Přežití rakoviny prsu 101

od Dianny Priceové a doktorky C. H. Weaverové aktualizováno 9/2020

Je vzácné najít ženu, které se rakovina prsu osobně nedotkla – buď zná kamarádku, které byla diagnostikována, nebo se s touto nemocí potýkal někdo z její rodiny, nebo sama prošla ohněm. Není divu, že stále více žen může uvést nejčastější statistický údaj o rakovině prsu: každé osmé ženě ve Spojených státech bude diagnostikována rakovina prsu.

Mnoho žen možná neví, že se očekává, že počet žen postižených rakovinou prsu v blízké budoucnosti dramaticky vzroste, protože baby boom dosáhne nejvyššího věku, kdy je rakovina prsu diagnostikována, a protože se míra přežití v případě rakoviny prsu stále zlepšuje. Vzhledem k těmto rostoucím počtům iniciovala onkologická komunita snahy o oslovení této významné a rostoucí populace a uvědomuje si potřeby, které existují mezi ženami, které přežily rakovinu prsu, a jejich přáteli a rodinami, pokud jde o informovanost, informace a podporu pro udržení optimálního zdraví a štěstí.

Přežití rakoviny prsu v podstatě začíná v okamžiku stanovení diagnózy, protože většina žen s časným stádiem onemocnění se z rakoviny vyléčí a ty s pokročilejším onemocněním mohou díky zlepšující se léčbě přežívat roky. Cancer Connect v průběhu let vyzpovídal desítky žen, které přežily rakovinu prsu, a jejich příběhy mohou nabídnout inspiraci a naději.

Přeživší se dělí o své příběhy….

Ženy sdílejí své příběhy o rekonstrukci
Hoda Kotbová – Proměnit a překonat
Peggy Flemingová – Životní výzva
Laura Ingrahamová – Přežila rakovinu prsu
Jaclyn Smithová. Vědění je moc
Paula Zahn – Osobní vášeň
Olivia Newton-John – Žít, aby se dařilo
Diahann Carrol – Sdílení jejího prospěchu
Jennifer Griffin – Nejtěžší úkol: Triple-Negative Breast Cancer
Joan Lunden – Hrdý účel: O trojitě negativní rakovině prsu
Sheryl Crow – Vděčnost a milost

Spojte se s ostatními členy komunity bojující proti rakovině prsu zde….

Nedávné snahy se zaměřily na potřeby přeživších po léčbě – když vstupují do nové fáze života: přežití – a rozpoznaly odlišné potřeby a priority této populace, která čelí „novému normálu“.“

Jsem přeživší?“

Významy pojmů přežití a přeživší se nadále vyvíjejí s tím, jak se zlepšuje doba přežití a míra vyléčení pacientek s diagnózou rakoviny prsu. Historicky se za přeživšího považoval jedinec, který byl bez nádorového onemocnění nejméně pět let; nyní se však tento pojem obecně vztahuje na každého jedince, kterému bylo diagnostikováno nádorové onemocnění a který stále žije. Některé podpůrné skupiny, které si přejí uctít rodinné příslušníky a blízké přátele, kteří také prošli emocionální cestou diagnózy rakoviny, zahrnují tuto skupinu do své definice přeživšího. A někteří, kteří se se slovem přeživší z toho či onoho důvodu vůbec neztotožňují, se mohou rozhodnout označovat se jako „thrivers“ nebo jiným slovem, s nímž se více ztotožňují.

Ať už je vám příjemný jakýkoli termín, vězte, že jako přeživší rakovinu máte důvod k oslavě. Dokázali jste překonat strach a zmatek z nové diagnózy rakoviny prsu, vytrvali jste při vyčerpávající léčbě a dostali jste se až na konec léčby. Nelítostné vedlejší účinky, těžká emocionální jízda na horské dráze a životní změny, kterými jste prošla, byly nepochybně náročné. Nyní se však podařilo rakovinu pomocí léčby zvládnout. Nyní máte možnost přijmout život jako člověk, který přežil rakovinu.

Teď co?“

Nejprve si pogratulujte, že jste se dostali tam, kde jste dnes: zvládli jste léčbu. Dovolte si snít o budoucnosti. Udělejte si čas a zamyslete se nad tím, jak se díky této cestě mohl změnit váš pohled na život. Někteří lidé, kteří přežili rakovinu, skutečně vyjadřují vděčnost za svou diagnózu a mají pocit, že jim cesta s rakovinou přinesla nový smysl života a změnu priorit (k lepšímu!). Tento pocit vděčnosti může být skvělou příležitostí, jak poděkovat své podpůrné síti – rodině a přátelům – za jejich soucit, nasazení, pomoc a lásku, když s vámi oslavují tento milník.

