Symptom Checker

Sono troppi i bambini sullo spettro autistico a cui vengono dati farmaci psicotropi per gestire il loro comportamento? Quando uno studio del 2012 rilasciato dal National Institute of Mental Health ha mostrato che il 56 per cento dei bambini e dei ragazzi sullo spettro stanno assumendo uno o più farmaci, i critici sono saltati fuori.

Il linguaggio più forte viene da auto-avvocati, che ritengono i farmaci “camicie di forza chimiche” utilizzati per rendere più facile per genitori e insegnanti per gestire i bambini difficili.

Mentre non ci sono farmaci che colpiscono i sintomi principali del disturbo dello spettro autistico (ASD) – difficoltà di comunicazione, interazione sociale e comportamenti limitati e ripetitivi – questi bambini vengono trattati per condizioni spesso associate all’autismo, tra cui ansia, iperattività e aggressività.

Related: Why Many Autistic Girls Are Overlooked

I farmaci che i medici stanno sempre più prescrivendo sono volti a frenare una serie di modelli di comportamento problematici e talvolta pericolosi che includono tutto, dai disturbi del sonno ai tracolli violenti. Questi episodi non sono i capricci di un bambino; i bambini autistici incapaci di esprimere la loro rabbia e l’ansia possono diventare così sopraffatti da mettere se stessi e altri membri della famiglia a rischio. Alcuni esempi: rompere vetri, lanciare oggetti pesanti, mordere e dare testate. Il fatto che spesso hanno problemi sensoriali li disregola ulteriormente; se un caregiver urla a un bambino nel tentativo di tenere a freno il comportamento, tende ad avere l’effetto opposto.

Gestione del comportamento

Tra i critici c’è Ari Ne’eman, presidente e co-fondatore dell’Autistic Self Advocacy Network, che sostiene che “una percentuale considerevole dei farmaci prescritti serve come mezzo di restrizione chimica, piuttosto che avere uno scopo terapeutico legittimo”. Ne’eman vede i farmaci come scorciatoie per trattamenti più appropriati. “Migliorare i supporti di comunicazione e gli interventi educativi sono meccanismi molto più significativi e appropriati per affrontare le sfide comportamentali.”

Anche alcuni clinici sono preoccupati. La dottoressa Mary Margaret Gleason, assistente professore all’Università di Tulane, formata sia come pediatra che come psichiatra infantile, si preoccupa che l’accesso limitato a specialisti esperti nella valutazione e nel trattamento dei bambini autistici in alcune parti del paese “significa che l’unico trattamento disponibile è quello farmacologico.”

Mentre la dottoressa Gleason dice di aver incontrato molti genitori che desiderano evitare i farmaci se altri interventi potrebbero essere efficaci, ci sono anche famiglie che hanno avuto poco supporto o opportunità per altri interventi. “Questi genitori possono essere esausti, sopraffatti dai sintomi del loro bambino e frustrati dal tempo e dall’energia che ci sono voluti per trovare un fornitore che veda un bambino piccolo”, dice. “Per alcuni in questa situazione, c’è la convinzione che i farmaci saranno una soluzione più rapida e richiederanno meno appuntamenti, meno tempo libero dal lavoro e in generale meno energia.”

Altre strategie

Per alcuni bambini, dice, “ci possono essere interventi non farmacologici più efficaci che dovremmo provare prima. Ovviamente, affrontare il bisogno della famiglia per il sostegno, la tregua e il sonno può essere un approccio prezioso per queste famiglie.”

Il dottor Gleason nota anche che quando si lavora con i bambini autistici, soprattutto quelli con un linguaggio limitato, “alcuni dei trattamenti non farmacologici per disturbi specifici possono non essere così efficaci, o possono richiedere modifiche significative.”

Infatti, per molti genitori i farmaci sono l’ultima risorsa dopo che altre terapie, che spesso iniziano con interventi precoci, si sono rivelate infruttuose.

Trovare il farmaco giusto

Shannon Des Roches Rosa, una co-editrice di Thinking Person’s Guide to Autism, dice di aver fatto prima “assolutamente tutto” per affrontare il comportamento violento di suo figlio autistico Leo, compresa l’analisi comportamentale funzionale per cercare di individuare i suoi trigger e modificare il suo ambiente. Ma all’età di 8 anni, con Leo che rompeva gli schermi televisivi con i suoi pugni e rappresentava un pericolo per i membri della famiglia e per se stesso, Rosa ha sentito di non avere altra scelta che provare i farmaci.

Ha scoperto che, come spesso accade, trovare il farmaco giusto è venuto giù per tentativi ed errori. Ha provato prima l’Abilify, un antipsicotico che riduce l’irritabilità e l’aggressività; Abilify e Risperdal, un altro antipsicotico, sono gli unici farmaci approvati dalla FDA per il trattamento dei bambini ASD. Ma quando Abilify ha reso Leo più ansioso, aggressivo e “un bambino diverso”, Rosa ha interrotto il farmaco. Ha aspettato che uscisse dal sistema di Leo prima di provare il Risperdal.

