Får alltför många barn med autismspektrum psykotropisk medicinering för att hantera sitt beteende? När en studie från 2012 som publicerades av National Institute of Mental Health visade att 56 procent av barnen och tonåringarna på spektrumet tar en eller flera mediciner, kastade sig kritikerna över dem.
Det starkaste språket kommer från självförespråkare, som anser att medicinerna är ”kemiska tvångsjackor” som används för att göra det lättare för föräldrar och lärare att hantera utmanande barn.
Med tanke på att det inte finns något läkemedel som påverkar de centrala symtomen på autismspektrumstörning (ASD) – svårigheter med kommunikation, social interaktion och begränsade, repetitiva beteenden – behandlas dessa barn för tillstånd som ofta förknippas med autism, inklusive ångest, hyperaktivitet och aggressivitet.
Relaterat: De läkemedel som klinikerna allt oftare förskriver syftar till att stävja en rad problematiska och ibland farliga beteendemönster som omfattar allt från sömnstörningar till våldsamma sammanbrott. Dessa episoder är inte småbarnens vredesutbrott; autistiska barn som inte kan uttrycka sin ilska och ångest kan bli så överväldigade att de utsätter sig själva och andra familjemedlemmar för fara. Några exempel: de slår sönder glas, kastar tunga föremål, biter och slår i huvudet. Det faktum att de ofta har sensoriska problem gör dem ännu mer oregelbundna; om en vårdare skriker åt ett barn i ett försök att tygla beteendet tenderar det att få motsatt effekt.
Behavior management
En av kritikerna är Ari Ne’eman, ordförande och medgrundare av Autistic Self Advocacy Network, som hävdar att ”en betydande procentandel av de mediciner som förskrivs tjänar som ett medel för kemisk begränsning, snarare än att de har ett legitimt terapeutiskt syfte”. Ne’eman ser mediciner som genvägar för mer lämpliga behandlingar. ”Förbättrade kommunikationsstöd och utbildningsinsatser är mycket mer meningsfulla och lämpliga mekanismer för att ta itu med beteendeproblem.”
En del kliniker är också oroliga. Dr Mary Margaret Gleason, en biträdande professor vid Tulane University som är utbildad både som barnläkare och barnpsykiater, oroar sig för att den begränsade tillgången till specialister som är väl insatta i bedömning och behandling av autistiska barn i vissa delar av landet ”innebär att den enda tillgängliga behandlingen är farmakologisk.”
Samtidigt som dr Gleason säger att hon träffar många föräldrar som vill undvika att medicineras om andra insatser skulle kunna vara effektiva, finns det också familjer som har haft mycket lite stöd eller möjligheter till andra insatser. ”Dessa föräldrar kan vara utmattade, överväldigade av sitt barns symtombild och frustrerade över den tid och energi det har tagit att hitta en vårdgivare som vill träffa ett litet barn”, säger hon. ”För vissa i den här situationen finns det en tro på att läkemedel kommer att vara en snabbare lösning och kommer att kräva färre möten, mindre ledighet från arbetet och totalt sett mindre energi.”
Andra strategier
För vissa barn, säger hon, ”kan det finnas effektivare icke-farmakologiska interventioner som vi bör pröva först”. Att ta itu med familjens behov av stöd, avlastning och sömn kan givetvis vara värdefulla tillvägagångssätt för dessa familjer.”
Dr Gleason påpekar också att när man arbetar med autistiska barn, särskilt de med begränsat språk, ”kan det hända att vissa icke-farmakologiska behandlingar för specifika störningar inte är lika effektiva, eller att de kan kräva betydande modifieringar”.”
För många föräldrar är medicinering faktiskt en sista utväg efter att andra terapier, som ofta börjar med tidiga insatser, har visat sig misslyckade.
Finnande av rätt medicinering
Shannon Des Roches Rosa, som är medredaktör för Thinking Person’s Guide to Autism, säger att hon först ”gjorde absolut allt” för att ta itu med sin autistiska son Leos våldsamma beteende, bland annat med hjälp av funktionell beteendeanalys för att försöka hitta hans utlösande faktorer och modifiera hans miljö. Men vid 8 års ålder, när Leo slog sönder TV-skärmar med knytnäven och utgjorde en fara för familjemedlemmar och sig själv, kände Rosa att hon inte hade något annat val än att prova medicinering.
Hon upptäckte att det, som så ofta är fallet, var en fråga om att hitta rätt läkemedel. Hon försökte först med Abilify, ett antipsykotiskt läkemedel som visat sig minska irritabilitet och aggression. Abilify och Risperdal, ett annat antipsykotiskt läkemedel, är de enda läkemedel som godkänts av FDA för behandling av barn med ASD. Men när Abilify gjorde Leo mer orolig, aggressiv och ”ett annat barn” slutade Rosa med läkemedlet. Hon väntade på att det skulle försvinna ur Leos system innan hon försökte med Risperdal.