Pochopte, že mnoho žen, které přežily rakovinu prsu, prožívá po ukončení léčby kyvadlo emocí. Pokud vaší první reakcí po ukončení léčby není vděčnost a oslava, nemyslete si, že je s vámi něco v nepořádku. I když je léčba ukončena a rakovina je pod kontrolou, strach a obavy z recidivy nebo z dlouhodobých vedlejších účinků léčby mohou stále silně doléhat na vaši psychiku nebo se mohou objevit, když to nejméně čekáte.

Smutek, nadšení, deprese, radost, strach, hněv a další silné emoce se mohou objevit kdykoli po ukončení léčby. Finanční otázky související s Vaší diagnózou, návrat do zaměstnání, vztahové a fyzické změny – to vše se může stát novou oblastí Vašich obav. V této době nezapomeňte, že existuje řada podpůrných skupin pro osoby, které přežily rakovinu prsu, a využijte útěchy, kterou vám mohou poskytnout ostatní osoby, které přežily rakovinu. Díky tomu, že se mohou ztotožnit s vašimi zkušenostmi, může tato důležitá síť odpovědět na otázky a poskytnout tipy s perspektivou, kterou může nabídnout pouze někdo, kdo prošel diagnózou a léčbou (viz postranní panel „Podpůrné skupiny pro osoby, které přežily rakovinu“).

Organizované podpůrné skupiny se nelíbí všem, kdo přežili, a neexistuje žádná dohodnutá definice toho, kdo nebo co může tvořit podpůrný systém; často lidé nacházejí inspiraci, sílu a klid mezi lidmi, situacemi nebo myšlenkami, které je překvapí. Vyhledejte takovou podpůrnou síť – oficiální nebo jinou – která odpovídá vašim potřebám.

Pokračování

Jako člověk, který přežil rakovinu prsu, je důležité pochopit svá individuální rizika určitých zdravotních problémů, která jsou spojena s vaší konkrétní diagnózou a léčbou. Osoby, které přežily rakovinu prsu, jsou vystaveny zvýšenému riziku určitých fyzických, psychických a emocionálních vedlejších účinků, z nichž mnohým lze včasným odhalením a zásahem předejít nebo je výrazně omezit.

Klíčem k předcházení mnoha z těchto možných pozdních vedlejších účinků je vedení zdravotnické dokumentace – od diagnózy až po ukončení léčby. Pokud budete mít komplexní záznamy o své péči a léčbě, budou mít poskytovatelé následné péče jasnou představu o vaší předchozí péči. To umožní individualizovanou následnou péči na základě předchozí nebo současné terapie a dalších rizikových faktorů, jako jsou jiné stávající zdravotní potíže, které zvyšují riziko specifických krátkodobých nebo dlouhodobých nežádoucích účinků.

Nedávné studie ukázaly, že některé terapie jsou spojeny se zvýšeným rizikem specifických dlouhodobých nežádoucích účinků, kvůli kterým by měl být pacient sledován:

Srdeční komplikace. Pacienti, kteří podstoupili radioterapii v oblasti hrudníku nebo obdrželi specifickou chemoterapii či cílené látky, jsou vystaveni zvýšenému riziku srdečních komplikací.
Potíže s učením nebo pamětí. Vysoké dávky záření na mozek nebo léčba některými chemoterapeutiky mohou vést k potížím s učením, pamětí nebo pozorností. Tato problematika je v současné době předmětem rozsáhlých studií.
Druhé nádorové onemocnění. U osob, které přežily rakovinu, existuje zvýšené riziko vzniku druhého nádorového onemocnění, jehož typ do značné míry závisí na konkrétní léčbě, kterou podstoupily v souvislosti s původním nádorovým onemocněním. Některé chemoterapeutika mohou mírně zvyšovat riziko vzniku hematologických (krevních) nádorů, jako je leukémie.
Plicní komplikace. Velké dávky radioterapie na hrudník zvyšují riziko plicních komplikací.
Problémy s kostmi, klouby a svaly. Osteoporóza (snížená hustota kostí) je u osob, které přežily rakovinu prsu, častější než v běžné populaci. Předchozí nebo pokračující léčba inhibitory aromatázy, steroidy nebo chemoterapie a nízká úroveň aktivity – to vše může přispívat ke zvýšenému riziku vzniku osteoporózy.
Hormonální změny. Chemoterapie může u žen před menopauzou poškodit vaječníky, což má za následek předčasnou menopauzu, osteoporózu, návaly hostitele, neplodnost a sexuální dysfunkci. Ozařování hlavy a krku může ovlivnit štítnou žlázu nebo žlázy produkující hormony v hlavě. Léčba inhibitory aromatázy nebo selektivními modulátory estrogenů, jako je tamoxifen, může také způsobit výkyvy nálad a kolísání hmotnosti a ovlivnit hladinu energie.
Únava. Přibližně třetina osob, které přežily rakovinu, uvádí únavu. Základní příčina únavy u těchto pacientů často není známa, ačkoli řízení životního stylu a nutriční podpora mohou pomoci s únavou bojovat.
Účinky chirurgického zákroku. Nežádoucí účinky, které se mohou objevit po operaci, jsou velmi závislé na místě a rozsahu chirurgického zákroku. Například ženy, které podstoupily lumpektomii nebo mastektomii, mohou pociťovat emoce související s ženskostí nebo sexualitou v důsledku znetvoření způsobeného operací, zatímco ženy, které podstoupily rozsáhlé odstranění lymfatických uzlin v jedné oblasti (lymfadenektomii), mohou pociťovat výrazný otok nebo bolest končetiny, do které odstraněné lymfatické uzliny zajišťovaly drenáž.

Sledujte aktuální zpravodaj o rakovině prsu
Spojte se s ostatními členy komunity zabývající se rakovinou prsu a sdílejte informace a podporu

Specifické pokyny Americké onkologické společnosti pro přeživší

Každý jednotlivý typ léčby je spojen se zvýšeným rizikem specifických dlouhodobých problémů. Proto jsou pokyny specifikující následné sledování pacientek, které přežily rakovinu prsu, vysoce individuální pro každou pacientku. Pokyny aktualizuje panel odborníků z oblasti primární péče, gynekologie, chirurgické onkologie, lékařské onkologie, radiační onkologie a ošetřovatelství. Panel provádí rozsáhlý přehled literatury, aby určil otázky, kterými je třeba se u přeživších zabývat, a také doporučení pro následnou péči pro poskytovatele zdravotní péče pečující o přeživší karcinom prsu. nejaktuálnější doporučení stanoví následující hlavní body:

Frekvence anamnézy a fyzikálních vyšetření po ukončení léčby by měla vycházet z individuálních faktorů.
Poskytovatelé zdravotní péče by měli podporovat dlouhodobé dodržování endokrinní léčby u pacientek, které tento typ léčby podstupují.
Po ukončení léčby by měla být každoročně prováděna mamografie nepoškozeného prsu a prsu postiženého rakovinou, pokud byla provedena lumpektomie, nikoliv mastektomie, za účelem screeningu recidivy.
MRI se pro screening recidivy nedoporučuje, s výjimkou pacientek s vysokým rizikem recidivy, u kterých je to opodstatněné.
Laboratorní vyšetření pomáhající určit přítomnost recidivy se nedoporučují.
Genetické poradenství by mělo být nabídnuto pacientkám se silnou rodinnou anamnézou určitých nádorů a/nebo pacientkám ve věku 60 let a mladším s triple negativním karcinomem prsu.
Screening jiných nádorů než karcinomu prsu by měl být prováděn v souladu s doporučeními pro screening obecné populace.
Měly by být řešeny psychosociální faktory, včetně následujících: deprese, úzkost, stres, problémy s obrazem těla, sexuální problémy, změny ve vztazích, problémy se sociálními rolemi, problémy se zaměstnáním a finanční problémy.
U žen po menopauze užívajících selektivní modulátory estrogenových receptorů (SERM) by mělo být každoročně prováděno gynekologické vyšetření.
Vyšetření kostní denzity (DEXA) by mělo být prováděno každé 2 roky u žen léčených některými hormonálními terapiemi nebo u žen s předčasně navozenou menopauzou.
Prevence lymfedému nebo odeslání ke specialistovi na lymfedém by mělo být projednáno, pokud je prováděn rozsáhlý chirurgický zákrok nebo odstranění lymfatických uzlin a/nebo bylo součástí léčby ozařování.
Problematika plodnosti by měla být projednána u premenopauzálních žen, které si přejí zachovat svou plodnost.
Pacientky by měly být poučeny o příznacích nebo symptomech recidivy.
Měly by být posouzeny následující proměnné fyzického fungování, do značné míry závislé na typech léčby: neuropatie, bolest, únava, pokles nebo změna kognitivních funkcí, kardiovaskulární onemocnění, návaly horka a časná menopauza.
Měla by být zdůrazněna volba zdravotního stylu, včetně fyzické aktivity, výživy a odvykání kouření, aby se snížilo riziko nebo závažnost mnoha chronických vedlejších účinků.
Pro každou pacientku by měl být dokončen a realizován plán péče o přeživší, který vychází z individuálních rizikových faktorů pacientky a léčby karcinomu prsu.
Přeživší s jakýmikoli zjištěnými dlouhodobými vedlejšími účinky by měly být odeslány k příslušnému specialistovi, aby se předešlo nebo snížila závažnost každého zjištěného vedlejšího účinku.

