Symptom Checker

Podává se příliš mnoha dětem s autismem psychotropní léky jako způsob zvládání jejich chování? Když studie Národního ústavu duševního zdraví z roku 2012 ukázala, že 56 procent dětí a dospívajících s autismem užívá jeden nebo více léků, kritici se na ně vrhli.

Nejsilnější slova přicházejí od sebeobhájců, kteří tyto léky považují za „chemickou svěrací kazajku“ používanou k tomu, aby rodičům a učitelům usnadnili zvládání náročných dětí.

Ačkoli neexistuje žádný lék, který by ovlivňoval základní příznaky poruchy autistického spektra (PAS) – potíže s komunikací, sociální interakcí a omezeným, opakujícím se chováním – tyto děti jsou léčeny na stavy často spojované s autismem, včetně úzkosti, hyperaktivity a agrese.

Related:

Léky, které lékaři stále častěji předepisují, jsou zaměřeny na omezení řady problematických a někdy nebezpečných vzorců chování, které zahrnují vše od poruch spánku až po násilné výbuchy. Tyto epizody nejsou záchvaty vzteku batolat; autistické děti neschopné vyjádřit svůj hněv a úzkost mohou být tak přetažené, že ohrožují sebe i ostatní členy rodiny. Některé příklady: rozbíjení skla, házení těžkých předmětů, kousání a mlácení hlavou. Skutečnost, že mají často problémy se smysly, je dále dysreguluje; pokud pečovatel na dítě křičí ve snaze usměrnit jeho chování, má to zpravidla opačný účinek.

Řízení chování

Mezi kritiky patří Ari Ne’eman, prezident a spoluzakladatel organizace Autistic Self Advocacy Network, který tvrdí, že „značné procento předepisovaných léků slouží spíše jako prostředek chemického omezování, než aby měly legitimní terapeutický účel“. Ne’eman vidí léky jako zkratku pro vhodnější léčbu. „Zlepšení komunikační podpory a výchovné intervence jsou mnohem smysluplnější a vhodnější mechanismy pro řešení problémů s chováním.“

Někteří lékaři mají také obavy. Dr. Mary Margaret Gleasonová, odborná asistentka na Tulane University, vzdělaná jako pediatr i dětský psychiatr, se obává, že omezený přístup k odborníkům dobře zběhlým v hodnocení a léčbě autistických dětí v některých částech země „znamená, že jediná dostupná léčba je farmakologická.“

Doktorka Gleasonová říká, že se setkává s mnoha rodiči, kteří se chtějí vyhnout medikaci, pokud by mohly být účinné jiné intervence, ale jsou také rodiny, které měly velmi malou podporu nebo možnosti jiných intervencí. „Tito rodiče mohou být vyčerpaní, zahlcení vzorcem příznaků svého dítěte a frustrovaní časem a energií, které je stálo nalezení poskytovatele, který by malé dítě přijal,“ říká. „U některých v této situaci panuje přesvědčení, že léky budou rychlejším řešením a budou vyžadovat méně návštěv, méně volna v práci a celkově méně energie.“

Jiné strategie

Pro některé děti podle ní „mohou existovat účinnější nefarmakologické intervence, které bychom měli vyzkoušet jako první. Je zřejmé, že řešení potřeby rodiny po podpoře, oddechu a spánku může být pro tyto rodiny cenným přístupem.“

Dr. Gleasonová také upozorňuje, že při práci s dětmi s autismem, zejména s omezeným jazykem, „některé nefarmakologické postupy pro specifické poruchy nemusí být tak účinné nebo mohou vyžadovat významné úpravy.“

Zajisté, pro mnoho rodičů je medikace poslední možností poté, co se ostatní terapie, často začínající ranou intervencí, ukázaly jako neúspěšné.

Nalezení správné medikace

Shannon Des Roches Rosa, spoluvydavatelka knihy Thinking Person’s Guide to Autism, říká, že nejprve „udělala úplně všechno“, aby řešila násilné chování svého autistického syna Lea, včetně funkční behaviorální analýzy, aby se pokusila určit jeho spouštěče a upravit jeho prostředí. Ale v osmi letech, kdy Leo rozbíjel televizní obrazovky pěstí a představoval nebezpečí pro členy rodiny i pro sebe, Rosa cítila, že nemá jinou možnost než zkusit léky.

Zjistila, že jak už to tak bývá, nalezení správného léku je otázkou pokusu a omylu. Nejprve vyzkoušela Abilify, antipsychotikum, o němž bylo zjištěno, že snižuje podrážděnost a agresivitu; Abilify a Risperdal, další antipsychotikum, jsou jediné léky schválené úřadem FDA pro léčbu dětí s poruchou autistického spektra. Když však Abilify způsobil, že se Leo stal úzkostnějším, agresivnějším a „jiným dítětem“, Rosa lék vysadila. Počkala, až se z Leova organismu dostane, a pak zkusila Risperdal.

