Dans l’article du Dr Edge, il a averti qu’il était possible de créer de faux profils pour identifier les personnes ayant des variantes génétiques associées à la maladie d’Alzheimer et à d’autres maladies.
« Si quelque chose est juste un généalogiste geek qui déconne, il n’y a pas de préoccupation », a déclaré le Dr Larkin. Mais cela devient un problème, dit-elle, si les utilisateurs essaient de trouver des personnes qui partagent toutes une mutation ou un trait génétique particulier, comme l’a mis en garde le Dr Edge. De telles informations pourraient être utilisées de manière abusive par les compagnies d’assurance, les laboratoires pharmaceutiques ou autres, a-t-elle ajouté.
La brèche a également renforcé une chose que les généalogistes disent depuis des années : Mélanger la généalogie et l’application de la loi est désordonné, même lorsque vous essayez de tracer des lignes claires. Jusqu’à il y a deux ans, les principales bases de données ADN utilisées par les forces de l’ordre pour leurs enquêtes étaient gérées par le FBI et la police. Cela a changé avec l’affaire du Golden State Killer en 2018.
Alors que les services de police s’empressaient de réexaminer les affaires classées, GEDmatch, qui était à l’époque géré par deux amateurs d’histoire familiale comme une sorte de projet passionné, a essayé de servir deux publics : les généalogistes qui voulaient simplement retracer leur arbre généalogique et les responsables de l’application de la loi qui voulaient savoir si un meurtre ou un violeur se cachait dans l’une de ses branches. Face à une réaction négative, GEDmatch a modifié sa politique en mai 2019 afin que seuls les utilisateurs ayant explicitement choisi d’aider les forces de l’ordre apparaissent dans les recherches de la police. Pourtant, il existe peu de réglementation sur la façon dont les autorités peuvent utiliser GEDmatch et d’autres bases de données généalogiques, de sorte que c’est en grande partie aux entreprises et à leurs utilisateurs de s’autosurveiller.
Et comme l’a démontré la violation, les souhaits des utilisateurs pourraient être rapidement annulés.
Pour certains utilisateurs, la raison de garder leurs profils privés est philosophique. Même si aider les forces de l’ordre peut signifier aider à attraper un tueur, ils ne veulent pas que leurs informations génétiques soient utilisées pour incriminer leurs proches. D’autres, comme Carolynn ni Lochlainn, une généalogiste de Huntington, N.Y., D’autres, comme Carolynn ni Lochlainn, généalogiste à Huntington, dans l’État de New York, gardent leur profil privé parce qu’ils craignent que les données ne soient utilisées à mauvais escient pour arrêter des personnes innocentes.
« Je travaille avec beaucoup de clients et de cousins noirs, et j’ai été particulièrement choquée par le risque inexcusable auquel ils ont été exposés », a déclaré Mme. ni Lochlainn, a déclaré.
Colleen Fitzpatrick, fondatrice d’Identifinders International, qui applique des techniques de généalogie médico-légale vers l’identification de dépouilles non réclamées et de suspects de crimes, supervise une équipe qui s’appuie fortement sur GEDmatch.