În această săptămână, sărbătoresc cea de-a treia aniversare de când scriu rubrici pentru ALS News Today. Această rubrică specială exprimă recunoștința mea pentru că am avut ocazia unică de a-mi împărtăși gândurile și cunoștințele despre bunăstare cu comunitatea ALS. Este o mulțumire pentru cititorii fideli pentru sprijinul, comentariile și prietenia lor.
Când am fost diagnosticat cu ALS acum 10 ani, blogurile și cărțile scrise de pacienții cu ALS erau foarte diferite de ceea ce avem astăzi. Cei mai mulți scriau povești triste despre viețile lor cu ALS, făcând o cronică a simptomelor și a dispariției lor lente. Am căutat, dar nu am găsit nicio informație despre îmbunătățirea calității vieții sau a bunăstării emoționale. Am găsit doar liste nesfârșite de echipamente medicale și tehnologie care ar fi necesare în timpul bolii.
Nimeni nu a abordat trauma emoțională de a avea viața dată peste cap de SLA. Sau cum să ieși din puțul de furie, tristețe sau amorțeală pe care eu îl numesc „sala de așteptare ALS”. Starea de bine emoțională și ALS pur și simplu nu se regăseau în aceeași propoziție.
În timp, am început să-mi construiesc reziliența și să practic strategii sănătoase de adaptare. Am încetat să mă mai întreb: „De ce eu?”. În schimb, am întrebat: „Cum pot să împărtășesc cunoștințele mele despre starea de bine și să fiu de folos comunității ALS?
Am inițiat „Blogul meu despre ALS și starea de bine” cu scopul de a oferi motivație, bucurie și sfaturi și informații utile. La scurt timp, am primit un e-mail de la regretata Serena Lawrence de la BioNews Services, care m-a invitat să scriu această rubrică „A trăi bine cu ALS”.
De fapt, citiți cea de-a 120-a rubrică a mea! Uf!
Ceea ce a făcut totul posibil este BioNews Services, compania mamă a ALS News Today. BioNews este o organizație unică care reprezintă mai mult de 50 de comunități de boli rare. Este virtuală, cu coloane de pacienți, scriitori de știri, editori și personal de sprijin împrăștiați în multe țări și în SUA. Am perfecționat arta de a lucra de la distanță cu mult înainte ca pandemia să forțeze restul lumii să lucreze de acasă.
Mulțumesc mult editorilor BioNews pentru că au transformat ceea ce scriu într-un produs lustruit. Și mulțumesc, de asemenea, cititorilor mei loiali – pacienții, familia, prietenii și îngrijitorii – pentru sprijinul continuu și comentariile utile.
Cred că pot scrie despre încă 120 de subiecte legate de SLA? Sigur că pot!”
Cred că viitorul pentru pacienții cu ALS se îmbunătățește mereu. Deși nu avem încă un leac, studiile au scos la iveală lucruri simple pe care le putem face pentru a încetini progresia simptomelor noastre.
Paradigmele pentru SLA se schimbă, atitudinile se schimbă, iar pacienții cu SLA trăiesc mai mult timp cu o viață de calitate. Vreau să scriu totul despre acestea și nu numai.
Așa că, la mulți ani fericiți trei ani pentru mine!
Heck, când ai ALS, trei ani în care ai făcut ceva este un motiv de sărbătoare!
Va include viitorul meu mai multe sărbători? Sper că da. Și sper ca și al tău să fie la fel. Nu uitați, eu cred că putem trăi bine în timp ce trăim cu ALS.
***
Nota: ALS News Today este strict un site de știri și informații despre această boală. Acesta nu oferă sfaturi medicale, diagnostic sau tratament. Acest conținut nu este menit să înlocuiască sfatul, diagnosticul sau tratamentul medical profesionist. Cereți întotdeauna sfatul medicului dumneavoastră sau al altui furnizor de servicii medicale calificat cu privire la orice întrebare pe care o aveți cu privire la o afecțiune medicală. Nu ignorați niciodată sfatul medical profesionist sau nu întârziați să îl solicitați din cauza a ceva ce ați citit pe acest site web. Opiniile exprimate în această rubrică nu sunt cele ale ALS News Today sau ale companiei-mamă, BioNews Services, și au scopul de a stârni discuții despre problemele legate de ALS.
- Detalii despre autor
