Congenital heart disease (CHD) affects approximately 1% of live newborns. Diagnoosin ja hoidon parantumisen ansiosta valtaosa saavuttaa aikuisiän. Tähän nuorten aikuisten ”selviytyjien” suureen kohorttiin kuuluu suuri määrä hedelmällisessä iässä olevia naisia.
Valitettavasti sydänperäistä sydänsairautta sairastavilla potilailla on taipumus aliarvioida sairautensa vaikeusaste1 , mikä on erityisen huolestuttavaa hedelmällisessä iässä olevien naisten kohdalla. Komplikaatioiden riski raskauden ja synnytyksen aikana tässä väestössä riippuu perusvirheestä, jäännösvaurioiden laajuudesta ja vakavuudesta sekä liitännäissairauksista.2 Tämän vuoksi kliinisissä ohjeissa suositellaan, että kaikki naiset, joilla on synnynnäinen sydänsairaus, saavat neuvontaa ennen raskaaksi tulemista.3
Vähän tutkimuksissa on arvioitu hedelmällisessä iässä olevien naisten, joilla on CHD, käsityksiä heidän sydänsairaudestaan ja riskien ymmärtämisestä,4 heidän halustaan hankkia lapsia ja heidän ehkäisyvaihtoehdoistaan.5 Tavoitteenamme oli arvioida näitä keskeisiä seikkoja yksityiskohtaisella kyselylomakkeella.
Suunniteltiin kuvaileva poikkileikkaustutkimus, johon rekrytoitiin mukaan kaikki aikuisten CHD-klinikallamme seurantatutkimuksen piirissä olevat 15-45-vuotiaat naiset. Sairaalamme eettinen komitea tarkisti ja hyväksyi tutkimussuunnitelman. Kyselylomakkeeseen sisältyi 19 kysymystä potilaalle ja 8 kysymystä lähiomaiselle.
KHK luokiteltiin vaikeusasteen mukaan lieväksi, keskivaikeaksi tai vaikeaksi Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria -järjestön (Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria -järjestö) suositteleman luokituksen mukaisesti. Raskauden kardiovaskulaarinen riski luokiteltiin myös Maailman terveysjärjestön muunnetun luokituksen mukaisesti.3
Fifty one (75 %) 68:sta alun perin tunnistetusta naisesta täytti kyselylomakkeen. Kirjatut CHD-tyypit olivat kammioväliseinän vika (n=14), aortan koarktaatio (n=5), univentrikulaarinen sydän/Fontan-verenkierto (n=5), aorttaläpän kaksoispesäke (n=4), keuhkovaltimoiden ahtauma (n=4), kaksoispoistovälileikkaus oikeassa kammiossa (n=4), Fallot’n tetralogia (n=3), osittainen eteis-kammiokanava (n=3), subaorttastenoosi (n=3), prolapsoitunut mitraaliläppä (n=2), korjattu avoin ductus arteriosus (n=1), truncus arteriosus (n=1), synnynnäisesti korjattu suurten valtimoiden transpositio (n=1) ja eteisväliseinän vika ostium primum (n=1). Kyselylomakkeen ensimmäisessä osassa potilaita pyydettiin arvioimaan sydänsairautensa vaikeusastetta: 35,3 prosenttia vastasi lievään, 45,1 prosenttia keskivaikeaan ja 19,6 prosenttia vaikeaan sairauteen. Tämä poikkesi merkitsevästi (P=.001) kardiologien ja omaisten mielipiteestä (kuva 1).
Synnynnäisen sydänsairauden vaikeusaste potilaan, hänen omaisensa ja kardiologin mukaan, luokiteltuna lieväksi, keskivaikeaksi tai vaikeaksi.
