今週、ALS News Todayにコラムを書き始めて3周年を迎えることができた。 この特別なコラムは、ALSのコミュニティと私の考えや健康に関する知識を共有するユニークな機会を得たことへの感謝の気持ちを表したものである。
私が10年前にALSと診断されたとき、ALS患者のブログや書籍は現在とは全く異なっていた。 ほとんどの人がALSとの生活について悲しい物語を書き、その症状やゆっくりとした死期を記録していた。 検索してみたが、QOL(生活の質)や心の豊かさを向上させるための情報は皆無であった。 ALSが発症したときに必要となる医療機器や技術のリストが延々と続くだけであった。 また、私が「ALSの待合室」と呼んでいる怒り、悲しみ、無感覚の井戸からどうやって抜け出すかについても。
やがて私は回復力を高め、健康的な対処法を実践するようになりました。 なぜ私なのか」と問うことをやめました。 その代わりに、「どうしたら自分の健康に関する知識を共有し、ALSコミュニティにとって価値あるものになるだろうか」と考えた。
モチベーションや喜び、役立つヒントや情報を提供することを目的に「ALS&ウェルネスブログ」を立ち上げた。 やがてBioNews Servicesの故Serena Lawrence氏から、この「ALSと共によく生きる」コラムを書くようにとのメールを受け取った。
実は、あなたは私の120回目のコラムを読んでいることになる。
これを可能にしたのは、ALS News Todayの親会社であるBioNews Servicesである。 BioNewsは50以上の希少疾病コミュニティを代表するユニークな組織である。 患者コラムニスト、ニュースライター、編集者、サポートスタッフが多くの国やアメリカに散らばっており、バーチャルな組織である。 そして、患者、家族、友人、介護者といった私の忠実な読者たちにも、継続的な支援と有益なコメントをありがとうございます。
ALSに関する120以上のトピックについて書けると思いますか? もちろんできる!
私はALS患者の未来は常に改善されていると信じている。 治療法はまだ見つかっていませんが、症状の進行を遅らせるためにできる簡単なことが研究によって明らかにされています。
ALSのパラダイムは変化し、考え方も変わり、ALS患者はより長く、質の高い生活を送っています。 3582>
So, Happy Three Years to Me!
Heck, when you have ALS, three years of doing anything is cause for celebration!
Does my future includes more celebrations? そう願っています。 そして、あなたにもそうあってほしいと思います。 3582>
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注:ALS News TodayはあくまでもALSに関するニュースと情報を提供するウェブサイトである。 医学的なアドバイス、診断、治療を提供するものではない。 このコンテンツは専門家による医学的なアドバイス、診断、治療の代わりとなるものではない。 病状に関するご質問は、必ず医師またはその他の資格を有する医療従事者にご相談ください。 このウェブサイトを読んだからといって、専門家の医療アドバイスを無視したり、アドバイスを受けるのが遅れたりすることは決してありません。
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