Symptom Checker

Sunt prea mulți copii din spectrul autist cărora li se administrează medicație psihotropă ca modalitate de gestionare a comportamentului lor? Atunci când un studiu din 2012 publicat de Institutul Național de Sănătate Mintală a arătat că 56% dintre copiii și adolescenții din spectrul autist iau unul sau mai multe medicamente, criticii s-au năpustit.

Limbajul cel mai dur vine din partea celor care se apără singuri, care consideră medicamentele „cămășile de forță chimice” folosite pentru a face mai ușor pentru părinți și profesori să gestioneze copiii dificili.

În timp ce nu există niciun medicament care să afecteze simptomele de bază ale tulburării de spectru autist (TSA) – dificultăți de comunicare, interacțiune socială și comportamente restrânse și repetitive – acești copii sunt tratați pentru afecțiuni adesea asociate cu autismul, inclusiv anxietate, hiperactivitate și agresivitate.

Relaționat: De ce multe fete autiste sunt trecute cu vederea

Medicamentele pe care le prescriu din ce în ce mai des medicii autiști au ca scop limitarea unei serii de modele de comportament problematice și uneori periculoase, care includ totul, de la tulburări de somn până la crize de violență. Aceste episoade nu sunt crizele de furie ale unui copil mic; copiii autiști incapabili să își exprime furia și anxietatea pot deveni atât de copleșiți încât se pun pe ei înșiși și pe ceilalți membri ai familiei în pericol. Câteva exemple: spargerea sticlei, aruncarea de obiecte grele, mușcături și lovituri la cap. Faptul că au adesea probleme senzoriale îi dereglează și mai mult; dacă un îngrijitor țipă la un copil în încercarea de a ține în frâu comportamentul, tinde să aibă efectul opus.

Managementul comportamentului

Printre critici se numără Ari Ne’eman, președintele și cofondatorul Rețelei de autoapărare a autiștilor, care susține că „un procent considerabil din medicamentele prescrise servesc ca mijloc de constrângere chimică, mai degrabă decât să aibă un scop terapeutic legitim”. Ne’eman vede medicamentele ca pe niște scurtături pentru tratamente mai adecvate. „Îmbunătățirea suporturilor de comunicare și intervențiile educaționale sunt mecanisme mult mai semnificative și adecvate pentru a aborda provocările comportamentale.”

Câțiva clinicieni au, de asemenea, îngrijorări. Dr. Mary Margaret Gleason, profesor asistent la Universitatea Tulane, formată atât ca pediatru, cât și ca psihiatru pentru copii, își face griji că accesul limitat la specialiști bine pregătiți în evaluarea și tratamentul copiilor autiști în unele părți ale țării „înseamnă că singurul tratament disponibil este cel farmacologic.”

În timp ce Dr. Gleason spune că întâlnește mulți părinți care doresc să evite medicația dacă alte intervenții ar putea fi eficiente, există și familii care au avut foarte puțin sprijin sau oportunități pentru alte intervenții. „Acești părinți pot fi epuizați, copleșiți de tiparul simptomelor copilului lor și frustrați de timpul și energia pe care le-a necesitat găsirea unui furnizor care să primească un copil mic”, spune ea. „Pentru unii în această situație, există convingerea că medicamentele vor fi o soluție mai rapidă și vor necesita mai puține programări, mai puțin timp liber de la locul de muncă și, în general, mai puțină energie.”

Alte strategii

Pentru unii copii, spune ea, „pot exista intervenții non-farmacologice mai eficiente pe care ar trebui să le încercăm mai întâi. Evident, abordarea nevoii de sprijin, de răgaz și de somn a familiei poate fi o abordare valoroasă pentru aceste familii.”

Dr. Gleason notează, de asemenea, că atunci când lucrează cu copiii autiști, în special cu cei cu limbaj limitat, „unele dintre tratamentele non-farmacologice pentru tulburări specifice pot să nu fie la fel de eficiente sau pot necesita modificări semnificative.”

