Breast Cancer Survivorship 101

di Dianna Price e C.H. Weaver M.D. aggiornato al 9/2020

E’ raro trovare una donna che non sia stata personalmente colpita dal cancro al seno – o conosce un’amica a cui è stato diagnosticato, ha avuto un membro della famiglia che ha affrontato la malattia, o ha vissuto lei stessa il fuoco. Non c’è da meravigliarsi che sempre più donne possano citare la statistica più comune sul cancro al seno: a una donna su otto negli Stati Uniti verrà diagnosticato un cancro al seno.

Quello che molte donne potrebbero non sapere è che il numero di donne colpite dal cancro al seno è destinato ad aumentare drammaticamente nel prossimo futuro, dato che i baby boomer raggiungono l’età di punta in cui viene diagnosticato il cancro al seno e il tasso di sopravvivenza per il cancro al seno continua a migliorare. Con questi numeri in crescita, la comunità oncologica ha iniziato gli sforzi per raggiungere questa popolazione significativa e in crescita, riconoscendo i bisogni che esistono tra le sopravvissute al cancro al seno e i loro amici e famiglie per la consapevolezza, l’informazione e il sostegno per sostenere la salute ottimale e la felicità.

La sopravvivenza al cancro al seno inizia essenzialmente al momento della diagnosi, perché la maggior parte delle donne con la malattia allo stadio iniziale sarà curata dal loro cancro e quelle con la malattia più avanzata possono sopravvivere per anni come risultato di un trattamento migliore. Cancer Connect ha intervistato decine di sopravvissute al cancro al seno nel corso degli anni e le loro storie possono offrire ispirazione e speranza.

Survivors Share Their Stories….

Le donne condividono le loro storie sulla ricostruzione
Hoda Kotb – Trasformare e trascendere
Peggy Fleming – La sfida di una vita
Laura Ingraham – Sopravvissuta al cancro al seno
Jaclyn Smith – La conoscenza è potere
Paula Zahn – Una passione personale
Olivia Newton-John – Vivere per prosperare
Diahann Carrol – Condividere i suoi benefici
Jennifer Griffin – Il compito più difficile: Cancro al seno triplo negativo
Joan Lunden – Orgoglio di scopo: Q &A proposito del cancro al seno triplo negativo
Sheryl Crow – Gratitudine e grazia

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I recenti sforzi si sono concentrati sulle esigenze dei sopravvissuti dopo il trattamento – quando entrano in una nuova fase della vita: la sopravvivenza – e riconoscono le diverse esigenze e priorità in questa popolazione che affronta una “nuova normalità.”

Sono un sopravvissuto?

I significati di sopravvivenza e di sopravvissuto al cancro continuano ad evolversi man mano che i tempi di sopravvivenza e i tassi di guarigione migliorano tra i pazienti con diagnosi di cancro al seno. Storicamente, la definizione di sopravvissuto al cancro era un individuo che era libero dal cancro per almeno cinque anni; ora, tuttavia, il termine si riferisce generalmente a qualsiasi individuo a cui è stato diagnosticato il cancro ed è ancora in vita. Alcuni gruppi di sostegno che desiderano onorare i membri della famiglia e gli amici stretti che hanno anche sopportato il viaggio emotivo di una diagnosi di cancro includono questo gruppo nella loro definizione di sopravvissuto. E alcuni, che non si identificano affatto con la parola sopravvissuto per una ragione o per l’altra, potrebbero scegliere di riferirsi a se stessi come “prosperatori” o un’altra parola con cui si identificano più da vicino.

Qualunque sia il termine con cui ti senti a tuo agio, sappi che come sopravvissuto al cancro hai motivo di festeggiare. Hai superato la paura e la confusione di una nuova diagnosi di cancro al seno, hai perseverato nella terapia estenuante e sei arrivata alla fine del trattamento. Gli inesorabili effetti collaterali, le gravi montagne russe emotive e i cambiamenti di vita che hai subito sono stati senza dubbio difficili. Ma ora il cancro è stato controllato con il trattamento. Ora hai l’opportunità di abbracciare la vita come un sopravvissuto al cancro.

Ora cosa?

