Questa settimana, sto celebrando il mio terzo anniversario di scrivere colonne per ALS News Today. Questa rubrica speciale esprime la mia gratitudine per avere l’opportunità unica di condividere i miei pensieri e la mia conoscenza del benessere con la comunità della SLA. È un ringraziamento ai lettori fedeli per il loro sostegno, i commenti e l’amicizia.
Quando mi è stata diagnosticata la SLA 10 anni fa, i blog e i libri scritti dai malati di SLA erano molto diversi da quelli che abbiamo oggi. La maggior parte scriveva storie tristi sulle loro vite con la SLA, raccontando i loro sintomi e la loro lenta scomparsa. Ho cercato ma ho trovato zero informazioni su come migliorare la qualità della vita o il benessere emotivo. Ho trovato solo liste infinite di attrezzature mediche e tecnologia che sarebbero state necessarie durante la malattia.
Nessuno ha affrontato il trauma emotivo di avere la propria vita sconvolta dalla SLA. O come uscire dal pozzo di rabbia, tristezza o intorpidimento a cui mi riferisco come “sala d’attesa della SLA”. Il benessere emotivo e la SLA non si trovavano nella stessa frase.
Con il tempo, ho cominciato a costruire la mia resilienza e a praticare sane strategie di coping. Ho smesso di chiedere: “Perché io?”. Invece, ho chiesto: “Come posso condividere la mia conoscenza del benessere ed essere utile alla comunità della SLA?
Ho iniziato il mio “Blog sulla SLA e il benessere” con l’obiettivo di fornire motivazione, gioia, suggerimenti e informazioni utili. Ben presto, ho ricevuto un’e-mail dalla defunta Serena Lawrence di BioNews Services che mi invitava a scrivere questa rubrica “Vivere bene con la SLA”.
In effetti, state leggendo la mia 120a rubrica! Whew!
Che ha reso possibile tutto questo è BioNews Services, la società madre di ALS News Today. BioNews è un’organizzazione unica che rappresenta più di 50 comunità di malattie rare. È virtuale, con pazienti editorialisti, scrittori di notizie, redattori e personale di supporto sparsi in molti paesi e in tutti gli Stati Uniti. Abbiamo perfezionato l’arte di lavorare a distanza molto prima che la pandemia costringesse il resto del mondo a lavorare da casa.
Un grande ringraziamento agli editori di BioNews per trasformare ciò che scrivo in un prodotto lucido. E grazie anche ai miei fedeli lettori – i pazienti, la famiglia, gli amici e chi si prende cura di loro – per il vostro continuo sostegno e i vostri utili commenti.
Penso di poter scrivere di altri 120 argomenti sulla SLA? Puoi scommetterci!
Credo che il futuro per i pazienti di SLA sia sempre migliore. Anche se non abbiamo ancora una cura, gli studi hanno scoperto le cose semplici che possiamo fare per rallentare la progressione dei nostri sintomi.
I paradigmi della SLA si stanno spostando, gli atteggiamenti stanno cambiando e i pazienti di SLA vivono più a lungo con una vita di qualità. Voglio scrivere tutto questo e altro ancora.
Quindi, buon triennio a me!
Cacchio, quando hai la SLA, tre anni di attività sono motivo di festeggiamento!
Il mio futuro includerà altri festeggiamenti? Spero di sì. E spero che lo faccia anche il vostro. Ricordate, io credo che possiamo vivere bene pur vivendo con la SLA.
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Nota: ALS News Today è strettamente un sito di notizie e informazioni sulla malattia. Non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamenti. Questo contenuto non è inteso come un sostituto del consiglio medico professionale, della diagnosi o del trattamento. Chiedete sempre il parere del vostro medico o di un altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda riguardante una condizione medica. Non ignorare mai un consiglio medico professionale o ritardare la sua ricerca a causa di qualcosa che hai letto su questo sito. Le opinioni espresse in questa rubrica non sono quelle di ALS News Today o della sua società madre, BioNews Services, e hanno lo scopo di accendere la discussione su questioni riguardanti la SLA.
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