Perché una violazione dei dati in un sito di genealogia ha preoccupato gli esperti di privacy

Nel documento del Dr. Edge, ha avvertito che era possibile creare profili falsi per identificare le persone con varianti genetiche associate con l’Alzheimer e altre malattie.

“Se qualcosa è solo un genealogista smanettone che scherza, non c’è preoccupazione”, ha detto il dottor Larkin. Ma diventa un problema, ha detto, se gli utenti stanno cercando di trovare persone che condividono tutti una particolare mutazione genetica o tratto, come il dottor Edge ha messo in guardia. Tali informazioni potrebbero essere abusate dalle compagnie di assicurazione, dalle aziende farmaceutiche o da altri, ha detto.

La violazione ha anche rafforzato qualcosa che i genealogisti hanno detto per anni: Mischiare la genealogia e l’applicazione della legge è disordinato, anche quando si cerca di tracciare linee chiare. Fino a due anni fa, i principali database del DNA che le forze dell’ordine usavano per le indagini erano mantenuti dall’FBI e dalla polizia. Questo è cambiato con il caso del Golden State Killer nel 2018.

Come i dipartimenti di polizia si sono affrettati a reinvestire i casi freddi, GEDmatch, che all’epoca era gestito da due hobbisti di storia familiare come una sorta di progetto di passione, ha cercato di servire due pubblici: i genealogisti che volevano semplicemente tracciare il loro albero genealogico e le forze dell’ordine che volevano sapere se un omicidio o uno stupratore si stava nascondendo in uno dei suoi rami. In mezzo a un contraccolpo, GEDmatch ha cambiato la sua politica nel maggio 2019 in modo che solo gli utenti che hanno esplicitamente scelto di aiutare le forze dell’ordine sarebbero apparsi nelle ricerche della polizia. Eppure, c’è poca regolamentazione su come le autorità possono usare GEDmatch e altri database di genealogia, quindi è in gran parte a carico delle aziende e dei loro utenti per sorvegliare se stessi.

E come la violazione ha dimostrato, i desideri degli utenti potrebbero essere rapidamente annullati.

Per alcuni utenti, la ragione per mantenere i loro profili privati è filosofica. Anche se aiutare le forze dell’ordine potrebbe significare aiutare a catturare un assassino, non vogliono che le loro informazioni genetiche siano usate per incriminare i loro parenti. Altri, come Carolynn ni Lochlainn, una genealogista di Huntington, N.Y., tengono i loro profili privati perché temono che i dati siano usati impropriamente per arrestare persone innocenti.

“Lavoro con molti clienti e cugini neri, e sono stata molto arrabbiata per il rischio ingiustificabile a cui sono stati sottoposti”, ha detto la Sig.ra Lochlainn.

Colleen Fitzpatrick, il fondatore di Identifinders International, che applica tecniche di genealogia forense per identificare resti non reclamati e sospetti di crimini, supervisiona un team che si basa molto su GEDmatch.

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