„V tu chvíli jsem byla dost zoufalá,“ říká Rosa, „ale Risperdal udělal to, co říkal. Najednou mohl být Leo zase sám sebou a být v pohodě. Není jasné, co bychom dělali, kdyby mu to nepomohlo udržet kontrolu nad jeho agresivními impulsy. A také není jasné, co bychom dělali, kdyby ho lék také přiměl chovat se jinak než on sám – kdyby ho zombifikoval nebo vynuloval jeho emocionální reakce.“

Ve skutečnosti se většina rodičů, kteří se obracejí na léky, obává vedlejších účinků a bojí se, že jejich děti budou k nepoznání. „Většina chce, aby jejich děti lépe fungovaly doma a ve škole,“ říká Dr. Glen R. Elliott, hlavní psychiatr a lékařský ředitel Rady pro zdraví dětí. „Mají však obavy, že o své dítě přijdou – jejich dítě nebude tím, na koho byli zvyklí.“

Na druhou stranu rodiče, jejichž děti mají sklony k nezvladatelné agresi, mohou vidět silné antipsychotikum jako jedinou věc, která stojí mezi tím, aby mohly zůstat doma, a tím, aby se uchýlily do ústavní péče.

Rozšíření možností

V méně extrémních situacích se někteří rodiče obracejí k lékům, když doprovodné stavy, jako je ADHD, vážně omezují možnosti dítěte. Jennifer Byde Myersová, jejíž syn Jack má kromě ADHD také autismus a ataxickou mozkovou obrnu, zjistila, že Adderall výrazně zlepšil kvalitu jeho života, když v 6 letech začal užívat stimulační léky.

„Jackovo rozrušení mu téměř znemožňovalo být ve škole,“ říká Myers, další redaktor Průvodce myslícího člověka autismem. „Přestali jsme chodit do restaurací, přestali jsme dělat věci s jinými rodinami nebo prarodiči, a co je to za život? Nemít možnost učit se, zažívat nové věci, mít přátele a být milován prarodiči? Když Jack začal užívat Adderall, mohl být opět pohodlně venku. Byl klidnější a samozřejmě mu to usnadnilo rodičovství a snížilo stres, což opravdu mění jeho život.“

O pět a půl roku později zjistila, že už ho nepotřebuje. „Jack přestal brát Adderall v srpnu 2011 čistě proto, že jsem se nemohla dostat do ordinace lékaře, abych mu vyzvedla recept, a měl celý týden velmi pozitivní chování ve škole. Další tři týdny jsem to škole neřekla, ale vedl si skvěle a už jsme mu ho nevrátili.“

Dodává: „Je možné, že bude léky potřebovat znovu, až přijde do puberty, a my jsme tomu otevřeni.“

Související: Rodiče by měli vědět o Risperdalu

Školní problematika

Ačkoli si to rodiče nemusí snadno připustit, rozhodnutí o lécích, které mají pomoci snížit problémové chování, často souvisí s procesem přijímání dětí do školy. Rodiče mohou vidět, že léky dělají rozdíl mezi umístěním dítěte do samostatné třídy s 12 dětmi se speciálními potřebami, která bohužel vypadá jako skladiště, a umístěním do méně restriktivního prostředí, které zahrnuje běžné děti, kde mohou být vystaveny náročnějšímu učení a typicky se vyvíjejícím vrstevnickým vzorům.

Tato představa zlobí bývalého učitele a obhájce Landona Bryce. „Myslím, že kdyby medikace fungovala tak dobře, jak lékaři, rodiče a vedení škol rádi předstírají, mělo by to velký smysl,“ říká. „Ale není tomu tak. Mluvíte o tom, že dětem dáváte léky, aby byly lépe zvladatelné. Mluvíte o tom, že je děláte hloupějšími – nikdy jsem neučil dítě, které by se tak necítilo kvůli svým lékům – v naději, že jim to pomůže se více učit. To je hloupost.“

Dr. Elliott říká, že u mladších dětí, do 5 nebo 6 let, „absolutně prosazuje“ jiné typy behaviorálních intervencí s dítětem a rodinou, aby se nejprve řešilo problémové chování. Uznává však, že nad tímto přístupem mohou převážit očekávání společnosti a nedostatek zdrojů. „Škola rodině řekne: ‚Nemůžeme vaše dítě nechat v této třídě kvůli jeho chování, tak proč nezkusíte medikaci?“ říká. „Může to být skutečný nátlak.“

Přesně tento typ nátlaku Bryce rozčiluje. „Strávil jsem 20 let jako třídní učitel,“ říká. „Byl jsem neustále znepokojen tlakem, kterému jsou rodiče vystaveni, aby své děti léčili, a tlakem na děti, aby pokračovaly v užívání léků, které nesnášejí. Myslím, že děti pod vlivem léků se snáze ovládají. Myslím, že je mnohem těžší je učit.“