“A questo punto ero piuttosto avvilita”, dice Rosa, “ma il Risperdal ha fatto quello che ha detto che avrebbe fatto. Improvvisamente, Leo ha potuto essere se stesso ed essere di nuovo a suo agio. Non è chiaro cosa avremmo fatto se non lo avesse aiutato a mantenere il controllo sui suoi impulsi aggressivi. E non è nemmeno chiaro cosa avremmo fatto se il farmaco lo avesse anche fatto agire diversamente da lui – se lo avesse zombificato, o azzerato le sue risposte emotive.”

Infatti, la maggior parte dei genitori che si rivolgono ai farmaci sono preoccupati degli effetti collaterali e hanno paura di rendere i loro figli irriconoscibili. “La maggior parte vuole che i loro figli funzionino meglio a casa e a scuola”, dice il dottor Glen R. Elliott, capo psichiatra e direttore medico del Children’s Health Council. “D’altra parte, i genitori i cui figli sono inclini all’aggressività incontrollabile possono vedere un potente antipsicotico come l’unica cosa che sta tra il poterli tenere a casa e il ricorrere all’assistenza residenziale.

Ampliare le opportunità

In situazioni meno estreme, alcuni genitori si rivolgono ai farmaci quando condizioni co-occorrenti come l’ADHD limitano gravemente le opportunità del bambino. Jennifer Byde Myers, il cui figlio Jack ha autismo e paralisi cerebrale atassica, così come ADHD, trovato Adderall migliorato la sua qualità della vita sostanzialmente quando ha iniziato a prendere il farmaco stimolante a 6 anni di età.

“L’agitazione di Jack ha reso quasi impossibile per lui andare a scuola”, dice Myers, un altro editore di Thinking Person’s Guide to Autism. “Avevamo smesso di andare al ristorante, di fare cose con altre famiglie, o con i nonni, e che vita è questa? Non essere in grado di imparare, o sperimentare cose nuove, o avere amici ed essere amato dai nonni? Quando Jack ha iniziato l’Adderall è stato in grado di essere comodamente in giro di nuovo. Era più calmo, e naturalmente ha reso la genitorialità più facile e meno stressante, che cambia la sua vita.”

Cinque anni e mezzo dopo, ha scoperto che non ne aveva più bisogno. “Jack ha smesso di prendere l’Adderall nell’agosto del 2011 puramente perché non potevo andare nell’ufficio del medico a prendere la sua prescrizione, e ha avuto un’intera settimana di comportamento molto positivo a scuola. Non l’ho detto alla scuola per altre tre settimane, ma è andato alla grande, e non l’abbiamo rimesso su.”

Aggiunge: “Potrebbe aver bisogno di nuovo del farmaco quando raggiunge la pubertà, e siamo aperti a questo.”

Related: Quello che i genitori dovrebbero sapere sul Risperdal

Problemi scolastici

Mentre i genitori possono non ammetterlo facilmente, la decisione sui farmaci per aiutare a ridurre il comportamento problematico è spesso legata al processo di far accettare i bambini da una scuola. I genitori possono vedere i farmaci fare la differenza tra un bambino che viene collocato in una classe autonoma di 12 bambini con bisogni speciali che assomiglia sfortunatamente a un magazzino e un collocamento in un ambiente meno restrittivo che include bambini tradizionali, dove possono essere esposti a studi più impegnativi e a modelli di ruolo di coetanei in sviluppo tipico.

Questa nozione fa arrabbiare l’ex insegnante e sostenitore Landon Bryce. “Penso che se i farmaci funzionassero così bene come i medici, i genitori e gli amministratori scolastici amano fingere che sia così, questo avrebbe molto senso”, dice. “Ma non è così. State parlando di dare ai bambini medicine per renderli più gestibili. State parlando di renderli più stupidi – non ho mai insegnato a un bambino che non si sentisse così per il suo farmaco – nella speranza di aiutarli a imparare di più. Questo è stupido.”

Il dottor Elliott dice che con i bambini più piccoli, sotto i 5 o 6 anni, egli “spinge assolutamente” per altri tipi di interventi comportamentali con il bambino e la famiglia prima di affrontare i comportamenti problematici. Ma riconosce che le aspettative della società e la mancanza di risorse possono prevalere su questo approccio. “La scuola dice alla famiglia: “Non possiamo tenere tuo figlio in questa classe a causa del suo comportamento, quindi perché non provi i farmaci? “Ci può essere una vera pressione a farlo”.”

E’ proprio questo tipo di pressione che ha fatto arrabbiare Bryce. “Ho passato 20 anni come insegnante di classe”, dice. “Ero costantemente allarmato dalla pressione a cui sono sottoposti i genitori per medicare i loro figli e la pressione sui bambini per continuare a prendere farmaci che odiano essere presi. Penso che i bambini sotto farmaci siano più facili da controllare. Penso che siano molto più difficili da insegnare.”