Într-adevăr, pentru mulți părinți medicația este o ultimă soluție după ce alte terapii, care încep adesea cu intervenții timpurii, s-au dovedit a fi nereușite.

Căutarea medicației potrivite

Shannon Des Roches Rosa, coeditor al Thinking Person’s Guide to Autism (Ghidul persoanei care gândește despre autism), spune că mai întâi „a făcut absolut totul” pentru a aborda comportamentul violent al fiului ei autist Leo, inclusiv analiza comportamentală funcțională pentru a încerca să identifice factorii declanșatori și să-i modifice mediul. Dar la vârsta de 8 ani, când Leo spărgea ecranele televizoarelor cu pumnul și reprezenta un pericol pentru membrii familiei și pentru el însuși, Rosa a simțit că nu are de ales decât să încerce medicația.

A descoperit că, așa cum se întâmplă adesea, găsirea medicamentului potrivit s-a redus la încercări și erori. Ea a încercat mai întâi Abilify, un antipsihotic despre care s-a constatat că reduce iritabilitatea și agresivitatea; Abilify și Risperdal, un alt antipsihotic, sunt singurele medicamente aprobate de FDA pentru tratamentul copiilor cu TSA. Dar când Abilify l-a făcut pe Leo mai anxios, mai agresiv și „un copil diferit”, Rosa a oprit medicamentul. Ea a așteptat ca acesta să iasă din sistemul lui Leo înainte de a încerca Risperdal.

„În acest moment eram destul de descurajată”, spune Rosa, „dar Risperdal a făcut ceea ce a spus că va face. Dintr-o dată, Leo a putut să fie el însuși și să se simtă din nou confortabil. Nu este clar ce am fi făcut dacă nu l-ar fi ajutat să-și păstreze controlul asupra impulsurilor sale agresive. Și, de asemenea, nu este clar ce am fi făcut dacă medicamentul l-ar fi făcut, de asemenea, să se comporte diferit de el însuși – dacă l-ar fi zombificat sau dacă i-ar fi redus la zero răspunsurile emoționale.”

De fapt, majoritatea părinților care apelează la medicamente sunt îngrijorați de efectele secundare și se tem să nu-și facă copiii de nerecunoscut. „Cei mai mulți vor ca copiii lor să funcționeze mai bine acasă și la școală”, spune Dr. Glen R. Elliott, psihiatru șef și director medical al Consiliului pentru Sănătatea Copiilor. „Dar îngrijorarea lor este că își vor pierde copilul – copilul lor nu va mai fi persoana cu care sunt obișnuiți.”

Pe de altă parte, părinții ai căror copii sunt predispuși la agresivitate incontrolabilă pot vedea un antipsihotic puternic ca fiind singurul lucru care stă între a putea să-i țină acasă și a recurge la îngrijire rezidențială.

Lărgirea oportunităților

În situații mai puțin extreme, unii părinți apelează la medicație atunci când afecțiuni concomitente, cum ar fi ADHD, limitează grav oportunitățile copilului. Jennifer Byde Myers, al cărei fiu Jack suferă de autism și paralizie cerebrală ataxică, precum și de ADHD, a constatat că Adderall i-a îmbunătățit substanțial calitatea vieții atunci când a început să ia medicamentul stimulant la vârsta de 6 ani.

„Agitația lui Jack a făcut aproape imposibilă prezența lui la școală”, spune Myers, un alt editor la Thinking Person’s Guide to Autism. „Am încetat să mai ieșim la restaurante, am încetat să mai facem lucruri cu alte familii, sau cu bunicii, și ce viață este asta? Să nu poți să înveți, sau să experimentezi lucruri noi, sau să ai prieteni și să fii iubit de bunicii tăi? Când Jack a început să ia Adderall, a putut să iasă din nou în oraș și să se simtă confortabil. Era mai calm și, bineînțeles, a făcut ca meseria de părinte să fie mai ușoară și mai puțin stresantă, ceea ce îi schimbă viața.”

