La Fondazione per il Cancro Orale

La Fondazione per il Cancro Orale è un servizio pubblico nazionale, registrato dall’IRS come 501(c)3 per il cancro alla testa e al collo, progettato per ridurre la sofferenza e salvare vite attraverso la prevenzione, l’educazione, il finanziamento della ricerca, la difesa e le attività di supporto ai pazienti. I tumori orali e orofaringei sono il gruppo più grande di quei tumori che rientrano nella categoria dei tumori della testa e del collo. I nomi comuni per esso includono cose come cancro alla bocca, cancro alla lingua, cancro alle tonsille e cancro alla gola. Circa 53.500 persone negli Stati Uniti riceveranno una nuova diagnosi di cancro orale nel 2021. Questo include quei tumori che si verificano nella bocca stessa (tumori delle ghiandole salivari, tumori della lingua, tumori delle mucose dei tessuti molli), nella parte posteriore della bocca conosciuta come orofaringe (principalmente tonsille e cripte tonsillari e base della lingua), e sulle labbra esterne della bocca. Per più di un decennio c’è stato un aumento annuale nel tasso di comparsa dei tumori orali e orofaringei. Ci si aspetta che questo continui poiché non esiste una politica o un protocollo di screening nazionale, e i fattori di rischio per la malattia continuano ad essere relativamente invariati.

Ci sono due percorsi distinti attraverso i quali la maggior parte delle persone arriva al cancro orale e orofaringeo. Uno è attraverso l’uso di tabacco e alcol, un problema storico e una causa a lungo termine, e l’altro è attraverso l’esposizione al virus HPV-16 (papilloma virus umano versione 16) un’eziologia relativamente recente (dal 1999) identificata, e la stessa che è responsabile della stragrande maggioranza dei tumori della cervice nelle donne. Una piccola percentuale di persone (meno del 10% circa) si ammala di tumori orali senza una causa attualmente identificata. Attualmente si ritiene che questi siano probabilmente legati a qualche predisposizione genetica o fragilità, o un fattore di rischio condiviso non ancora identificato.

Mentre alcuni pensano che questo sia un cancro raro, i tumori della bocca saranno diagnosticati in circa 145 nuovi individui ogni giorno solo negli Stati Uniti, e una persona muore di cancro orale ogni ora di ogni giorno. Se si aggiunge la sottocategoria della testa e del collo dei tumori della gola laringea, i tassi di comparsa (circa 12.000 nuovi casi aggiuntivi all’anno) e di morte sono significativamente più alti. Se trovati nelle prime fasi di sviluppo, i tumori orali possono avere un tasso di sopravvivenza dell’80-90%. Sfortunatamente in questo momento, la maggior parte viene trovata come cancro in stadio avanzato, e questo spiega l’altissimo tasso di mortalità di circa il 43% a cinque anni dalla diagnosi (per tutti gli stadi e le eziologie combinati al momento della diagnosi), e l’alta morbilità legata al trattamento nei sopravvissuti. La diagnosi tardiva non avviene perché la maggior parte di questi tumori sono difficili da scoprire (anche se alcuni, come la malattia di origine HPV, hanno problemi di scoperta unici), ma a causa di una mancanza di consapevolezza pubblica unita alla mancanza di un programma nazionale di screening opportunistico che produrrebbe una scoperta precoce da parte di medici e dentisti. Questi dati si riferiscono solo agli Stati Uniti. Paesi diversi avranno diversi tassi di incidenza, tassi di mortalità ed eziologie dominanti. Il peso mondiale dei tumori orali è stimato in 657.000 nuovi casi di tumori della cavità orale e dell’orofaringe ogni anno, e più di 330.000 morti. (Dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità). Questi dati sono probabilmente conservativi in quanto la segnalazione effettiva da tutti i paesi, in particolare nel terzo mondo, è spesso difficile da ottenere, e molti casi non vengono segnalati.

Questo sito vi fornirà centinaia di pagine di informazioni sui tassi di incidenza, i fattori di rischio che portano al cancro orale, segni e sintomi, trattamenti, ricerca attuale, complicazioni del trattamento, nutrizione, studi clinici correlati, e notizie attuali sul cancro orale. È la componente informativa della Oral Cancer Foundation, che ha molte altre iniziative in atto relative alla malattia oltre alla diffusione delle informazioni. Queste vanno dal finanziamento di ricerche rilevanti per migliorare i trattamenti e la sopravvivenza complessiva e incoraggiare la scoperta precoce, (molte organizzazioni dicono di sostenere la ricerca, tuttavia noi in realtà ogni anno abbiamo un budget di finanziamento per farlo attraverso un processo di sovvenzione), l’advocacy, soprattutto nelle agenzie governative per incoraggiare le cose che hanno imperversato dal controllo della FDA sul tabacco alla vaccinazione HPV dei ragazzi al CDC, alle approvazioni per il finanziamento della ricerca tanto necessaria all’NCI. Inoltre, la fondazione è attiva negli sforzi per la cessazione del tabacco rivolti ai rodei e alle popolazioni rurali americane dove il tabacco ha ancora un forte appiglio, promuovendo l’uso del vaccino HPV per cambiare il crescente tasso di tumori orofaringei HPV nella prossima generazione, fornendo attrezzature per aiutare a mangiare per aiutare coloro che soffrono sia di una disparità finanziaria che di una disfunzione della deglutizione comunemente prodotta dai trattamenti che possono durare una vita, e un’iniziativa pubblica di auto-screening e rinvio; CheckYourMouth.org per aumentare la scoperta in fase iniziale. OCF mantiene anche il più grande gruppo di supporto online di pazienti e sopravvissuti al cancro orale con oltre 12.000 membri registrati e altre migliaia che lo visitano regolarmente. C’è un’ulteriore pagina di risorse dedicata ai link ad altre fonti di informazioni verificate sul cancro orale e le istituzioni di trattamento, e la fondazione produce regolarmente podcast diretti a pazienti, sopravvissuti e quelli nella comunità dentale e di trattamento coinvolti nella scoperta precoce ogni mese disponibile su Apple podcast e altre piattaforme podcast su Internet, Oral Cancer Answers

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