Přeživší pacientky s karcinomem prsu, které pociťují změny ve fyzickém fungování a/nebo psychosociální problémy, by si měly promluvit se svým poskytovatelem zdravotní péče a získat příslušná doporučení nebo zdroje pro zlepšení kvality života.

Naštěstí lze sledováním a intervencí (čím dříve, tím lépe) mnoho z těchto nežádoucích účinků, ať už krátkodobých nebo dlouhodobých, účinně řešit, takže přeživší mohou žít svůj život, aniž by je tyto problémy zatěžovaly. S tím, jak se výzkum a léčba stále zdokonalují, je navíc radioterapie stále přesnější, takže se zaměřuje na nádorové buňky a zároveň šetří zdravé okolní tkáně před jejími účinky. Rovněž se upouští od chemoterapie, která je spojena se zvýšeným rizikem dlouhodobých nežádoucích účinků nebo vzniku druhé rakoviny, a nahrazuje se jinými látkami, které jsou stejně účinné a nejsou spojeny s takovými nežádoucími účinky.

Důležitým poselstvím je, že dlouhodobé sledování je velmi individuální proces, který vychází z potřeb a rizik každého přeživšího. Při rozhodování o dlouhodobém sledování se bere v úvahu několik otázek a každému přeživšímu se doporučuje, aby se svým poskytovatelem zdravotní péče velmi otevřeně hovořil o svých obavách nebo znepokojeních, aby mohl být přesně vypracován plán péče.

Předcházení možným nežádoucím účinkům

Někteří přeživší si mohou přát distancovat se od své zkušenosti s rakovinou. Pokud to tak cítíte, nezapomeňte, že přesto zůstává důležité pokračovat v následném sledování vedlejších účinků, druhé rakoviny a komorbidních stavů. Při pečlivém dlouhodobém sledování podle individuálního plánu lze vedlejší účinky nebo druhé nádorové onemocnění, u nichž je u osob, které přežily rakovinu, zvýšené riziko, výrazně omezit nebo jim zcela zabránit. Na většinu těchto problémů existují specialisté, takže přeživší, u nichž je zvýšené riziko specifických nežádoucích účinků, by měli trvat na tom, aby byli alespoň zpočátku odesláni k odborníkovi v dané oblasti. U pozůstalých ve venkovských oblastech to může vyžadovat první cestu na konzultaci ke specialistovi. Tuto konzultaci obvykle hradí pojišťovna a je to důležitý krok k dosažení optimálního dlouhodobého zdraví. Často může specialista koordinovat péči s poskytovatelem zdravotní péče, kterého si pacient vybere pro následná vyšetření, testy a kontroly.

Dobrá výživa a cvičení mohou pomoci snížit riziko recidivy některých druhů rakoviny, například rakoviny prsu, a také zlepšit případy únavy. Odborník na výživu může pomoci vypracovat obecné stravovací plány a poskytnout výživové tipy pro přeživší a osobní trenér specializující se na cvičení po rakovině může pacientům nastartovat bezpečný fitness režim.

Jako přeživší je důležité být k sobě upřímný ohledně svých potřeb, abyste mohl být odkázán na odborníka, který vám poskytne vhodné vedení a následnou péči nezbytnou pro dlouhý, zdravý a plnohodnotný život. Například poradce nebo psycholog může pomoci s úzkostí nebo depresí, zatímco kardiolog, neurolog, pneumolog, stomická sestra, fyzioterapeut, plastický chirurg nebo specialista na bolest může pomoci

v těchto oblastech odbornosti. Je také důležité mít na paměti, že podpůrné skupiny existují výhradně za účelem poradit lidem, kteří přežili rakovinu, v otázkách pojištění, financí a zaměstnání. Co dělá onkologická komunita v oblasti přežití?

