4歳のAlina Simanは、ちょうど2週間前に米国で承認を得た装置で命をつないでいるのだそうです。 ベルリン・ハート・グループの EXCOR は、ドイツのベルリンで製造された補助人工心臓で、血液を肺動脈に直接送り込み、肺に入れることにより、通常の心臓の機能を代行します。
12月16日にFDAから承認を得たことにより、米国はヨーロッパとカナダに加わり、末期心不全のすべての年齢の子供たちにこの装置を提供することになりました。
心臓の機能が低下して十分な血液を全身に送ることができなくなった場合、ベルリン ハートのような一時的な補助装置は、ドナー心臓が利用可能になるのを待つ間、患者の命を維持するために血液を継続的に送り出します。 UNOSによると、2010年には、約300人の子供たちが新しい心臓の移植待ちリストに載っており、2012年にはほぼ同じ人数が移植を必要とすると予想されています。 「しかし、結果は私たちを驚かせました」
アリーナは体重が減少し、ほとんどの時間をベッドで過ごしていました。
彼女は体重を増やし、病室で本を読んだり、廊下を歩いたりして過ごしています。
彼女は、ベルリンハートを動かす移動ユニットであるIkusの近くにいなければなりませんが、床に座っておもちゃで遊んだり、2人の姉の隣にある窓際に座ったりすることが可能です。
「心不全のプロセスは非常に遅いので、親はしばしば子供がどれほどエネルギッシュになれるかを忘れてしまいます」と、ボストン小児病院のアリーナの主治医である心臓病学者ケビン・デイリー氏は言います。
おそらく、このことを最も理解しているのは、小児心臓専門医のクリストファー アーモンド氏でしょう。アーモンド氏の 4 年間の研究には 48 人の子供が参加し、その 90% が、この装置を使った後に新しい心臓に移行することに成功しました。 アーモンド氏によると、患者は新しい心臓を待つ間、この装置で最長1年以上生活することができるそうです。 Daly 氏も同様に楽観的で、「子供たちに新しい人生のチャンスを与えてくれます」と述べています。
ベルリン ハートが承認される前は、医師は同情的使用としてケースバイケースでこの装置を要求できましたが、ドイツから輸送し、患者が新しい心臓を受け取った後に直接返送しなければなりませんでした。
ベルリン ハートは以前は承認されていませんでしたが、それは、心不全が子供にはまれな疾患であるため、小児用補助人工心臓を開発する金銭的インセンティブが少ないからです。
アリーナの両親は、今できることは待つことだけだと言いました。「私たちは、彼女がすぐに新しい心臓を手に入れることを願っています。 「彼女は遊びや子供らしさに戻りたがっています。 私たちは彼女を家に連れて帰りたいのです」
。 アリーナちゃんは移植を受け、とても元気にしています。 お母さんによると、今年はダンス教室や水泳教室に通うのを楽しみにしているそうです。 彼女はまだボストンで最終検査を受けていますが、一家は早くホンジュラスに戻りたいと願っています。