”Vid det här laget var jag ganska förtvivlad”, säger Rosa, ”men Risperdal gjorde vad det sa att det skulle göra. Plötsligt kunde Leo vara sig själv och känna sig bekväm igen. Det är inte klart vad vi skulle ha gjort om det inte hade hjälpt honom att behålla kontrollen över sina aggressiva impulser. Och det är inte heller klart vad vi skulle ha gjort om läkemedlet också hade fått honom att bete sig på ett sätt som inte liknar honom själv – om det hade zombifierat honom, eller om det hade eliminerat hans känslomässiga reaktioner.”
De flesta föräldrar som använder sig av mediciner är oroliga för biverkningar och rädda för att göra sina barn oigenkännliga. ”De flesta vill att deras barn ska fungera bättre hemma och i skolan”, säger dr Glen R. Elliott, chefspsykiater och medicinsk chef för Children’s Health Council. ”Men deras oro är att de kommer att förlora sitt barn – deras barn kommer inte att vara den person de är vana vid.”
Å andra sidan kan föräldrar vars barn har en tendens till okontrollerbar aggression se ett kraftfullt antipsykotiskt läkemedel som det enda som står mellan att kunna behålla sina barn hemma och att behöva ta till ett hem för vård.
Bredda möjligheter
I mindre extrema situationer vänder sig vissa föräldrar till medicinering när samtidiga tillstånd som ADHD allvarligt begränsar barnets möjligheter. Jennifer Byde Myers, vars son Jack har autism och ataktisk cerebral pares samt ADHD, fann att Adderall förbättrade hans livskvalitet avsevärt när han började ta den stimulerande medicinen vid 6 års ålder.
Få vår e-post?
Anmäl dig till vår lista och bli en av de första att få veta när vi publicerar nya artiklar. Få användbara nyheter och insikter direkt i din inkorg.
”Jacks agitation gjorde det nästan omöjligt för honom att gå i skolan”, säger Myers, en annan redaktör på Thinking Person’s Guide to Autism. ”Vi hade slutat gå ut på restaurang, slutat göra saker med andra familjer eller mor- och farföräldrar, och vad är det för liv? Att inte kunna lära sig, eller uppleva nya saker, eller ha vänner och bli älskad av sina mor- och farföräldrar? När Jack började med Adderall kunde han bekvämt vara ute och resa igen. Han var lugnare och det gjorde förstås föräldraskapet enklare och mindre stressigt, vilket förändrar hans liv.”
Fem och ett halvt år senare upptäckte hon att han inte längre behövde det. ”Jack slutade med Adderall i augusti 2011 rent av för att jag inte kunde ta mig till läkarmottagningen för att hämta hans recept, och han hade en hel vecka med ett mycket positivt beteende i skolan. Jag berättade inte för skolan på tre veckor till, men han skötte sig jättebra och vi har inte satt igång honom igen.”
Hon tillägger: ”Han kan behöva medicinen igen när han kommer in i puberteten, och vi är öppna för det.”
Relaterat: Vad föräldrar bör veta om Risperdal
Skolfrågor
Och även om föräldrarna kanske inte gärna erkänner det, är beslutet om medicinering för att minska problematiskt beteende ofta kopplat till processen att få barnen accepterade av en skola. Föräldrar kan se att medicineringen gör skillnaden mellan ett barn som placeras i en självständig klass med 12 barn med särskilda behov som tyvärr ser ut som en lagerlokal och en placering i en mindre restriktiv miljö med vanliga barn, där de kan utsättas för mer utmanande akademiska ämnen och jämnåriga förebilder som utvecklas typiskt.
Den här uppfattningen retar upp den före detta läraren och förespråkaren Landon Bryce. ”Jag tror att om medicinering fungerade så bra som läkare, föräldrar och skoladministratörer vill låtsas att den gör, skulle det här vara mycket vettigt”, säger han. ”Men det gör det inte. Du pratar om att ge barn medicin för att göra dem mer hanterbara. Man talar om att göra dem dummare – jag har aldrig undervisat ett barn som inte kände så för sin medicin – i hopp om att hjälpa dem att lära sig mer. Det är dumt.”
Dr Elliott säger att när det gäller yngre barn, under 5 eller 6 år, ”trycker han absolut på” för andra typer av beteendeinterventioner med barnet och familjen först för att ta itu med problembeteenden. Men han erkänner att samhällets förväntningar och brist på resurser kan få företräde framför detta tillvägagångssätt. ”Skolan säger till familjen: ’Vi kan inte behålla ditt barn i det här klassrummet på grund av hans beteende, så varför provar ni inte medicinering?'”, säger han. ”Det kan finnas en verklig press att göra det.”