Prima di tutto, congratulati con te stesso per essere arrivato dove sei oggi: hai superato il trattamento. Lasciati sognare per il futuro. Prenditi il tempo per considerare come la tua visione della vita possa essere cambiata come risultato di questo viaggio. Alcuni sopravvissuti al cancro esprimono effettivamente gratitudine per la loro diagnosi, sentendo che il loro viaggio con il cancro ha portato un nuovo significato alla loro vita e un cambiamento nelle priorità (in meglio!). Questo senso di gratitudine può rappresentare una meravigliosa opportunità per ringraziare la tua rete di assistenza di supporto – famiglia e amici – per la loro compassione, impegno, aiuto e amore mentre celebrano questa pietra miliare con te.

Capisci che molte sopravvissute al cancro al seno vivono un pendolo di emozioni dopo il completamento della terapia. Se la tua prima risposta alla fine del trattamento non è la gratitudine e la celebrazione, non pensare che ci sia qualcosa di sbagliato in te. Anche se il trattamento è finito e il cancro è sotto controllo, la paura e l’ansia di una recidiva o di effetti collaterali a lungo termine della terapia possono ancora pesare sulla vostra psiche o possono comparire quando meno ve lo aspettate.

Tristezza, euforia, depressione, gioia, paura, rabbia e altre forti emozioni possono emergere in qualsiasi momento dopo la fine del trattamento. Le questioni finanziarie legate alla tua diagnosi, il ritorno al lavoro e i cambiamenti fisici e di relazione possono diventare nuove aree di preoccupazione nella tua vita. In questo momento ricorda che esistono numerosi gruppi di sostegno per le sopravvissute al cancro al seno e approfitta del conforto che possono darti le altre sopravvissute al cancro. Essendo in grado di relazionarsi con la tua esperienza, questa importante rete può rispondere alle domande e fornire consigli con una prospettiva che solo qualcuno che ha vissuto la diagnosi e il trattamento può offrire (vedi la barra laterale “Gruppi di sostegno per sopravvissuti al cancro”).

I gruppi di sostegno organizzati non si rivolgono a tutti i sopravvissuti, e non esiste una definizione concordata di chi o cosa possa costituire un sistema di sostegno; spesso le persone trovano ispirazione, forza e pace tra persone, situazioni o idee che le sorprendono. Cerca la rete di supporto – ufficiale o meno – che soddisfa le tue esigenze.

Follow-up

Come sopravvissuta al cancro al seno, è importante capire i tuoi rischi individuali per alcuni problemi di salute che sono attribuibili alla tua specifica diagnosi e trattamento. Le sopravvissute al cancro al seno sono a maggior rischio di alcuni effetti collaterali fisici, mentali ed emotivi, molti dei quali possono essere prevenuti o drasticamente ridotti con la diagnosi e l’intervento precoce.

Tenere traccia della documentazione medica – dalla diagnosi al completamento della terapia – è la chiave per prevenire molti di questi potenziali effetti collaterali tardivi. Se avete una registrazione completa delle vostre cure e dei vostri trattamenti, i fornitori delle vostre cure di follow-up avranno un quadro chiaro delle vostre cure precedenti. Questo permetterà un’assistenza di follow-up individualizzata basata sulle terapie precedenti o attuali e su altri fattori di rischio, come altre condizioni mediche esistenti, che aumentano i rischi di specifici effetti collaterali a breve o lungo termine.

Studi recenti hanno indicato che alcune terapie sono collegate ad un aumento dei rischi di specifici effetti collaterali a lungo termine per i quali un paziente dovrebbe essere monitorato:

Complicazioni cardiache. I pazienti che hanno ricevuto una radioterapia nell’area del torace o hanno ricevuto una chemioterapia specifica o agenti mirati sono ad un rischio aumentato di complicazioni cardiache.
Difficoltà di apprendimento o di memoria. Alte dosi di radiazioni al cervello o il trattamento con alcuni agenti chemioterapici possono portare a difficoltà di apprendimento, memoria o attenzione. Questo problema è attualmente oggetto di studi approfonditi.
Secondi cancri. I sopravvissuti al cancro hanno un rischio maggiore di sviluppare un secondo cancro, il cui tipo dipende in gran parte dalla terapia specifica ricevuta per il cancro iniziale. Alcuni agenti chemioterapici possono aumentare leggermente il rischio di sviluppare tumori ematologici (sangue) come la leucemia.
Complicazioni polmonari. Grandi dosi di radioterapia al petto aumentano il rischio di complicazioni polmonari.
Problemi ossei, articolari e muscolari. L’osteoporosi (ridotta densità ossea) è più comune tra le sopravvissute al cancro al seno che nella popolazione generale. Un trattamento precedente o continuato con inibitori dell’aromatasi, steroidi o chemioterapia e bassi livelli di attività possono contribuire ad aumentare il rischio di sviluppare osteoporosi.
Cambiamenti ormonali. La chemioterapia può danneggiare le ovaie nelle donne in premenopausa, con conseguente menopausa precoce, osteoporosi, vampate di calore, infertilità e disfunzione sessuale. Le radiazioni alla testa e al collo possono colpire la tiroide o le ghiandole che producono ormoni nella testa. Il trattamento con inibitori dell’aromatasi o modulatori selettivi di estrogeni come il tamoxifene può anche causare sbalzi d’umore e fluttuazioni di peso e influenzare i livelli di energia.
Fatica. Circa un terzo dei sopravvissuti al cancro riferisce di essere affaticato. La causa di fondo della fatica tra questi pazienti spesso non è nota, anche se la gestione dello stile di vita e il supporto nutrizionale possono aiutare a combattere la fatica.
Effetti della chirurgia. Gli effetti collaterali che possono verificarsi a seguito di un intervento chirurgico dipendono fortemente dalla posizione e dall’estensione della procedura chirurgica. Per esempio, le donne che hanno subito una nodulectomia o una mastectomia possono provare emozioni legate alla femminilità o alla sessualità a causa della deturpazione causata dall’intervento, mentre le donne che hanno subito un’estesa rimozione di linfonodi in una zona (linfoadenectomia) possono provare un significativo gonfiore o dolore dell’arto a cui i linfonodi rimossi fornivano il drenaggio.

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Linee guida specifiche per la sopravvivenza dell’American Cancer Society

Ogni diverso tipo di trattamento è associato a un rischio maggiore di problemi specifici a lungo termine. Pertanto, le linee guida che specificano il follow-up per le sopravvissute al cancro al seno sono altamente individualizzate per ogni paziente. Le linee guida sono aggiornate da un gruppo di esperti in assistenza primaria, ginecologia, oncologia chirurgica, oncologia medica, radio-oncologia e infermieristica. Il gruppo esegue un’ampia revisione della letteratura per determinare le questioni da affrontare nei sopravvissuti, così come le raccomandazioni di follow-up per gli operatori sanitari che si prendono cura di un sopravvissuto al cancro al seno.Le raccomandazioni più attuali stabiliscono i seguenti punti salienti:

La frequenza di storia ed esami fisici dopo il completamento della terapia dovrebbe essere basata su fattori individuali.
I fornitori di assistenza sanitaria dovrebbero incoraggiare l’aderenza a lungo termine alla terapia endocrina tra i pazienti che ricevono questo tipo di terapia.
Dopo il completamento del trattamento, la mammografia annuale dovrebbe essere eseguita sul seno intatto, e il seno colpito dal cancro se una lumpectomia, non una mastectomia, è stata eseguita, per lo screening di una recidiva.
La risonanza magnetica non è raccomandata per lo screening di una recidiva, tranne per quelli con un alto rischio di una recidiva in cui è giustificata.
I test per determinare la presenza di una recidiva del cancro non sono raccomandati.
La consulenza genetica dovrebbe essere offerta alle pazienti con una forte storia familiare di certi tumori e/o alle pazienti che hanno 60 anni o più giovani con un cancro al seno triplo negativo.
Lo screening per i tumori diversi dal cancro al seno dovrebbe essere eseguito in conformità alle raccomandazioni di screening per la popolazione generale.
I fattori psicosociali dovrebbero essere affrontati, compresi i seguenti: depressione, ansia, angoscia, problemi di immagine corporea, preoccupazioni sessuali, cambiamenti di relazione, difficoltà di ruolo sociale, preoccupazioni occupazionali e sfide finanziarie.
Un esame ginecologico dovrebbe essere eseguito annualmente tra le donne in postmenopausa che assumono terapie con modulatori selettivi del recettore degli estrogeni (SERMs).
Una scansione della densità ossea (DEXA) dovrebbe essere eseguita ogni 2 anni tra le donne in trattamento con alcune terapie ormonali o quelle con menopausa indotta prematuramente.
La prevenzione del linfedema, o il rinvio a uno specialista del linfedema dovrebbe essere discusso se viene eseguita una chirurgia estesa o la rimozione dei linfonodi e/o la radiazione è stata parte del trattamento.
Le questioni di fertilità dovrebbero essere discusse tra le donne in premenopausa che vogliono preservare la loro fertilità.
Le pazienti devono essere consigliate sui segni o sintomi di una recidiva.
Le seguenti variabili di funzionamento fisico, in gran parte dipendenti dai tipi di trattamento, devono essere valutate: neuropatia, dolore, affaticamento, declino o cambiamento cognitivo, malattie cardiovascolari, vampate di calore, e menopausa precoce.
Le scelte di stile di salute, compresa l’attività fisica, la nutrizione, e la cessazione del fumo devono essere sottolineate per ridurre il rischio o la gravità di molti effetti collaterali cronici.
Un piano di assistenza ai sopravvissuti, basato sui fattori di rischio del singolo paziente e sul trattamento per il cancro al seno, dovrebbe essere completato e implementato per ogni paziente.
I sopravvissuti con qualsiasi effetto collaterale a lungo termine identificato dovrebbero essere indirizzati a uno specialista appropriato per prevenire o ridurre la gravità di ogni effetto collaterale identificato.