Vzhledem ke známým rizikům přeživších po rakovině se členové Americké společnosti klinické onkologie, Institutu medicíny, Národní koalice pro přežití po rakovině, Úřadu pro přežití po rakovině (při Národním institutu zdraví), Společnosti onkologických sester a Americké onkologické společnosti snaží vytvořit pracovní skupiny, které by pomohly usměrnit proces přežití po rakovině prsu a jedinečné problémy spojené s touto rostoucí skupinou pacientů.

Jedním z důležitých vývojových kroků v oblasti přežití po rakovině prsu bylo vytvoření plánů péče o pacienty s rakovinou prsu. Tyto plány péče jsou formuláře, které vyplňují onkologové a poskytovatelé zdravotní péče a které obsahují podrobnosti o léčbě pacientky, vedlejších účincích a dalších důležitých otázkách. Jejich součástí jsou také přehledné plány následné péče, které obsahují rozpisy testů a vyšetření (spolu s důvodem každého z nich), popisy příznaků a symptomů, na které je třeba dávat pozor, a prostor pro poznámky. Rozvrhy, vysvětlení a konkrétní doporučená následná sledování jsou prezentována v jednoduchém, ale podrobném formátu, který umožňuje individuální povahu každého plánu následné péče. Konečným záměrem těchto plánů péče je, aby se staly samozřejmostí pro všechny pacienty s rakovinou a jejich poskytovatele zdravotní péče jako průvodce léčbou, přechodem od léčby k přežití a dlouhodobým přežitím.

Závěr

Pokud jste přežili rakovinu, jste součástí rostoucí populace ve Spojených státech. Výzkumné úsilí zaměřené na problematiku dlouhodobého přežití se stále rozšiřuje, protože onkologická komunita začala usilovat o pochopení zvýšených rizik pro osoby, které přežily rakovinu, a také o poskytnutí prostředků, kterými lze tato rizika minimalizovat nebo jim předcházet. Jako přeživší můžete v této části své cesty za rakovinou hrát aktivní roli tím, že svému onkologovi poskytnete plán péče a budete se ptát na otázky týkající se dlouhodobé následné péče. Spoluprací se svým zdravotnickým týmem můžete přispět k dosažení svého optimálního zdraví, vitality a štěstí. K dispozici jsou podpůrné skupiny pro emocionální, duchovní, finanční nebo jinou pomoc a zdravotničtí specialisté mohou díky svým odborným znalostem poskytnout důležitou složku pro snížení nebo prevenci vedlejších účinků.

Být přeživším rakoviny je velký úspěch. Nyní je čas těšit se na zbytek života tím, že se ujistíte, že váš poskytovatel zdravotní péče zná vaše potenciální rizika a způsoby, jak je minimalizovat, a že si uvědomuje důležité otázky kvality života, které jsou pro vaši situaci jedinečné.

Sledujte aktuální informace v bulletinu o rakovině prsu
Spojte se s ostatními členy komunity zabývající se rakovinou prsu a sdílejte informace a podporu

Souhrny léčby rakoviny ASCO. Webové stránky Americké společnosti klinické onkologie. Dostupné zde.
Koutek odborníků ASCO: Dokončení léčby: Co bude následovat. Webové stránky Americké společnosti klinické onkologie. Dostupné na: cancer.net/patient/Library/Cancer.Net+Features/ASCO+Expert+Corner%3A+Finishing+Treatment%3A+What+Comes+Next.
Pohled vpřed: Život po léčbě rakoviny. Webové stránky Národního onkologického ústavu. Dostupné na: cancer.gov/cancertopics/life-after-treatment/page1. Přístup 19. června 2008.
Přeživší. Webové stránky Americké onkologické společnosti. Dostupné zde. Přístupné v červnu 2008. Livestrong Survivorship Notebook (Zápisník přeživších). Webové stránky nadace LiveStrong. Dostupné zde.
Rosenbaum EH, Spiegel DA, Fobair PA, Gautier HO. Průvodce pro každého, kdo přežil rakovinu: mapa pro lepší zdraví. Kansas City, Ks: Andrews McMeel Publishing, LLC; 2007.
Runowicz C, Leach C, Henry N, et al. American Cancer Society/American Society of Clinical Oncology Breast Cancer Survivorship Care Guidelines. Dostupné zde. Dostupné 19. ledna 2016.