Cinci ani și jumătate mai târziu, a constatat că nu mai avea nevoie de el. „Jack a încetat să mai ia Adderall în august 2011 pur și simplu pentru că nu puteam ajunge la cabinetul medicului pentru a-i ridica rețeta, iar el a avut o săptămână întreagă de comportament foarte pozitiv la școală. Nu am mai spus la școală timp de încă trei săptămâni, dar s-a descurcat grozav și nu l-am mai pus din nou pe el.”

Adaugă ea: „S-ar putea să aibă nevoie din nou de medicație când va ajunge la pubertate, iar noi suntem deschiși la asta.”

Relaționat: Ce ar trebui să știe părinții despre Risperdal

Probleme legate de școală

Chiar dacă părinții nu recunosc cu ușurință acest lucru, decizia privind medicația pentru a ajuta la reducerea comportamentului problematic este adesea legată de procesul de acceptare a copiilor la o școală. Părinții pot considera că medicația face diferența între plasarea unui copil într-o clasă autonomă de 12 copii cu nevoi speciale, care seamănă, din păcate, cu un depozit, și o plasare într-un cadru mai puțin restrictiv care include copii obișnuiți, unde pot fi expuși la studii academice mai dificile și la modele de dezvoltare tipică a colegilor.

Această noțiune îl înfurie pe fostul profesor și avocat Landon Bryce. „Cred că dacă medicația ar funcționa la fel de bine cum le place medicilor, părinților și administratorilor de școli să pretindă că o face, acest lucru ar avea mult sens”, spune el. „Dar nu este așa. Vorbim despre a le da copiilor medicamente pentru a-i face mai ușor de gestionat. Vorbiți despre a-i face mai proști – nu am predat niciodată unui copil care să nu fi simțit acest lucru în legătură cu medicamentele sale – în speranța de a-i ajuta să învețe mai mult. Asta este o prostie.”

Dr. Elliott spune că în cazul copiilor mai mici, sub 5 sau 6 ani, el „insistă absolut” pentru alte tipuri de intervenții comportamentale cu copilul și familia mai întâi pentru a aborda comportamentele problematice. Dar el recunoaște că așteptările societății și lipsa resurselor pot prevala asupra acestei abordări. „Școala îi spune familiei: „Nu putem să vă ținem copilul în această clasă din cauza comportamentului său, așa că de ce nu încercați medicația?””, spune el. „Poate exista o presiune reală pentru a o face.”

Este exact acest tip de presiune care l-a făcut pe Bryce să se revolte. „Am petrecut 20 de ani ca profesor la clasă”, spune el. „Am fost alarmat în mod constant de presiunea la care sunt supuși părinții pentru a-și medica copiii și de presiunea asupra copiilor de a continua să ia medicamente pe care urăsc să le ia. Cred că copiii medicamentați sunt mai ușor de controlat. Cred că sunt mult mai greu de educat.”

Efecte secundare

Ne’eman și Bryce spun că nu se opun medicării copiilor care pot reprezenta un pericol pentru ei înșiși sau pentru alții. Dar ei subliniază importanța de a se concentra asupra efectelor secundare ale medicamentului, inclusiv creșterea în greutate, care ridică probleme evidente de sănătate. Rosa recunoaște problema; ea spune că copiii care iau medicamentul i-au spus că este ca și cum ar avea „o gaură neagră în stomac”. Le este mereu foame”. Pentru a contracara propria creștere în greutate a fiului Leo, ea îl monitorizează cu atenție. „Nu păstrăm în casă alimente care îl obsedează (cum ar fi pizza și gogoși) și încercăm să ținem la îndemână alimente sănătoase, cum ar fi merele.”