Le sopravvissute al cancro al seno che stanno sperimentando cambiamenti nel funzionamento fisico e/o problemi psicosociali dovrebbero parlare con il loro fornitore di assistenza sanitaria per ottenere riferimenti appropriati o risorse per migliorare la loro qualità di vita.

Fortunatamente, con il monitoraggio e l’intervento (prima è meglio è), molti di questi effetti collaterali, sia a breve che a lungo termine, possono essere efficacemente gestiti in modo che le sopravvissute possano vivere la loro vita senza essere appesantite da questi problemi. Inoltre, dato che la ricerca e il trattamento continuano a migliorare, la radioterapia sta diventando più precisa, in modo che le cellule tumorali vengano prese di mira risparmiando il tessuto sano circostante dai suoi effetti. Anche gli agenti chemioterapici che sono associati ad un aumento del rischio di effetti collaterali a lungo termine o di secondi cancri vengono evitati e sostituiti con altri agenti che sono altrettanto efficaci e non associati a tali effetti collaterali.

Il messaggio importante è che il follow-up a lungo termine è un processo molto individualizzato, basato sui bisogni e sui rischi di ogni sopravvissuto. Diverse questioni sono prese in considerazione quando si decide il monitoraggio a lungo termine, e ogni sopravvissuto è incoraggiato ad essere molto aperto con il suo fornitore di assistenza sanitaria circa le sue paure o preoccupazioni in modo che il piano di cura possa essere accuratamente sviluppato.

Eliminare i potenziali effetti collaterali

Alcuni sopravvissuti al cancro potrebbero voler prendere le distanze dalla loro esperienza di cancro. Se ti senti in questo modo, ricorda che rimane comunque importante continuare il monitoraggio di follow-up per gli effetti collaterali, i secondi tumori e le condizioni co-morbide. Con un diligente monitoraggio a lungo termine secondo un programma individualizzato, gli effetti collaterali o i secondi cancri per i quali i sopravvissuti al cancro sono a maggior rischio possono essere drasticamente ridotti o evitati del tutto. Esistono specialisti per la maggior parte di questi problemi, quindi i sopravvissuti che sono ad un rischio maggiore di effetti collaterali specifici dovrebbero insistere per essere indirizzati, almeno inizialmente, ad un esperto nel campo. Per i sopravvissuti nelle aree rurali, questo può richiedere un viaggio iniziale per una consultazione con uno specialista. L’assicurazione in genere paga per la consultazione, ed è un passo importante verso il raggiungimento di una salute ottimale a lungo termine. Spesso lo specialista può coordinare le cure con il fornitore di assistenza sanitaria scelto dal paziente per le scansioni, i test e i controlli successivi.

Buona alimentazione ed esercizio fisico possono aiutare a ridurre il rischio di recidive per alcuni tipi di cancro, come il cancro al seno, così come migliorare i casi di affaticamento. Un nutrizionista può aiutare a sviluppare piani alimentari generali e fornire consigli nutrizionali per i sopravvissuti, e un personal trainer specializzato nell’esercizio post-cancro può far iniziare i pazienti a una routine di fitness sicura.

