Con scuse a Jimmy Page e Robert Plant:
Chairway to Heaven
Non posso più camminare lungo la strada
Incapace di sopportare qualsiasi carico
Questi fatti causano molto dolore
Premendomi a desiderare di sapere
Possa questo problema essere trasformato in oro
E se cerchi a lungo e duramente
La melodia alla fine verrà da te
Quando tutti sono uno e uno è tutto
Contento di non camminare, ma di rotolare
E sto comprando una sedia per il paradiso
In realtà, ne ho comprata una qualche tempo fa. Prima dell’acquisto, andavo in giro con una sedia in prestito, generosamente fornita dal programma nazionale di attrezzature della Muscular Dystrophy Association. La sedia era di base, affidabile al 100%, esteticamente pulita e dotata di una nuova batteria. Anche se non era fatta per qualcuno della mia altezza (6 piedi, 2 pollici), non era affatto scomoda. La durata del prestito era indefinita, così ho pensato che ero a posto per tutta la durata.
Inoltre, bastava una semplice nota scritta a mano dal mio medico che attestava la necessità, e la consegna è avvenuta entro tre giorni. È stata di gran lunga la transazione più semplice e soddisfacente che abbia coinvolto le mie esigenze relative alla SLA.
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Si è scoperto che ero ingenuo sulla longevità del mio rapporto con la sedia in prestito. Ho trascurato di considerare la determinazione schiacciante della SLA nella sua ricerca del caos. Con l’avanzare del tempo e della SLA, la mia capacità di riposizionare autonomamente il mio sedere e le mie gambe si è ridotta quasi a zero. Questo ha portato a prolungati tratti di pressione non alleviata su particolari aree del mio corpo. A sua volta, questo ha portato all’insorgenza di insidiose e spesso incancrenite piaghe da decubito.
In un momento di vita-imitante l’arte, un po’ di saggezza dei Rolling Stones ha suonato: “Non puoi sempre ottenere ciò che vuoi / Ma … potresti trovare / Ciò di cui hai bisogno”. Ora ero idoneo a Medicare per una sedia a rotelle elettrica di gruppo 3 personalizzata.
Le mie opzioni coperte includevano l’inclinazione elettrica, la reclinazione elettrica e una pedana articolata. L’intento era quello di fornire una serie di benefici mitiganti, tra cui sollievo dalla pressione, riduzione dell’edema, maggiore tolleranza alla seduta, e posizionamento e riposizionamento indipendente. L’idoneità era basata su:
- Limitazione della mobilità secondaria ad una condizione neurologica
- Incapacità di eseguire autonomamente il scarico
- Aumento del tono/spasticità gestito dal posizionamento inclinato/reclinato
- Ridotto/basso tono muscolare
- Poco controllo del tronco/testa
In effetti, la SLA è una delle condizioni comuni che giustificano la copertura assicurativa della sedia a rotelle elettrica.
Slam dunk, si potrebbe pensare. In superficie, questo è accurato. Nessuna delle persone con cui ho interagito durante il processo di acquisizione ha messo in dubbio che l’approvazione sarebbe arrivata. Tuttavia, in agguato sotto la superficie c’era un processo labirintico che ho dovuto navigare prima della consegna della sedia. Questo includeva:
- Una valutazione medica di persona da parte del medico ordinante che documentava il mio stato funzionale, in particolare la mia mobilità e la capacità di svolgere le attività della vita quotidiana in casa.
- Una prescrizione contenente sette elementi richiesti che devono essere inseriti, per evitare che l’ordine venga negato.
- Prima approvazione da Medicare.
- Valutazione da parte di un professionista della tecnologia assistiva certificato RESNA, che registra le mie misure, una revisione delle mie esigenze funzionali e di mobilità, e una considerazione dei miei ambienti interni ed esterni, tutti utilizzati per configurare su misura una base per sedia a rotelle e un sistema di seduta.
- Un ordine dal fornitore.
- Consegna.
- Adattamento e formazione in loco.
Queste sette fasi hanno richiesto sei mesi. Per un fornitore di attrezzature mediche durevoli, il processo per ottenere una sedia personalizzata può richiedere dalle 13 alle 28 settimane. Aneddoticamente, gli addetti ai lavori mi hanno detto che la mia esperienza non era atipica. Nel mondo entropico che è la SLA, una grande degenerazione può avvenire in sei mesi. La mia funzione si è erosa abbastanza da annullare diversi benefici previsti. Questo è il motivo per cui incoraggio ogni collega malato a prendere la palla al balzo verso una sedia elettrica liberatoria il più presto possibile.
A parte le implicazioni teologiche e celestiali della parola, “paradiso” può riferirsi a un luogo o uno stato di grande felicità. È esattamente dove mi porta la mia sedia a rotelle, rispetto all’alternativa. Le ho persino dato un soprannome: Dash Riprock.
E’ servita immediatamente a diminuire sia il numero che la gravità delle mie piaghe da decubito. Quando l’uragano Irma ha colpito nel 2017, l’ho impiegato come letto per cinque notti consecutive, senza effetti negativi. Ho optato per un’opzione di elevazione elettrica. Anche se non è rimborsabile da Medicare, si è dimostrato degno della spesa sostenuta. Ora posso partecipare alle riunioni dall’altezza degli occhi. In luoghi affollati, impedisce alle persone di urtarmi inavvertitamente, perché guardano in avanti, non in basso.
Nel suo libro “Brave New World”, Aldous Huxley equipara il paradiso al consumo di alcol. Anche se non sono d’accordo con Huxley, tramite Dash Riprock, posso ancora una volta tranquillamente andare al bar.
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Nota: ALS News Today è strettamente un sito di notizie e informazioni sulla malattia. Non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamenti. Questo contenuto non è inteso come un sostituto del consiglio medico professionale, della diagnosi o del trattamento. Chiedete sempre il parere del vostro medico o di un altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda riguardante una condizione medica. Non ignorare mai un consiglio medico professionale o ritardare la sua ricerca a causa di qualcosa che hai letto su questo sito. Le opinioni espresse in questa colonna non sono quelle di ALS News Today o della sua società madre, BioNews Services, e sono intese per accendere la discussione su questioni riguardanti la SLA.
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