„Nu există nicio discuție cu privire la faptul că utilizarea Risperdal trebuie abordată și evaluată cu extremă precauție”, spune Rosa. „Este un antipsihotic atipic cu cutie neagră! Dar este greșit să emitem o respingere generală a beneficiilor sale, mai ales când este unul dintre singurele două medicamente certificate de FDA pentru comportament agresiv și iritabilitate la copiii autiști.”

Relaționat: Cum ar trebui să arate o evaluare pentru autism?

Există multe alte motive întemeiate pentru ca părinții și medicii să fie conservatori atunci când lucrează cu orice copil, al cărui creier se dezvoltă atât de rapid, dar mai ales cu cei din spectru. „Copiii autiști au o gamă mai largă de efecte secundare decât indivizii non-autiști”, spune Dr. Elliott. „Mă gândesc adesea la ei ca având un efect de „creier brut”. Este ca și cum ai avea o arsură solară; lucruri care în mod normal nu te-ar afecta, cum ar fi o bătaie pe spate, o fac. Trebuie să fii mai atent la început.”

Reacții proaste

Judy Applebaum, al cărei fiu, Jason, în vârstă de 11 ani, a fost diagnosticat cu Asperger la vârsta de 3 ani, nu a avut niciun motiv să ia în considerare medicația până în urmă cu aproximativ șase luni, când „a devenit foarte impulsiv și hiperactiv aparent peste noapte”, ceea ce a dus la un diagnostic de ADHD.

Applebaum a spus că a încercat diverse stimulente, inclusiv Vyvanse, Ritalin LA și Focalin. În timp ce profesorii săi au spus că toate au ajutat puțin la concentrare, „efectele secundare au fost un astfel de coșmar, încât am decis să le oprim”. Acestea includeau „furie extremă și iritabilitate, înjurături la oameni și cauzează probleme în autobuzul școlar”. Controlul impulsurilor sale, care dintr-o dată în acest an este aproximativ zero, a scăzut la aproximativ minus 20 cât timp a luat medicamentele”. A încercat, de asemenea, Intuniv, un nonstimulant; a părut să funcționeze la început, dar în cele din urmă a avut aceleași efecte secundare. Odată ce a renunțat la toate medicamentele, spune ea, „starea lui de spirit s-a ridicat în 24 de ore.”

Un psihiatru care l-a evaluat recent pe Jason spune că nu l-ar fi pus niciodată pe medicamente; în schimb, el recomandă modificarea comportamentului. Applebaum este de acord; acum se află într-o „căutare nebună” a unui clinician care să ofere această terapie și să accepte asigurarea ei. Totuși, ea nu a exclus complet posibilitatea de a lua medicamente în viitor. „Din ceea ce văd”, spune ea, „se pare că copiii cu spectru plus pubertatea este egal cu hormoni de 10 ori mai mare.”

Medicamente multiple

O altă preocupare a Dr. Elliott: tendința de a multiplica medicamentele. „Sunt două lucruri pe care le-am observat de-a lungul timpului”, spune el. „Unu, odată ce începi să iei medicamente, este foarte probabil să continui să folosești medicamente și doi, odată ce ai început cu un medicament, este mai mult decât probabil să folosești mai mult de un medicament. Tratăm simptome specifice și apoi adăugăm medicamente pentru a trata insomnia și apoi hiperactivitatea. Creșterea dozei sau încercarea unui alt medicament devine din ce în ce mai tentantă și poate duce la ridicol.”

Un domeniu de consens: nevoia de mai multă cercetare. „Există extraordinar de puține dovezi ale eficacității majorității medicamentelor utilizate”, spune Ari Ne’eman. Dr. Elliott este de acord: „Se presupune că ne aflăm în epoca medicinei bazate pe dovezi, dar există foarte puține studii pe care să ne putem baza.”

La fel, spune el, „Ar trebui să trăim cu unul dintre acești copii înainte de a începe să criticăm acești părinți pentru o soluție ușoară. Viața lor și viața copilului lor sunt mult mai puțin haotice și perturbate și dificile pentru ei.”

Comportamentele autiste au cauze medicale?