Effetti collaterali

Ne’eman e Bryce dicono che non si oppongono a medicare i bambini che possono costituire un pericolo per se stessi o per gli altri. Ma sottolineano l’importanza di concentrarsi sugli effetti collaterali del farmaco, compreso l’aumento di peso, che solleva ovvie preoccupazioni per la salute. Rosa riconosce il problema; dice che i bambini che prendono il farmaco le hanno detto che è come avere “un buco nero nello stomaco. Sono costantemente affamati”. Per contrastare l’aumento di peso del figlio Leo, lo controlla attentamente. “Non teniamo in casa cibi che lo ossessionano (come pizza e ciambelle) e cerchiamo di tenere a portata di mano cibi sani come le mele.”

“Non c’è dubbio che l’uso del Risperdal debba essere affrontato e valutato con estrema cautela”, dice Rosa. “È un antipsicotico atipico con la scatola nera! Ma è sbagliato rilasciare un rifiuto generale dei suoi benefici, soprattutto quando è uno dei due soli farmaci certificati dalla FDA per il comportamento aggressivo e l’irritabilità nei bambini autistici.”

Related: Come dovrebbe essere una valutazione per l’autismo?

Ci sono molte altre buone ragioni per genitori e medici per essere prudenti quando si lavora con qualsiasi bambino, il cui cervello si sviluppa così rapidamente, ma soprattutto con quelli dello spettro. “I bambini autistici hanno una gamma più ampia di effetti collaterali rispetto agli individui non autistici”, dice il dottor Elliott. “Penso spesso a loro come se avessero un effetto ‘cervello grezzo’. È come avere una scottatura; cose che normalmente non ti colpirebbero, come una pacca sulla schiena, lo fanno. Devi stare più attento all’inizio.”

Reazioni negative

Judy Applebaum, il cui figlio Jason, 11 anni, è stato diagnosticato con l’Asperger a 3 anni, non ha avuto motivo di prendere in considerazione i farmaci fino a circa sei mesi fa quando “è diventato molto impulsivo e iperattivo apparentemente durante la notte”, portando ad una diagnosi di ADHD.

Applebaum ha detto di aver provato vari stimolanti, tra cui Vyvanse, Ritalin LA e Focalin. Mentre i suoi insegnanti hanno detto che tutti hanno aiutato un po’ con la concentrazione, “gli effetti collaterali erano un tale incubo, abbiamo deciso di fermarli”. Essi includevano “estrema rabbia e irritabilità, imprecare contro le persone e causare problemi sullo scuolabus”. Il suo controllo degli impulsi, che improvvisamente quest’anno è circa zero, è sceso a circa un meno 20 mentre era sotto farmaci”. Ha anche provato l’Intuniv, un nonstimolante; sembrava funzionare all’inizio, ma alla fine ha avuto gli stessi effetti collaterali. Una volta che ha smesso di prendere tutti i farmaci, dice, “il suo umore è migliorato entro 24 ore.”

Uno psichiatra che ha recentemente valutato Jason dice che non lo avrebbe mai messo sotto farmaci; invece, raccomanda la modifica del comportamento. La Applebaum è d’accordo; ora è alla “folle ricerca” di un clinico che offra questa terapia e che accetti la sua assicurazione. Tuttavia, non ha completamente escluso di medicare in futuro. “Da quello che vedo”, dice, “sembra che i bambini dello spettro più la pubertà siano ormoni per 10 volte.”

Multipli farmaci

Un’altra delle preoccupazioni del dottor Elliott: la tendenza a moltiplicare i farmaci. “Ci sono due cose che ho osservato nel tempo”, dice. “Uno, una volta che si inizia una medicina, è molto probabile che si continui a usare farmaci e due, una volta che si è iniziato con una medicina, è più che probabile che si usi più di una medicina. Stiamo trattando sintomi specifici e poi aggiungiamo farmaci per trattare l’insonnia e poi l’iperattività. Aumentare la dose o provare un altro farmaco diventa sempre più allettante e può portare al ridicolo.”

Un’area di consenso: la necessità di più ricerca. “Esistono straordinariamente poche prove dell’efficacia della maggior parte dei farmaci utilizzati”, dice Ari Ne’eman. Il dottor Elliott è d’accordo: “Si suppone che siamo nell’era della medicina basata sull’evidenza, ma ci sono pochissimi studi su cui si può fare affidamento.”

Purtroppo, dice, “Si dovrebbe vivere con uno di questi bambini prima di iniziare a criticare questi genitori per una soluzione facile. La loro vita e la vita del loro bambino sono molto meno caotiche e sconvolte e difficili per loro.”

I comportamenti autistici hanno cause mediche?