Passa su e giù per le scale in pigiama e kurta, con le chiavi della macchina che guidava una volta strette in una mano e un bicchiere di latte in un’altra, con l’ansia scritta in grande sul suo volto.
“Dov’è Mataji (madre)? “Non è qui”, è la risposta, mentre si guardano preoccupati. Sua madre era morta diversi anni fa. Cercano di calmarlo e gli suggeriscono di guardare la televisione, ma lui è subito in piedi e ripete la stessa domanda.
Ashok Sachdeva, 67 anni, non ricorda bene cosa è successo pochi minuti fa e quando ha mangiato l’ultima volta, con il risultato che a volte è sovralimentato perché chiede del cibo anche dopo aver mangiato. A volte, la situazione può diventare potenzialmente pericolosa, specialmente quando scivola fuori di casa senza dirlo a nessuno.
Una volta un uomo immacolato, che guidava ogni giorno fino al suo negozio di componenti automobilistici di West Delhi, tornava a casa e spesso portava la sua famiglia fuori a cena, Sachdeva è tra un numero crescente di persone che soffrono di demenza.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), circa 50 milioni di persone hanno la demenza, con quasi il 60% che vive in paesi a basso e medio reddito, e quasi 10 milioni di nuovi casi si aggiungono ogni anno.
L’India ha il secondo maggior numero di individui che soffrono di demenza, con una stima di 4,1 milioni. La cifra dovrebbe raddoppiare entro il 2035, secondo il rapporto ‘Dementia India’ pubblicato dalla Alzheimer’s and Related Disorders Society of India. Maharashtra e Uttar Pradesh da soli dovrebbero ospitare più di 500.000 pazienti entro il 2026, dice.
“L’India sta per assistere a un’epidemia di demenza”, ha detto il dottor JD Mukherji direttore senior e capo della neurologia al Max Healthcare a Delhi Saket. “Con l’aumento dell’aspettativa di vita, le malattie non trasmissibili come il cancro e la demenza diventeranno sempre più diffuse. Entro il 2050 il maggior numero di pazienti di demenza sarà probabilmente in India.”
La demenza è una sindrome, di solito di natura cronica o progressiva, in cui vi è un deterioramento della funzione cognitiva o la capacità di elaborare il pensiero oltre quello che ci si potrebbe aspettare dal normale invecchiamento. Colpisce la memoria, il pensiero, l’orientamento, la comprensione, il calcolo, la capacità di apprendimento, il linguaggio e il giudizio. Il deterioramento della funzione cognitiva è comunemente accompagnato, e occasionalmente preceduto, da un deterioramento del controllo emotivo, del comportamento sociale o della motivazione.
Nel caso di Usha Kumari, 65 anni, per esempio, ha persino dimenticato il nome di suo figlio un mese fa. “È stato un colpo doloroso”, ha detto suo figlio Sumit.
La perdita di memoria e il comportamento confuso sono i sintomi più comuni nelle persone con demenza. Quando PK Sharma, un burocrate in pensione che una volta occupava un alto ufficio e una posizione nel governo ha iniziato a mostrare i sintomi, gli ufficiali junior non potevano trovare il coraggio di incontrare il loro anziano che stava facendo “errori insoliti”. “Ha iniziato a fare errori in semplici calcoli, quando prendere i pasti e avrebbe ripetutamente scambiato la camera da letto con il bagno e il bagno con la camera da letto”, ha detto Veena Sharma, sua moglie. Sono passati sette anni da quando è andato in pensione, e i problemi sono diventati molteplici.
La demenza deriva da una varietà di malattie e lesioni che colpiscono principalmente o secondariamente il cervello, come il morbo di Alzheimer o l’ictus. È una malattia degli anziani ed è per lo più irreversibile. L’ironia della demenza è l’incapacità della vittima di riconoscerla. Questo richiede un’assistenza 24 ore su 24 per le persone che soffrono di demenza. I pazienti hanno bisogno di cure costanti non solo per i problemi di memoria, ma anche per la gestione delle piaghe da decubito, le infezioni e altre malattie come l’ipertensione e il diabete.
Nella quasi assenza di aiuto esterno, i membri della famiglia sono lasciati a prendersi cura dei pazienti di demenza. Senza opzioni professionali di day-care per adulti o programmi strutturati di riabilitazione cognitiva disponibili, i caregiver hanno poco tempo per riposare, fare commissioni o finire altri compiti.
Chiedete a Jagjeet Singh, il cui padre Satinder Singh ha un problema di controllo dell’urina. “Non è a suo agio con chiunque altro che lo aiuti, quindi devo essere ai suoi ordini. All’inizio aveva problemi con lievi perdite, ma con l’avanzare della demenza la gestione dell’incoerenza dell’urina è diventata ingestibile”. Dalle eruzioni cutanee alle infezioni del tratto urinario, all’aumento delle cadute dovute alla fretta di andare in bagno, i problemi aumentano ogni giorno”, ha detto.
Il dottor Mukherji vede almeno un paio di pazienti affetti da demenza ogni giorno, e circa altrettanti nuovi pazienti ogni settimana. “In India, i membri della famiglia si prendono cura degli anziani. Ma con lo sviluppo del concetto di famiglia nucleare, gli anziani sono lasciati da soli. Non ci sono abbastanza centri nel paese dove gli anziani possono essere curati. Sono molto costosi e non molto ben pianificati”, ha detto.
Secondo i dati dell’OMS, il numero totale di persone con demenza dovrebbe raggiungere 82 milioni nel 2030 e 152 milioni nel 2050. Gran parte di questo aumento è attribuibile al crescente numero di persone con demenza che vivono in paesi a basso e medio reddito.
Anche se numerosi nuovi trattamenti sono in varie fasi di prove cliniche, non c’è nessun trattamento attualmente disponibile per curare la demenza o per alterare la sua progressione.
Dr Sandeep Vaishya, direttore esecutivo, neurochirurgia, Fortis healthcare ha detto normale pressione idrocefalo è uno dei casi di demenza che è curabile “La demenza è una malattia devastante e nella maggior parte dei casi non c’è un trattamento specifico per esso. Sfortunatamente, questa condizione è spesso mancata ai medici. La presentazione tipica è che il paziente ha perdita di memoria, difficoltà a camminare e difficoltà a controllare l’urina. Può essere trattata con un semplice intervento chirurgico chiamato shunt ventricoloperitoneale.”
Anche se l’età è il più forte fattore di rischio conosciuto per la demenza, non è una conseguenza inevitabile dell’invecchiamento. Inoltre, l’OMS dice che la demenza non colpisce esclusivamente le persone anziane – la demenza ad esordio giovane (definita come l’insorgenza dei sintomi prima dei 65 anni) rappresenta fino al 9% dei casi.
L’OMS ha anche scoperto che la demenza ha significative implicazioni sociali ed economiche in termini di costi diretti di assistenza medica e sociale, e i costi di assistenza informale. Secondo l’Agenzia Internazionale della Sanità, nel 2015, il costo sociale globale totale della demenza è stato stimato in 818 miliardi di dollari, equivalente all’1,1% del prodotto interno lordo (PIL) globale. Il costo totale come percentuale del PIL variava dallo 0,2% nei paesi a basso e medio reddito all’1,4% nei paesi ad alto reddito.