Raskauden riskien osalta vain 52,9 % naisista kertoi keskustelleensa erikoislääkärin kanssa mahdollisen raskauden terveydellisistä riskeistä. Kun heitä pyydettiin luokittelemaan mahdolliseen raskauteen liittyvä riski, 25,5 % vastasi suureksi, 33,3 % pieneksi ja 41,2 % ilmoitti, ettei tiennyt. Niistä naisista, jotka ilmoittivat, etteivät tienneet, suurin osa kuului ryhmään, jonka erikoislääkäri oli arvioinut pieneksi riskiksi (73 %). Sen sijaan niiden potilaiden ryhmässä, jotka pitivät raskautta suuririskisenä, erikoislääkärin mukaan suuririskisenä pidettyjen osuus oli suhteellisen suuri (83 %) (kuvio 2).
Riskinarviointi potilaan ja erikoislääkärin mukaan.
Erityisen huomionarvoista oli se, että 40 % naisista ilmaisi haluavansa hankkia lapsia, ja heidän keski-ikänsä oli 29,6±6,4 vuotta. Ainoastaan 11 naisella 51:stä (21,6 %) oli ollut aiempi raskaus, ja he ilmoittivat yhdeksästä suunnitellusta raskaudesta, yhdestä odottamattomasta ja viidestä ei-toivotusta raskaudesta, jotka keskeytettiin (33,3 % kokonaismäärästä). Yksikään nainen ei ilmoittanut käyttäneensä ehkäisyä tullessaan raskaaksi. Vain 44 % kaikista potilaista ilmoitti saaneensa lastenlääkäriltä tietoa ehkäisymenetelmistä.
Kolmannes (31,4 %) hedelmällisessä iässä olevista naisista ei käyttänyt rutiininomaisesti ehkäisyä. Kondomi oli otoksessamme yleisimmin käytetty menetelmä (37,3 %), ja seuraavaksi eniten käytettiin ehkäisypillereitä (21,6 %) (7 pelkkää progesteronia ja 4 yhdistettyä progesteronia ja estrogeenia, joiden joukossa oli yksi nainen riskiryhmästä). Näin ollen 68,7 % ei käyttänyt mitään ehkäisyvälinettä tai heikkotehoista ehkäisyvälinettä (estemenetelmiä).
Tuloksemme osoittavat, että hedelmällisessä iässä olevat CHD:tä sairastavat naiset aliarvioivat sairautensa, erityisesti ne, joilla on vaikeampi sairaus. Lähes puolet ei tiennyt raskauteen liittyvän riskin tasoa, ja vain yksi neljästä piti sitä suuririskisenä. Molemmat näistä havainnoista ovat yhteneväisiä aiempien tutkimusten4 tulosten kanssa ja korostavat kiireellistä tarvetta parantaa perhesuunnitteluohjelmia.
Kun otetaan huomioon, että väestössämme oli paljon naisia, jotka ilmaisivat haluavansa hankkia lapsia (40 %), ja että lapsivuodeaikana ei ollut saatavilla tietoa raskaudenehkäisystä, meidän olisi harkittava, olisiko meidän syytä ottaa muita ammattilaisia (kuten gynekologeja ja perusterveydenhuollon lääkäreitä) mukaan KHK:ta sairastavien naisten raskautta edeltävään ohjelmaan. Tutkimuksessamme raportoitu epäjohdonmukainen ja suboptimaalinen ehkäisyn käyttö sekä keskeytyneiden raskauksien suuri prosenttiosuus (33 %), jotka kaikki johtuivat riittämättömästä perhesuunnittelusta, kuvastavat jälleen kerran tarvetta parantaa näille naisille tarjottavaa seksuaaliterveyskasvatusta tehokkaista ehkäisymenetelmistä.
Tutkimuksen tärkeimpiä rajoitteita ovat sen poikkileikkausasetelma ja pieni otoskoko, vaikkakin se on samansuuntainen kuin aiemmissa julkaistuissa tutkimuksissa muissa maissa. Siitä huolimatta nämä KHK:n alueellisesta lähetekeskuksesta saadut tulokset voidaan ekstrapoloida muihin sairaaloihin, joilla on samankaltaiset ominaisuudet, ja kyselylomake suunniteltiin tarkoituksenmukaisesti samankaltaisissa väestöryhmissä tehtyjen aiempien tutkimusten mukaisesti.6