20 novembre 2008 — Per la maggior parte delle persone, uno stomaco instabile è un inconveniente passeggero; nel peggiore dei casi, un episodio di vomito è almeno seguito dal sollievo.
Ma per coloro che soffrono di una apparentemente rara malattia cronica del vomito, nessuna quantità di vomito può fermare la nausea.
Questo è il caso di Natalie Robertson di Chico, California. Uno dei ricordi più nitidi che Robertson ha della sua prima settimana da matricola alla Chico State University è stato quello di aver sopportato per un giorno episodi di vomito incontrollabile.
“Vomitava nei cespugli mentre andava in classe”, ha detto Lynne Bussey, la madre di Robertson. “A volte doveva correre fuori dalla porta nel bel mezzo della lezione”
Inizialmente, alcuni pensavano che Robertson, che aveva 18 anni all’epoca, avesse i postumi di una notte di bevute pesanti. Altri credevano che fosse bulimica. E anche se la Robertson sosteneva che i suoi episodi di vomito arrivavano senza preavviso, molti non credevano alla sua misteriosa malattia, ha detto. Gli insegnanti hanno avvertito Robertson che le eccessive assenze dalle lezioni la mettevano a rischio di bocciatura.
“Ho dovuto abbandonare le lezioni perché era troppo impegnativo”, ha detto Robertson.
Molti medici hanno diagnosticato a Robertson un’influenza intestinale o un’intossicazione alimentare, ha detto Bussey. Eppure, i sintomi di Robertson sono persistiti per due anni.
“Sapevamo che qualcosa non andava”, ha detto Bussey. “
Dopo decine di visite in ospedale, a Robertson fu diagnosticata la sindrome del vomito ciclico, o CVS, un disturbo neurologico caratterizzato da una serie di attacchi prolungati di nausea e vomito gravi, senza una causa apparente. I sintomi di solito iniziano con forti dolori addominali o un’emicrania, seguiti da episodi di vomito che possono durare per ore o addirittura giorni.
Tuttavia, una volta che un episodio è finito, il malato torna inspiegabilmente alla salute normale, spesso senza resti della malattia.
Visita l’OnCall+ Pain Management & Arthritis Center
Cosa significa la tua figura per il tuo dolore Quando il tuo dolore non ha nome
Squadra della verità: Miti comuni sul dolore Lavori assassini: 10 professioni dolorose
A differenza della bulimia, che è un ciclo di abbuffate seguito da purghe, quelli con CVS hanno ripetuti episodi di vomito che possono iniziare e continuare a stomaco vuoto. Inoltre, gli episodi di CVS sono indotti da nausea schiacciante, mentre gli individui con bulimia spesso vomitano senza sentirsi nauseati.
Mentre il numero effettivo di casi è sconosciuto a causa della scarsa ricerca sulla sindrome, le stime indicano che CVS potrebbe non essere così rara come molti credono. Piuttosto, secondo la Cyclic Vomiting Syndrome Association, più spesso è mal diagnosticata. Le due indagini che sono state condotte sulla condizione suggeriscono che ben il 2 per cento dei bambini in tutto il mondo può soffrire di CVS.
E mentre inizialmente identificato come una malattia pediatrica e creduto che i bambini avrebbero superato il disturbo, i ricercatori ora dicono che può persistere in età adulta e anche apparire negli adulti per la prima volta.
Robertson, ora 25, è stato ricoverato più di 40 volte negli ultimi sette anni. Come un orologio, Robertson si sveglia con un mal di testa o nausea; spesso inizia la sua giornata dopo aver vomitato. I suoi sintomi si attenuano la sera, ma si ripresentano la mattina seguente.
E Robertson non è solo. Infatti, Bussey ha detto di essersi collegata con almeno altre 15 persone nella contea di Butte che hanno la malattia e che affermano di non essere credute.
Navigare una malattia incompresa
Il dottor David Fleisher, professore associato di salute dei bambini all’Università del Missouri che ha curato Robinson e più di 400 altri pazienti con CVS, ha detto di capire perché molti con il disturbo sono accolti con scetticismo dagli altri – medici inclusi. La ragione principale, ha detto, è che molti medici possono non aver sentito parlare della malattia.
“Con disturbi funzionali come CVS, l’unico modo per diagnosticare è quello di ottenere la storia dei sintomi del paziente”, ha detto Fleisher. “Non molti medici conoscono il modello clinico di CVS, quindi è difficile per i pazienti ottenere il riconoscimento o la cura di cui hanno bisogno.”
CVS è spesso scambiato per altri disturbi tra cui infezioni del tratto urinario, appendicite e tumori cerebrali visti in scansioni MRI, Fleisher ha scritto in un articolo del 1993 nel Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition.