Vedlejší účinky

Ne’eman a Bryce říkají, že nejsou proti medikaci dětí, které mohou představovat nebezpečí pro sebe nebo pro ostatní. Zdůrazňují však, že je důležité zaměřit se na vedlejší účinky léku, včetně přibývání na váze, což vyvolává zjevné zdravotní obavy. Rosa tento problém uznává; říká, že děti, které lék užívají, jí řekly, že je to jako mít „černou díru v žaludku. Mají neustále hlad“. Aby zabránila přibývání na váze samotného syna Lea, pečlivě ho sleduje. „Nemáme doma potraviny, kterými je posedlý (jako je pizza a koblihy), a snažíme se mít v dosahu zdravé potraviny, jako jsou jablka.“

„Není sporu o tom, že k užívání Risperdalu by se mělo přistupovat a hodnotit s maximální opatrností,“ říká Rosa. „Je to atypické antipsychotikum na černé skříňce! Ale není správné vydávat paušální odmítnutí jeho přínosu, zvláště když je to jeden z pouhých dvou léků certifikovaných FDA pro agresivní chování a podrážděnost u autistických dětí.“

Související:

Existuje mnoho dalších dobrých důvodů, proč by rodiče a lékaři měli být konzervativní při práci s jakýmikoliv dětmi, jejichž mozek se tak rychle vyvíjí, ale zejména s těmi, které patří do autistického spektra. „Autistické děti mají širší škálu vedlejších účinků než neautističtí jedinci,“ říká doktor Elliott. „Často o nich přemýšlím jako o „surovém mozku“. Je to jako když se spálíte na slunci; věci, které by vás normálně neovlivnily, například poplácání po zádech, vás ovlivní. Musíte být opatrnější, když začínáte.“

Špatné reakce

Judy Applebaumová, jejíž jedenáctiletý syn Jason byl ve třech letech diagnostikován s Aspergerovým syndromem, neměla důvod uvažovat o lécích, dokud se asi před šesti měsíci „zdánlivě přes noc stal velmi impulzivním a hyperaktivním“, což vedlo k diagnóze ADHD.

Applebaumová uvedla, že vyzkoušela různé stimulanty včetně Vyvanse, Ritalinu LA a Focalinu. Podle jeho učitelů sice všechny trochu pomohly se soustředěním, ale „vedlejší účinky byly takovou noční můrou, že jsme se rozhodli je vysadit“. Patřil k nim „extrémní vztek a podrážděnost, nadávání lidem a způsobování problémů ve školním autobuse. Jeho kontrola impulzů, která se letos náhle pohybuje kolem nuly, klesla během užívání léků asi na minus 20“. Vyzkoušela také Intuniv, nestimulující lék; zpočátku se zdálo, že funguje, ale nakonec měl stejné vedlejší účinky. Jakmile vysadil všechny léky, říká, „jeho nálada se během 24 hodin zlepšila.“

Psychiatr, který Jasona nedávno hodnotil, říká, že by mu nikdy nedal léky; místo toho doporučuje změnu chování. Applebaumová souhlasí; nyní „šíleně hledá“ lékaře, který tuto terapii nabízí a bere si její pojištění. Přesto úplně nevyloučila, že by mohla léky nasadit. „Z toho, co vidím,“ říká, „se zdá, že děti ze spektra plus puberta se rovnají hormonům krát 10.“

Mnoho léků

Další z obav doktorky Elliottové: trend k násobení léků. „V průběhu času jsem vypozoroval dvě věci,“ říká. „Za prvé, jakmile jednou začnete užívat léky, je velmi pravděpodobné, že budete v užívání léků pokračovat, a za druhé, jakmile začnete s jedním lékem, je více než pravděpodobné, že budete užívat více než jeden lék. Léčíme specifické příznaky a pak přidáváme léky na léčbu nespavosti a následně hyperaktivity. Zvyšování dávky nebo zkoušení dalšího léku se stává stále lákavější a může vést až k absurditám.“

Jedna oblast, na které panuje shoda: potřeba dalšího výzkumu. „Existuje mimořádně málo důkazů o účinnosti většiny používaných léků,“ říká Ari Ne’eman. Dr. Elliott souhlasí: „Předpokládá se, že jsme v době medicíny založené na důkazech, ale existuje jen velmi málo studií, o které by se člověk mohl opřít.“

Stejně tak říká: „Člověk by musel žít s jedním z těchto dětí, než by vůbec začal kritizovat tyto rodiče za snadné řešení. Jejich život a život jejich dítěte je pro ně mnohem méně chaotický, narušený a obtížný.“

Má autistické chování medicínské příčiny?“

.