Tento týden slavím třetí výročí psaní sloupků pro ALS News Today. Tento speciální sloupek vyjadřuje mou vděčnost za to, že mám jedinečnou příležitost podělit se o své myšlenky a znalosti v oblasti wellness s komunitou ALS. Je to poděkování věrným čtenářům za jejich podporu, komentáře a přátelství.
Když mi byla před 10 lety diagnostikována ALS, blogy a knihy psané pacienty s ALS byly velmi odlišné od toho, co máme dnes. Většina z nich psala smutné příběhy o svém životě s ALS, popisovala své příznaky a pomalé umírání. Hledal jsem, ale nenašel jsem žádné informace o zlepšení kvality života nebo emoční pohody. Našel jsem pouze nekonečné seznamy lékařského vybavení a technologií, které by byly během nemoci potřeba.
Nikdo se nezabýval emocionálním traumatem, které člověku ALS převrátí život naruby. Nebo jak vylézt ze studny hněvu, smutku či otupělosti, které říkám „čekárna ALS“. Emocionální pohoda a ALS se prostě nevyskytovaly v jedné větě.
Časem jsem začal budovat svou odolnost a praktikovat zdravé strategie zvládání. Přestal jsem se ptát: „Proč zrovna já?“. Místo toho jsem se ptala: „Jak se mohu podělit o své wellness znalosti a být užitečná pro komunitu ALS?“
Založila jsem svůj „ALS and Wellness Blog“ s cílem poskytovat motivaci, radost a užitečné rady a informace. Brzy jsem dostala e-mail od zesnulé Sereny Lawrence z BioNews Services, která mě vyzvala, abych psala tento sloupek „Dobrý život s ALS“.
V podstatě čtete můj 120. sloupek!
To, co mi to všechno umožnilo, je společnost BioNews Services, mateřská společnost ALS News Today. BioNews je jedinečná organizace zastupující více než 50 komunit zabývajících se vzácnými onemocněními. Je virtuální, sloupkaři z řad pacientů, autoři zpráv, redaktoři a podpůrný personál jsou rozptýleni v mnoha zemích a po celých USA. zdokonalovali jsme umění práce na dálku mnohem dříve, než pandemie donutila zbytek světa pracovat z domova.
Velký dík patří redaktorům BioNews za to, že z toho, co píšu, vytvořili vybroušený produkt. A děkuji také svým věrným čtenářům – pacientům, rodině, přátelům a pečovatelům – za vaši trvalou podporu a užitečné připomínky.
Myslím, že bych mohl psát o dalších 120 tématech týkajících se ALS? To si pište, že ano!
Věřím, že budoucnost pacientů s ALS se stále zlepšuje. I když zatím nemáme lék, studie odhalily jednoduché věci, které můžeme udělat, abychom zpomalili progresi příznaků.
Paradigmata ALS se mění, mění se přístup a pacienti s ALS žijí déle a kvalitně. O tom všem a o dalších věcech chci psát.
Takže, všechno nejlepší ke třem letům!
Heck, když máte ALS, tři roky dělání čehokoli jsou důvodem k oslavě!
Počítá moje budoucnost s dalšími oslavami? Doufám, že ano. A doufám, že i ty tvoje. Nezapomeňte, že věřím, že můžeme žít dobře, i když žijeme s ALS.
***
Poznámka: ALS News Today je výhradně zpravodajský a informační web o této nemoci. Neposkytuje lékařské rady, diagnózu ani léčbu. Tento obsah nemá sloužit jako náhrada odborného lékařského poradenství, diagnózy nebo léčby. V případě jakýchkoli otázek týkajících se zdravotního stavu se vždy obraťte na svého lékaře nebo jiného kvalifikovaného poskytovatele zdravotní péče. Nikdy nezanedbávejte odbornou lékařskou radu ani s jejím vyhledáním neotálejte kvůli něčemu, co jste si přečetli na těchto webových stránkách. Názory vyjádřené v tomto sloupku nejsou názory společnosti ALS News Today ani její mateřské společnosti BioNews Services a jejich cílem je vyvolat diskusi o otázkách týkajících se ALS.
- Podrobnosti o autorovi
.