läkare som intygade att den var nödvändig, och leveransen skedde inom tre dagar. Det var den överlägset mest problemfria och tillfredsställande transaktionen som gällde mina ALS-relaterade behov.
Gå med i våra ALS-forum: ett online-community speciellt för patienter med amyotrofisk lateralskleros.
Det visade sig att jag var naiv när det gällde hur långvarigt mitt förhållande till den lånade stolen skulle vara. Jag försummade att ta hänsyn till ALS’ överväldigande beslutsamhet i sin strävan efter förödelse. När tiden och ALS fortskred, minskade min förmåga att självständigt omplacera min rumpa och mina ben nästan till noll. Det ledde till långa sträckor med oavhjälpt tryck på vissa delar av min kropp. Det ledde i sin tur till att smygande, ofta infekterade trycksår uppstod.
I ett ögonblick av livsimiterande konst spelades en visdom från Rolling Stones upp: ”Du kan inte alltid få vad du vill ha / Men … du kanske hittar / Du får vad du behöver”. Jag var nu berättigad till en skräddarsydd grupp 3-rullstol.
Mina täckta alternativ omfattade elektrisk lutning, elektrisk lutning och en elektrisk ledad fotplattform. Avsikten var att ge en rad lindrande fördelar, bland annat tryckavlastning, minskning av ödem, ökad sitttolerans och oberoende positionering och omplacering. Mitt stödberättigande baserades på följande:
- Mobilitetsbegränsning till följd av neurologiskt tillstånd
- Oförmåga att utföra självständig tryck- och avlastning
- Förhöjd tonus/spasticitet som hanteras med hjälp av lutning/bakåtläge
- Reducerad/låg muskeltonus
- Svår kontroll över bål/huvud
I själva verket, ALS är en av de vanligaste sjukdomarna som berättigar till försäkringsskydd för elrullstolar.
Slam dunk, kan man tycka. På ytan är det korrekt. Inte en enda person som jag hade kontakt med under förvärvsprocessen ifrågasatte om ett godkännande skulle komma att ske. Under ytan lurade dock en labyrintartad process som jag var tvungen att navigera i innan stolen levererades. Detta innefattade:
- En personlig medicinsk utvärdering av den beställande läkaren som dokumenterade min funktionsstatus, särskilt min rörlighet och min förmåga att utföra dagliga aktiviteter i hemmet.
- Ett recept som innehöll sju obligatoriska uppgifter som måste fyllas i för att beställningen inte skulle nekas.
- Förhandsgodkännande från Medicare.
- Bedömning av en RESNA-certifierad hjälpmedelstekniker som registrerar mina mått, granskar mina funktions- och rörlighetsbehov och tar hänsyn till mina inomhus- och utomhusmiljöer, allt för att skräddarsy ett rullstolsunderrede och ett sittsystem.
- En beställning från leverantören.
- Leverans.
- Inställning och utbildning på plats.
Dessa sju steg tog sex månader. Enligt en leverantör av varaktig medicinsk utrustning kan processen för att få en anpassad stol ta mellan 13 och 28 veckor. Anekdotiskt berättade branschkännare att min erfarenhet inte var atypisk. I den entropiska värld som ALS utgör kan mycket degeneration ske på sex månader. Min funktion försämrades tillräckligt mycket för att flera av de förväntade fördelarna skulle kunna upphävas. Det är därför jag uppmuntrar alla andra som lider av ALS att så snart som möjligt sätta bollen i rullning mot en frigörande elektrisk stol.
Bortsett från ordets teologiska och himmelska innebörd kan ”himmel” hänvisa till en plats eller ett tillstånd av stor lycka. Det är precis dit min rullstol tar mig, i förhållande till alternativet. Jag har till och med gett den ett smeknamn: Dash Riprock.
Den har omedelbart bidragit till att minska både antalet och svårighetsgraden av mina trycksår. När orkanen Irma slog till 2017 använde jag den som säng i fem på varandra följande nätter, utan några oönskade effekter. Jag valde ett alternativ med elektrisk höjning. Även om den inte ersätts av Medicare har den visat sig vara värd att betala. Jag kan nu delta i sammankomster från ögonhöjd. I trånga lokaler hindrar det folk från att oavsiktligt stöta ihop med mig, eftersom de tittar framåt, inte nedåt.
I sin bok ”Brave New World” jämför Aldous Huxley himlen med alkoholkonsumtion. Även om jag kanske inte håller med Huxley, kan jag via Dash Riprock återigen med självförtroende gå till baren.
***
Anmärkning: ALS News Today är en ren nyhets- och informationswebbplats om sjukdomen. Den ger inte medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Detta innehåll är inte avsett att ersätta professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Sök alltid råd hos din läkare eller annan kvalificerad hälsovårdare om du har frågor om ett medicinskt tillstånd. Bortse aldrig från professionell medicinsk rådgivning eller vänta med att söka den på grund av något du har läst på den här webbplatsen. De åsikter som uttrycks i den här kolumnen tillhör inte ALS News Today eller dess moderbolag, BioNews Services, och är avsedda att väcka diskussion om frågor som rör ALS.
- Författaruppgifter
