With apologies to Jimmy Page and Robert Plant:
Chairway to Heaven
私はもう道を歩くことができない
どんな荷物も運ぶことができない
それらの事実は多くの悲痛な災いを引き起こす
私に切望を押し付けます。 知ること
この問題が金になりますように
そして、長い間懸命に探せば
ついに曲がやってくる
すべてが一つで一つがすべてであるとき
歩かないことに満足すること。 but to roll
And I’m buying a chairway to heaven
実は、少し前に買ったことがあるんだ。 購入前は、筋ジストロフィー協会のナショナル・エクイップメント・プログラムから提供された貸与品で、ツーリングしていました。 その椅子は基本的な機能は備えていましたが、100％信頼できるもので、外観もきれいで、新しいバッテリーも装備されていました。 私の身長（1メートル2インチ）には合わないが、座り心地はまったく問題ない。
しかも、主治医が必要だと手書きのメモを出すだけで、3日後には納品されました。
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借りた椅子と長い間付き合えるとは思わなかったことが分かりました。 ALSの圧倒的な破壊力を考慮に入れていなかったのです。 時間とALSが進むにつれて、私のお尻と足の位置を変える能力はほとんどなくなってしまった。 そのため、体の特定の部位に圧力がかからない状態が長く続くことになった。 その結果、瘡蓋ができ、化膿することが多くなった。
人生を象徴するような芸術的な瞬間に、ローリング・ストーンズの名言が流れました。 “欲しいものはいつも手に入るとは限らない／でも……必要なものは手に入るかもしれない”。 私は今、メディケアの対象となり、カスタマイズされたグループ3の電動車いすを購入することができました。
私の場合、電動チルト、電動リクライニング、電動多関節フットプラットフォームなどのオプションが含まれていました。 その目的は、圧力の緩和、浮腫の軽減、耐座性の向上、自立した位置決めと体位変換を含む、一連の軽減効果を提供することでした。 私の適格性は、以下に基づいていました。
- Mobility limitation secondary to neurological condition
- Inacility to perform independent pressure (自力での圧力軽減ができない)
- 傾斜/リクライニングのポジショニングによって管理される緊張/痙性の増加
- 筋緊張の減少/低下
- 体幹/頭部のコントロール不良
実際には。 ALSは電動車いす保険が適用される一般的な疾患の一つです。
スラムダンク、と思われるかもしれませんね。 表面上はその通りなのですが。 買収の過程で関わった人の中で、承認が得られるかどうか疑問視する人は一人もいませんでした。 しかし、その裏には、チェアを納品するまでの迷宮のようなプロセスが潜んでいたのです。
- 医師による私の機能状態、特に運動能力や家庭内での日常生活動作の能力についての診断書、
- 7つの必須要素を含む処方箋、そしてメディケアからの事前承認。
- RESNA認定の支援技術専門家による評価、私の測定値の記録、私の機能的および移動性のニーズの検討、私の屋内および屋外環境の考察、これらすべてが車椅子ベースとシーティングシステムのカスタム構成に使用される
- サプライヤーからの注文
- 配達
- オンサイト調整とトレーニング
これらの7ステップで6ヶ月を費やしました。 耐久性医療機器のサプライヤーによると、カスタマイズされた椅子を手に入れるには、13週間から28週間かかると言われています。 業界関係者は、私の体験は決して典型的なものではないと言っています。 ALSというエントロピー的な世界では、6カ月で多くの変性が起こる可能性があるのだ。 私の場合は、期待されたいくつかの効果を打ち消すほど機能が低下してしまった。 だから、私はすべてのALS患者さんに、できるだけ早く電動車椅子を手に入れることをお勧めします。
「天国」という言葉は、神学的な意味合いとは別に、とても幸せな場所や状態を指すことがあります。 私の車椅子は、他の選択肢と比較すると、まさにそこへ連れて行ってくれます。 ダッシュ・リプロック」
というニックネームをつけたほどで、すぐに褥瘡の数と深刻さを軽減してくれました。 2017年のハリケーン「イルマ」襲来時には、5晩連続でベッドとして採用しましたが、特に支障はありませんでした。 私はパワーエレベーションのオプションを選びました。 メディケアの払い戻し対象ではありませんが、自己負担に見合う価値があることが証明されました。 目線の高さで集会に参加できるようになりました。 混雑した会場でも、人々は下ではなく前を向いているので、不注意で私にぶつかることを防いでくれます。
オルダス・ハクスリーは著書「ブレイブ・ニュー・ワールド」の中で、天国をアルコール摂取になぞらえています。 Dash Riprockを通じて、私はHuxleyの意見に賛同できないかもしれないが、再び自信を持ってバーに行くことができる。
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注： ALS News Todayはあくまでも病気に関するニュースと情報のウェブサイトです。 医学的なアドバイスや診断、治療を提供するものではありません。 このコンテンツは専門家による医学的なアドバイス、診断、治療の代わりとなるものではありません。 病状に関するご質問は、必ず医師またはその他の資格を有する医療従事者にご相談ください。 このウェブサイトを読んだからといって、専門家の医療アドバイスを無視したり、アドバイスを受けるのが遅れたりすることは決してありません。 このコラムで述べられた意見はALS News Todayやその親会社であるBioNews Servicesのものではありませんし、ALSに関する問題についての議論を喚起するためのものです。
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