Come sopravvissuto è importante essere onesto con se stesso sui propri bisogni in modo da poter essere indirizzato a uno specialista per la guida adeguata e il follow-up necessario per una vita lunga, sana e soddisfacente. Per esempio, un consulente o uno psicologo può aiutare con l’ansia o la depressione, mentre un cardiologo, neurologo, pneumologo, infermiere di stomia, fisioterapista, chirurgo plastico o specialista del dolore può aiutare

in quelle aree di competenza. È anche importante ricordare che i gruppi di sostegno esistono al solo scopo di guidare i sopravvissuti al cancro attraverso l’assicurazione, le finanze e le questioni relative al lavoro. Cosa sta facendo la comunità oncologica riguardo alla sopravvivenza?

A causa dei noti rischi dei sopravvissuti al cancro, i membri dell’American Society of Clinical Oncology, l’Institute of Medicine, la National Coalition for Cancer Survivorship, l’Office of Cancer Survivorship (al National Institutes of Health), l’Oncology Nursing Society, e l’American Cancer Society hanno lavorato per sviluppare task force per aiutare a guidare il processo di sopravvivenza al cancro al seno e le questioni uniche legate a questo corpo crescente di pazienti.

Un importante sviluppo nella sopravvivenza al cancro al seno è stata la creazione di piani di cura del cancro al seno. Questi piani di cura sono moduli che gli oncologi e gli operatori sanitari compilano e che includono i dettagli del trattamento di un paziente, gli effetti collaterali e altre questioni rilevanti. Includono anche programmi facili da seguire per le cure di follow-up, che comprendono programmi per test e scansioni (insieme al motivo di ciascuno), descrizioni di segni e sintomi di cui essere consapevoli, e spazio per le note. La programmazione, la spiegazione e lo specifico monitoraggio di follow-up raccomandato sono presentati in un formato semplice ma dettagliato che permette la natura individualizzata di ogni piano di cura di follow-up. L’intenzione finale di questi piani di cura è di renderli comuni per tutti i pazienti di cancro e i loro fornitori di assistenza sanitaria come una guida attraverso il trattamento, la transizione dal trattamento alla sopravvivenza e la sopravvivenza a lungo termine.

Conclusione

Se sei un sopravvissuto al cancro, fai parte di una popolazione crescente negli Stati Uniti. Gli sforzi di ricerca focalizzati sui problemi di sopravvivenza a lungo termine continuano ad espandersi, dato che la comunità oncologica si è impegnata a comprendere i maggiori rischi per i sopravvissuti al cancro e a fornire mezzi con cui questi rischi possono essere minimizzati o prevenuti. Come sopravvissuto puoi assumere un ruolo proattivo in questa parte del tuo viaggio verso il cancro, fornendo un piano di cura al tuo oncologo e facendo domande sulle tue cure di follow-up a lungo termine. Lavorando con il tuo team sanitario, puoi aiutare a raggiungere la tua salute, vitalità e felicità ottimali. I gruppi di sostegno sono disponibili per l’assistenza emotiva, spirituale, finanziaria o altro, e gli specialisti sanitari possono fornire una componente essenziale per ridurre o prevenire gli effetti collaterali attraverso la loro esperienza.

Essere un sopravvissuto al cancro è un grande risultato. Ora è il momento di guardare avanti per il resto della tua vita assicurandoti che il tuo fornitore di assistenza sanitaria riconosca i tuoi potenziali rischi e i modi per ridurli al minimo e riconosca le importanti questioni di qualità della vita uniche per la tua situazione.

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Sommari di trattamento del cancro ASCO. Sito web della Società Americana di Oncologia Clinica. Disponibile qui.
ASCO Expert Corner: Finire il trattamento: What Comes Next. Sito web della Società Americana di Oncologia Clinica. Disponibile all’indirizzo: cancer.net/patient/Library/Cancer.Net+Features/ASCO+Expert+Corner%3A+Finishing+Treatment%3A+What+Comes+Next.
Facing Forward: La vita dopo il trattamento del cancro. Sito web dell’Istituto Nazionale del Cancro. Disponibile all’indirizzo: cancer.gov/cancertopics/life-after-treatment/page1. Accessed June 19, 2008.
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Rosenbaum EH, Spiegel DA, Fobair PA, Gautier HO. Everyone’s Guide to Cancer Survivorship: a Map for Better Health. Kansas City, Ks: Andrews McMeel Publishing, LLC; 2007.
Runowicz C, Leach C, Henry N, et al. American Cancer Society/American Society of Clinical Oncology Breast Cancer Survivorship Care Guidelines. Disponibile qui. Accessed January 19, 2016.