Cu scuzele mele față de Jimmy Page și Robert Plant:
Chairway to Heaven
Nu mai pot merge pe șosea
Nu mai pot prelua nici o sarcină
Aceste fapte cauzează o mare suferință
Să mă preseze să tânjesc la să știu
Ca această problemă să fie transformată în aur
Și dacă vei căuta mult și bine
Toneul îți va veni în cele din urmă
Când toți sunt unul și unul este tot
Contenit să nu merg, ci să te rostogolești
Și îmi cumpăr un scaun spre cer
De fapt, mi-am cumpărat unul cu ceva timp în urmă. Înainte de achiziție, mă plimbam cu o mașină de împrumut, oferită cu generozitate de programul național de echipamente al Asociației Distroficilor Muscular Dystrophy. Scaunul avea o funcție de bază, era 100% fiabil, curat din punct de vedere cosmetic și dotat cu o baterie nouă. Deși nu era făcut pentru o persoană de înălțimea mea (1,80 m), nu era deloc incomod. Termenul de împrumut era nedeterminat, așa că am motivat că eram pregătit pe toată durata.
În plus, a fost nevoie doar de o simplă notă scrisă de mână de la medicul meu care să ateste necesitatea, iar livrarea s-a făcut în trei zile. A fost de departe cea mai lipsită de probleme și cea mai satisfăcătoare tranzacție care a implicat nevoile mele legate de ALS.
Alăturați-vă forumurilor noastre despre ALS: o comunitate online special pentru pacienții cu scleroză laterală amiotrofică.
S-a dovedit că am fost naiv în ceea ce privește longevitatea relației mele cu scaunul împrumutat. Am neglijat să iau în calcul determinarea copleșitoare a SLA în urmărirea haosului său. Pe măsură ce timpul și SLA înaintau, capacitatea mea de a-mi repoziționa independent fundul și picioarele s-a erodat aproape la zero. Acest lucru a dus la întinderi prelungite de presiune neeliberată asupra anumitor zone ale corpului meu. La rândul său, acest lucru a dus la apariția unor răni de presiune insidioase, adesea supurânde.
Într-un moment de artă care a imitat viața, a răsunat o înțelepciune a celor de la Rolling Stones: „Nu poți obține întotdeauna ceea ce vrei / Dar… s-ar putea să găsești / Să obții ceea ce ai nevoie.” Eram acum eligibil pentru Medicare pentru un scaun cu rotile electric personalizat din grupa 3.
Opțiunile mele acoperite includeau înclinare electrică, înclinare electrică și o platformă pentru picioare articulată electric. Intenția era de a oferi o serie de beneficii de atenuare, inclusiv reducerea presiunii, reducerea edemelor, creșterea toleranței la șezut și poziționarea și repoziționarea independentă. Eligibilitatea mea s-a bazat pe:
- Limitarea mobilității secundară unei afecțiuni neurologice
- Incapacitatea de a efectua o presiune independentă de relief
- Tonus crescut/spasticitate gestionată prin poziționare înclinată/reclinată
- Tonus muscular redus/scăzut
- Control slab al trunchiului/capului
De fapt, ALS este una dintre afecțiunile comune care justifică acoperirea asigurării pentru scaunul rulant electric.
Slam dunk, s-ar putea crede. La suprafață, acest lucru este corect. Nicio persoană cu care am interacționat în timpul procesului de achiziție nu a pus la îndoială faptul că va fi aprobată. Cu toate acestea, ascuns sub suprafață se afla un proces labirintic pe care a trebuit să îl parcurg înainte de livrarea scaunului. Acesta a inclus:
- O evaluare medicală în persoană de către medicul care a comandat scaunul, documentând starea mea funcțională, în special mobilitatea și capacitatea mea de a efectua activități de viață zilnică în casă.
- O rețetă care conținea șapte elemente obligatorii care trebuie introduse, pentru ca nu cumva comanda să fie refuzată.
- Aprobarea prealabilă din partea Medicare.
- Evaluarea de către un profesionist în tehnologie asistivă certificat de RESNA, înregistrând măsurătorile mele, o revizuire a nevoilor mele funcționale și de mobilitate și o analiză a mediilor mele interioare și exterioare, toate folosite pentru a configura la comandă o bază de scaun cu rotile și un sistem de scaune.
- O comandă de la furnizor.
- Livrarea.
- Ajustarea și instruirea la fața locului.
Acești șapte pași au consumat șase luni. Potrivit unui furnizor de echipamente medicale durabile, procesul de obținere a unui scaun personalizat poate dura între 13 și 28 de săptămâni. Anecdotic, cunoscătorii din industrie mi-au spus că experiența mea nu a fost atipică. În lumea entropică pe care o reprezintă ALS, o mulțime de degenerări pot apărea în șase luni. Funcția mea s-a erodat suficient de mult pentru a anula mai multe beneficii anticipate. De aceea, încurajez fiecare coleg de suferință să se îndrepte cât mai curând posibil spre un scaun electric eliberator.
În afară de implicațiile teologice și celeste ale cuvântului, „raiul” se poate referi la un loc sau o stare de mare fericire. Este exact acolo unde mă duce scaunul meu cu rotile, în raport cu alternativa. I-am dat chiar și o poreclă: Dash Riprock.
A servit imediat la diminuarea atât a numărului, cât și a severității rănilor mele de presiune. Când uraganul Irma a lovit în 2017, l-am angajat ca pat timp de cinci nopți consecutive, fără efecte neplăcute. Am optat pentru o opțiune de înălțare electrică. Deși nu este rambursabilă de Medicare, s-a dovedit a fi demnă de cheltuiala din buzunar. Acum pot participa la adunări de la nivelul ochilor. În locurile aglomerate, acest lucru îi împiedică pe oameni să se lovească de mine din greșeală, deoarece ei privesc înainte, nu în jos.
În cartea sa „Brave New World”, Aldous Huxley echivalează raiul cu consumul de alcool. Deși s-ar putea să nu fiu de acord cu Huxley, prin intermediul lui Dash Riprock, pot din nou să mă îndrept cu încredere spre bar.
***
Nota: ALS News Today este strict un site de știri și informații despre această boală. Acesta nu oferă sfaturi medicale, diagnostic sau tratament. Acest conținut nu este menit să înlocuiască sfatul, diagnosticul sau tratamentul medical profesionist. Cereți întotdeauna sfatul medicului dumneavoastră sau al altui furnizor de servicii medicale calificat cu privire la orice întrebare pe care o aveți cu privire la o afecțiune medicală. Nu ignorați niciodată sfatul medical profesionist sau nu întârziați să îl solicitați din cauza a ceva ce ați citit pe acest site web. Opiniile exprimate în această rubrică nu sunt cele ale ALS News Today sau ale companiei-mamă, BioNews Services, și sunt menite să stârnească discuții despre probleme legate de ALS.
- Detalii despre autor