Det är just den här typen av press som har fått Bryce att bli upprörd. ”Jag tillbringade 20 år som klasslärare”, säger han. ”Jag blev ständigt oroad över den press som föräldrar utsätts för för att medicinera sina barn och den press som barnen utsätts för för att fortsätta att ta mediciner som de hatar att ta. Jag tror att medicinerade barn är lättare att kontrollera. Jag tror att de är mycket svårare att undervisa.”
Biverkningar
Ne’eman och Bryce säger att de inte motsätter sig medicinering av barn som kan utgöra en fara för sig själva eller andra. Men de betonar vikten av att fokusera på läkemedlets biverkningar, inklusive viktökning, som ger upphov till uppenbara hälsoproblem. Rosa erkänner problemet; hon säger att barn som får läkemedlet har berättat för henne att det är som att ha ”ett svart hål i magen”. De är ständigt hungriga. För att motverka sonen Leos egen viktökning övervakar hon honom noga. ”Vi har inte mat som han är besatt av (som pizza och munkar) i huset, och vi försöker ha hälsosam mat som äpplen inom räckhåll.”
”Det råder ingen tvekan om att användningen av Risperdal bör närma sig och utvärderas med stor försiktighet”, säger Rosa. ”Det är ett atypiskt antipsykotiskt läkemedel med en svart ruta! Men det är fel att generellt avfärda dess fördelar, särskilt när det är ett av endast två läkemedel som FDA har godkänt för aggressivt beteende och irritabilitet hos autistiska barn.”
Relaterat:
Det finns många andra goda skäl för föräldrar och läkare att vara försiktiga när de arbetar med alla barn, vars hjärnor utvecklas så snabbt, men särskilt med dem som befinner sig inom spektrumet. ”Autistiska barn har ett bredare spektrum av biverkningar än icke-autistiska individer”, säger dr Elliott. ”Jag tänker ofta på dem som att de har en ’rå hjärna’-effekt. Det är som att ha en solbränna; saker som normalt sett inte skulle påverka en, som en klapp på ryggen, gör det. Man måste vara försiktigare när man börjar.”
Skadliga reaktioner
Judy Applebaum, vars son Jason, 11, diagnostiserades med Aspergers när han var tre år gammal, hade ingen anledning att överväga medicinering förrän för ungefär sex månader sedan när ”han blev väldigt impulsiv och hyperaktiv till synes över en natt”, vilket ledde till diagnosen ADHD.
Applebaum sa att hon provade olika stimulantia, inklusive Vyvanse, Ritalin LA och Focalin. Även om hans lärare sa att de alla hjälpte lite med fokuseringen, ”var biverkningarna en sådan mardröm att vi bestämde oss för att sluta med dem”. De inkluderade ”extrem ilska och irritabilitet, svordomar mot folk och orsakade problem på skolbussen”. Hans impulskontroll, som plötsligt i år är ungefär noll, gick ner till ungefär minus 20 medan han fick medicinerna”. Hon försökte också med Intuniv, ett icke-stimulerande medel; det verkade fungera till en början men fick så småningom samma biverkningar. När han slutade med alla mediciner säger hon att ”hans humörsvängningar försvann inom 24 timmar.”
En psykiatriker som nyligen utvärderade Jason säger att han aldrig skulle ha satt honom på medicinering; i stället rekommenderar han beteendemodifiering. Applebaum håller med; nu är hon på ett ”vansinnigt sökande” efter en kliniker som erbjuder denna terapi och tar hennes försäkring. Ändå har hon inte helt uteslutit medicinering i framtiden. ”Från vad jag ser”, säger hon, ”verkar det som om spektrumbarn plus pubertet är lika med hormoner gånger 10.”
Mångfaldiga mediciner
En annan av dr Elliotts farhågor är trenden mot att multiplicera mediciner. ”Det finns två saker som jag har observerat med tiden”, säger han. ”Ett: När man väl har börjat med medicinering är det mycket troligt att man fortsätter att använda läkemedel och två: När man väl har börjat med ett läkemedel är det mer än troligt att man kommer att använda mer än ett läkemedel. Vi behandlar specifika symtom och sedan lägger vi till läkemedel för att behandla sömnlöshet och sedan hyperaktivitet. Att höja dosen eller prova ett annat läkemedel blir alltmer frestande och kan leda till det löjliga.”
Ett område där man är överens: behovet av mer forskning. ”Det finns utomordentligt få bevis för effektiviteten hos de flesta av de mediciner som används”, säger Ari Ne’eman. Dr Elliott håller med: ”Det är meningen att vi ska leva i en tid av evidensbaserad medicin, men det finns väldigt få studier som man kan lita på.
Det är samma sak, säger han: ”Man skulle behöva leva med ett av dessa barn innan man ens börjar kritisera föräldrarna för att de vill ha en enkel lösning. Deras liv och deras barns liv är mycket mindre kaotiskt och stört och svårt för dem.”
Har autistiska beteenden medicinska orsaker?
- Har detta varit till hjälp?
- JaNej