Af medfødte hjertesygdomme (CHD) rammes ca. 1 % af alle levende nyfødte. På grund af forbedringer i diagnosticering og behandling når langt de fleste af dem op til voksenalderen. Denne store kohorte af unge voksne “overlevende” omfatter et stort antal kvinder i den fødedygtige alder.
Desværre har patienter med CHD en tendens til at undervurdere sværhedsgraden af deres sygdom,1 hvilket er særligt bekymrende hos kvinder i den fødedygtige alder. Risikoen for komplikationer under graviditet og peripartum i denne population afhænger af den underliggende defekt, omfanget og sværhedsgraden af restlæsioner og komorbiditeter.2 Med dette in mente anbefaler de kliniske retningslinjer, at alle kvinder med medfødte hjertesygdomme får rådgivning, inden de bliver gravide.3
Få undersøgelser har vurderet opfattelsen af kvinder i den fødedygtige alder med CHD med hensyn til deres hjertesygdom og forståelse af risiciene,4 deres ønske om at få børn og deres præventionsmuligheder.5 Vores mål var at evaluere disse nøglepunkter med et detaljeret spørgeskema.
Der blev designet en deskriptiv tværsnitsundersøgelse, som rekrutterede alle kvinder i alderen 15 til 45 år, der blev fulgt op på vores CHD-klinik for voksne. Protokollen blev gennemgået og godkendt af den etiske komité på vores hospital. Spørgeskemaet omfattede 19 spørgsmål til patienten og 8 til en nærmeste pårørende.
CHD blev klassificeret efter sværhedsgrad som mild, moderat eller alvorlig i henhold til den anbefalede klassifikation fra Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (spansk selskab for ambulant og primær behandling af pædiatri). Den kardiovaskulære risiko ved graviditet blev også klassificeret i henhold til den modificerede klassifikation fra Verdenssundhedsorganisationen.3
Fifty-one (75 %) af de 68 kvinder, der oprindeligt blev identificeret, udfyldte spørgeskemaet. De registrerede typer af CHD var ventrikelseptumdefekt (n=14), coarctation af aorta (n=5), univentrikulært hjerte/Fontan-cirkulation (n=5), bikuspid aortaklap (n=4), pulmonal stenose (n=4), dobbelt outlet højre ventrikel (n=4), tetralogy of Fallot (n=3), delvis atrioventrikulær kanal (n=3), subaortisk stenose (n=3), prolapset mitralklap (n=2), repareret patenteret ductus arteriosus (n=1), truncus arteriosus (n=1), kongenitalt korrigeret transposition af de store arterier (n=1) og ostium primum atrial septum defekt (n=1). I den første del af spørgeskemaet blev patienterne bedt om at vurdere sværhedsgraden af deres hjertesygdom: 35,3 % svarede mildt, 45,1 % moderat og 19,6 % alvorligt. Dette adskilte sig signifikant (P=.001) fra kardiologernes og de pårørendes mening (figur 1).
Sværhedsgrad af medfødt hjertesygdom ifølge patienten, deres pårørende og deres kardiolog, klassificeret som mild, moderat eller alvorlig.
Med hensyn til risiciene ved graviditet rapporterede kun 52,9 % af kvinderne, at de havde drøftet de sundhedsmæssige risici ved en potentiel graviditet med deres specialist. Da de blev bedt om at klassificere risikoen i forbindelse med en potentiel graviditet, svarede 25,5 % høj, 33,3 % lav, og 41,2 % angav, at de ikke vidste det. Blandt dem, der svarede, at de ikke vidste det, var de fleste af kvinderne fra den gruppe, som specialisten havde vurderet som lav risiko (73 %). I gruppen af patienter, der anså graviditeten for at være højrisiko, var andelen, der ifølge specialisten blev anset for højrisiko, derimod relativt høj (83 %) (figur 2).
Risikovurdering i henhold til patienten og specialisten.
Det var særligt bemærkelsesværdigt, at 40 % af kvinderne udtrykte et ønske om at få børn, og deres gennemsnitsalder var 29,6±6,4 år. Kun 11 af de 51 kvinder (21,6 %) havde haft en tidligere graviditet, og de rapporterede 9 planlagte graviditeter, 1 uventet og 5 uønskede graviditeter, der blev afbrudt (33,3 % af det samlede antal). Ingen af dem rapporterede, at de brugte prævention, da de blev gravide. Kun 44 % af alle patienterne rapporterede, at de havde modtaget information fra deres børnelæge om præventionsmetoder.
En tredjedel (31,4 %) af kvinderne i den fødedygtige alder brugte ikke rutinemæssigt prævention. Kondomer var den mest anvendte metode i vores stikprøve (37,3 %), efterfulgt af den orale p-pille (21,6 %) (7 kun progesteron og 4 kombineret progesteron og østrogen, hvoraf der var 1 kvinde fra højrisikogruppen). Således brugte 68,7 % ingen prævention eller en prævention med lav effektivitet (barrieremetoder).
Vores resultater viser, at kvinder i den fødedygtige alder med CHD undervurderer deres sygdom, især dem med mere alvorlig sygdom. Næsten halvdelen kendte ikke risikoniveauet i forbindelse med graviditet, og kun 1 ud af 4 anså det for at være højrisiko. Begge disse resultater stemmer overens med resultaterne af tidligere undersøgelser4 og understreger det presserende behov for at forbedre familieplanlægningsprogrammerne.
I betragtning af den høje procentdel af kvinder i vores population, der udtrykte et ønske om at få børn (40 %) og manglen på information om prævention i den pædiatriske alder, bør vi overveje behovet for at inddrage andre fagfolk (såsom gynækologer og læger i primærsektoren) i prækonceptionsprogrammet for kvinder med CHD. Den inkonsekvente og suboptimale brug af prævention, der blev rapporteret i vores undersøgelse, sammen med den høje procentdel af afbrudte graviditeter (33 %), alle på grund af utilstrækkelig familieplanlægning, afspejler endnu en gang behovet for at forbedre den seksuelle sundhedsuddannelse om effektive præventionsmetoder, der gives til disse kvinder.
Den vigtigste begrænsning ved undersøgelsen er dens tværsnitsdesign og den lille stikprøvestørrelse, selv om dette svarer til tidligere offentliggjorte undersøgelser i andre lande. Ikke desto mindre kan disse resultater fra et regionalt henvisningscenter for CHD ekstrapoleres til andre hospitaler med lignende karakteristika, og spørgeskemaet var udformet hensigtsmæssigt, i overensstemmelse med tidligere undersøgelser i lignende populationer.6