S omluvou Jimmymu Pageovi a Robertu Plantovi:
Chairway to Heaven
Já už nemohu chodit po silnici
Nemohu na sebe vzít žádný náklad
Tyto skutečnosti způsobují mnoho bolestného trápení
Tlačí mě k touze po vědět
Kéž by se tento problém proměnil ve zlato
A když budeš dlouho a usilovně hledat
Nakonec k tobě přijde melodie
Když všichni jsou jedno a jedno je všechno
Nemůžeš chodit, ale válet se
A já si koupím křeslo do nebe
Vlastně jsem si ho před časem koupil. Před nákupem jsem jezdil na zapůjčeném nářadí, které mi velkoryse poskytla Asociace muskulárních dystrofiků v rámci národního programu pro vybavení. Židle byla funkčně základní, stoprocentně spolehlivá, kosmeticky čistá a vybavená novou baterií. Ačkoli nebylo vyrobeno pro člověka mé výšky (6 stop a 2 palce), nebylo vůbec nepohodlné. Doba výpůjčky byla neomezená, takže jsem usoudil, že mám na celou dobu vystaráno.
Navíc stačil jednoduchý, vlastnoručně podepsaný lístek od mého lékaře, který potvrzoval nezbytnost, a dodávka proběhla do tří dnů. Byla to zdaleka nejbezproblémovější a nejuspokojivější transakce týkající se mých potřeb souvisejících s ALS.
Připojte se k našemu fóru o ALS: online komunita speciálně pro pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou.
Ukázalo se, že jsem byl naivní, pokud jde o životnost mého vztahu s vypůjčenou židlí. Opomněl jsem vzít v úvahu drtivou odhodlanost ALS v její snaze o zpustošení. Jak čas a ALS postupovaly, moje schopnost samostatně měnit polohu zadku a nohou se snížila téměř na nulu. To vedlo k dlouhým úsekům, kdy jsem byl v určitých částech těla bez úlevy. To vedlo ke vzniku zákeřných, často hnisavých proleženin.
V životně-imitujícím uměleckém okamžiku zazněla moudrost skupiny Rolling Stones: „You can’t always get what you want / But … you just might find / You get what you need“. Nyní jsem měl nárok na invalidní vozík na míru skupiny 3.
Mezi mé hrazené možnosti patřilo elektrické naklápění, elektrické naklápění a elektrická kloubová plošina na nohy. Záměrem bylo poskytnout řadu zmírňujících výhod, včetně úlevy od tlaku, snížení otoků, zvýšení tolerance sezení a nezávislého polohování a přemisťování. Moje způsobilost byla založena na:
- Omezení pohyblivosti v důsledku neurologického onemocnění
- Neschopnost samostatně vykonávat tlakové odlehčení
- Zvýšený tonus/spasticita zvládnutá polohováním v náklonu/lehu
- Snížený/nízký svalový tonus
- Slabá kontrola trupu/hlavy
V podstatě, ALS je jedním z běžných stavů, které opravňují k pojistnému krytí elektrického invalidního vozíku.
Člověk by si mohl myslet, že je to šlamastyka. Na první pohled je to přesné. Ani jeden člověk, se kterým jsem během procesu pořizování komunikoval, nezpochybnil, zda dojde ke schválení. Pod povrchem se však skrýval labyrint procesu, kterým jsem musel projít před dodáním křesla. Ten zahrnoval:
- Osobní lékařské posouzení od objednávajícího lékaře, které dokumentuje můj funkční stav, zejména mou mobilitu a schopnost vykonávat činnosti denního života v domácnosti.
- Předpis obsahující sedm požadovaných prvků, které musí být zadány, aby objednávka nebyla zamítnuta.
- Předchozí schválení od společnosti Medicare.
- Ohodnocení odborníkem na asistivní technologie s certifikací RESNA, zaznamenání mých měření, přezkoumání mých funkčních a pohybových potřeb a zvážení mého vnitřního a vnějšího prostředí, které slouží ke konfiguraci základny invalidního vozíku a sedacího systému na míru.
- Objednávka u dodavatele.
- Dodání.
- Nastavení a školení na místě.
Těchto sedm kroků trvalo šest měsíců. Podle dodavatele zdravotnických prostředků dlouhodobé spotřeby může proces získání křesla na míru trvat 13 až 28 týdnů. Podle neoficiálních informací mi lidé z oboru řekli, že moje zkušenost není nijak netypická. V entropickém světě ALS může během šesti měsíců dojít k velké degeneraci. Moje funkce se zhoršily natolik, že to zmařilo několik očekávaných výhod. Proto doporučuji každému nemocnému, aby si co nejdříve pořídil osvobozující elektrické křeslo.
Kromě teologického a nebeského významu tohoto slova může „nebe“ znamenat místo nebo stav velkého štěstí. Přesně tam mě můj invalidní vozík ve srovnání s alternativou přivádí. Dokonce jsem mu dal přezdívku: Dash Riprock.
Okamžitě posloužil ke snížení počtu i závažnosti mých proleženin. Když v roce 2017 udeřil hurikán Irma, používal jsem ho jako lůžko pět nocí po sobě, aniž by to mělo nějaké nežádoucí účinky. Rozhodl jsem se pro možnost zvýšení výkonu. Přestože není hrazena z prostředků Medicare, ukázalo se, že se vyplatí vynaložit náklady z vlastní kapsy. Nyní se mohu účastnit setkání z úrovně očí. Na přeplněných místech do mě lidé nemohou nechtěně vrazit, protože se dívají dopředu, ne dolů.
Aldous Huxley ve své knize „Brave New World“ přirovnává nebe ke konzumaci alkoholu. Ačkoli s Huxleym nemusím souhlasit, prostřednictvím Dashe Riprocka mohu opět směle vyrazit k baru.“
***
Poznámka: ALS News Today je výhradně zpravodajský a informační web o této nemoci. Neposkytuje lékařské rady, diagnózu ani léčbu. Tento obsah nemá sloužit jako náhrada odborného lékařského poradenství, diagnózy nebo léčby. S jakýmikoli otázkami týkajícími se zdravotního stavu se vždy obraťte na svého lékaře nebo jiného kvalifikovaného poskytovatele zdravotní péče. Nikdy nezanedbávejte odbornou lékařskou radu ani s jejím vyhledáním neotálejte kvůli něčemu, co jste si přečetli na těchto webových stránkách. Názory vyjádřené v této rubrice nejsou názory společnosti ALS News Today ani její mateřské společnosti BioNews Services a jejich cílem je vyvolat diskusi o otázkách týkajících se ALS.
- Detaily o autorovi