In un numero del 2002 di Pediatria contemporanea, il dottor B.U.K. Li, direttore del programma di vomito ciclico al Children’s Hospital di Milwaukee, Wis, e uno dei maggiori esperti al mondo di CVS, ha incolpato i sintomi che si alternano per le difficoltà nella comprensione della malattia.
“Tra gli episodi, il bambino con CVS è asintomatico e appare così normale che la storia di attacchi ripetitivi di vomito incessante e disidratazione può essere difficile da credere”, ha scritto.
Secondo Fleisher, alcuni comportamenti di individui con CVS durante un episodio possono anche indurre in errore i medici.
Bussey ha detto che quando sua figlia non ha più niente nello stomaco per vomitare, beve acqua per indurre il vomito, che può farla sentire meglio, che, secondo Fleisher, è un’azione che alcuni medici possono interpretare come bulimia. Altrimenti, il violento reflusso e la bile possono causare alla figlia di bruciare l’esofago e il rivestimento dello stomaco, ha detto Bussey.
A volte, un attacco può mandare Robertson in uno stato di coma cosciente. Robertson può capire cosa sta succedendo intorno a lei, ma non è in grado di rispondere agli altri.
“Il loro stato mentale è alterato in modo da poter sentire ciò che gli altri stanno dicendo, ma non sono in grado di rispondere”, ha detto Fleisher. “Così comunemente può essere visto come un sintomo di abuso di droga o di essere ubriaco.”
Al momento non ci sono test diagnostici per il CVS. Sebbene siano disponibili farmaci per alleviare il dolore provato durante un episodio di vomito, non esiste un trattamento standard per la condizione.
Secondo Fleisher, a volte l’unico modo in cui i medici possono controllare i sintomi della CVS durante un attacco è quello di sedare il paziente.
“Le emozioni promuovono la nausea e la CVS”, ha detto Fleisher. “
Cause possibili per la nausea misteriosa
Mentre una causa certa è sconosciuta, alcuni ricercatori indicano una varietà di condizioni neurologiche che possono essere collegate alla CVS.
Molti ricercatori dicono che la CVS può essere una variazione di un’emicrania. Secondo i ricercatori, per alcuni, un intenso mal di testa o una condizione nota come emicrania addominale può segnalare l’inizio di un episodio di vomito. E molti diagnosticati con CVS hanno mostrato una storia familiare di emicrania.
“Non credo che qualsiasi ricercatore è pronto a dire che c’è una connessione genetica definitiva tra emicranie e CVS,” ha detto Kathleen Adams, presidente e co-fondatore della Cyclic Vomiting Syndrome Association. “Tuttavia, quasi tutta la letteratura ha dimostrato in modo significativo che CVS può essere una variante di emicrania.”
Mentre un’emicrania può da una spiegazione per l’inizio dei sintomi, Fleisher ha detto molti episodi sono innescati da stress emotivo o eccitazione. Infatti, Robertson non sperimenta più modelli definiti di episodi. Quasi ogni mattina, Robertson sperimenta i sintomi della CVS.
“Una volta era completamente sana tra un episodio e l’altro”, ha detto Bussey. “Ma ora i grandi eventi, come gli esami finali o un’occasione speciale, portano a un episodio.”
“È davvero triste che il Natale sia un fattore scatenante per me”, ha detto Robertson. “
Peggio, secondo Fleisher, l’ansia sperimentata da alcuni malati di CVS tra un episodio e l’altro può far sì che alcuni sperimentino continuamente i sintomi della CVS, chiamati nausea dispeptica.
“La CVS non è generalmente una malattia mortale, ma può diventare complicata se non riconosciuta o gestita correttamente”, ha detto.
Robertson cerca di gestire la sua condizione attraverso una combinazione di farmaci volti a placare il suo dolore, nausea e ansia. Ma anche questo non ha fermato completamente gli episodi o i sintomi, ha detto Robertson.
E poiché Robertson ha spesso la nausea durante la prima parte della sua giornata, non è in grado di mantenere un programma di lavoro regolare.
“Sono praticamente diventata fisicamente incapace di prendermi cura di me stessa”, ha detto Robertson.
Con poca consapevolezza o ricerca sulla CVS, Bussey ha detto che teme che Robertson possa non avere mai la possibilità di capire e trattare la sua condizione durante la sua vita. Spera che il tempo possa forse guarire la battaglia quotidiana di sua figlia con la sua condizione incompresa.
“Continuo a dire, ‘per favore, Dio, lasciami passare attraverso questo invece di mia figlia,'” ha detto Bussey.
Per maggiori informazioni sulla CVS, visita http://www.cvsaonline.org.