Congenitale hartziekten (CHD) treffen ongeveer 1% van de pasgeborenen. Dankzij verbeteringen in diagnose en behandeling bereikt de overgrote meerderheid de volwassen leeftijd. Dit grote cohort van jongvolwassen “overlevers” omvat een groot aantal vrouwen in de vruchtbare leeftijd.
Helaas hebben patiënten met CHD de neiging de ernst van hun ziekte te onderschatten,1 wat vooral zorgwekkend is bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd. De risico’s op complicaties tijdens de zwangerschap en peripartum in deze populatie zijn afhankelijk van de onderliggende afwijking, de omvang en ernst van de restlaesies, en comorbiditeiten.2 Met dit in gedachten bevelen de klinische richtlijnen aan dat alle vrouwen met een aangeboren hartaandoening advies krijgen voordat ze zwanger worden.3
Weinig studies hebben de perceptie van vrouwen in de vruchtbare leeftijd met CHD beoordeeld met betrekking tot hun hartziekte en begrip van de risico’s,4 hun wens om kinderen te krijgen, en hun anticonceptieve opties.5 Ons doel was om deze belangrijke punten te evalueren met een gedetailleerde vragenlijst.
Een beschrijvende cross-sectionele studie werd ontworpen, waarbij alle vrouwen tussen de 15 en 45 jaar werden gerekruteerd die follow-up ondergingen in onze CHD-polikliniek voor volwassenen. Het protocol werd beoordeeld en goedgekeurd door de ethische commissie van ons ziekenhuis. De vragenlijst bevatte 19 vragen voor de patiënt en 8 voor een naast familielid.
CHD werd geclassificeerd naar ernst als mild, matig, of ernstig, volgens de aanbevolen classificatie van de Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Spaanse Vereniging voor ambulante en eerstelijnsgezondheidszorg Kindergeneeskunde). Het cardiovasculaire risico van zwangerschap werd ook geclassificeerd volgens de gemodificeerde classificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie.3
Eenenenenenenenveertig (75%) van de 68 vrouwen die in eerste instantie werden geïdentificeerd, vulden de vragenlijst in. De geregistreerde typen CHD waren ventrikelseptumdefect (n=14), coarctatie van de aorta (n=5), univentriculair hart/Fontan circulatie (n=5), bicuspide aortaklep (n=4), pulmonale stenose (n=4), double outlet right ventricle (n=4), tetralogie van Fallot (n=3), partieel atrioventriculair kanaal (n=3), subaortastenose (n=3), verzakte mitralisklep (n=2), gerepareerde patent ductus arteriosus (n=1), truncus arteriosus (n=1), congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote arteriën (n=1), en ostium primum atriumseptaaldefect (n=1). In het eerste deel van de vragenlijst werd de patiënten gevraagd de ernst van hun hartaandoening aan te geven: 35,3% antwoordde mild; 45,1%, matig; en 19,6%, ernstig. Dit verschilde significant (P=.001) van de mening van de cardiologen en familieleden (figuur 1).
Geval van aangeboren hartaandoeningen volgens de patiënt, hun familielid en hun cardioloog, geclassificeerd als licht, matig of ernstig.
>
Wat de risico’s van een zwangerschap betreft, gaf slechts 52,9% van de vrouwen aan de gezondheidsrisico’s van een eventuele zwangerschap met hun specialist te hebben besproken. Op de vraag om het risico van een eventuele zwangerschap te classificeren, antwoordde 25,5% hoog; 33,3% laag; en 41,2% gaf aan het niet te weten. Van degenen die zeiden dat ze het niet wisten, behoorden de meeste vrouwen tot de groep die door de specialist als laagrisico werd aangemerkt (73%). In de groep patiënten die de zwangerschap als risicovol beschouwden, was het percentage dat volgens de specialist als risicovol werd beschouwd daarentegen relatief hoog (83%) (figuur 2).
Risicobeoordeling volgens de patiënt en de specialist.
Bijzonder opmerkelijk was dat 40% van de vrouwen een kinderwens uitte, waarbij hun gemiddelde leeftijd 29,6±6,4 jaar was. Slechts 11 van de 51 vrouwen (21,6%) hadden al eerder een zwangerschap gehad, en zij meldden 9 geplande zwangerschappen, 1 onverwachte, en 5 ongewenste zwangerschappen die werden afgebroken (33,3% van het totaal). Geen van hen meldde dat zij anticonceptie gebruikten toen zij zwanger werden. Slechts 44% van alle patiënten meldde dat ze van hun kinderarts informatie hadden gekregen over anticonceptiemethoden.
Een derde (31,4%) van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd gebruikte niet routinematig anticonceptie. Condooms waren de meest gebruikte methode in onze steekproef (37,3%), gevolgd door de orale anticonceptiepil (21,6%) (7 alleen progesteron en 4 gecombineerde progesteron en oestrogeen, waaronder 1 vrouw uit de hoog-risicogroep). 68,7% gebruikte dus geen anticonceptiemiddel of een anticonceptiemiddel met een lage werkzaamheid (barrièremethoden).
Uw resultaten tonen aan dat vrouwen in de vruchtbare leeftijd met CHD hun ziekte onderschatten, vooral die met een meer ernstige ziekte. Bijna de helft wist niet hoe groot het risico van zwangerschap was en slechts 1 op de 4 beschouwde het als hoog risico. Beide bevindingen komen overeen met de resultaten van eerdere studies4 en benadrukken de dringende noodzaak om de programma’s voor gezinsplanning te verbeteren.
Gezien het hoge percentage vrouwen in onze populatie die een kinderwens uitten (40%) en het gebrek aan contraceptieve informatie tijdens de kinderleeftijd, moeten we overwegen of het nodig is om andere professionals (zoals gynaecologen en eerstelijnszorgartsen) te betrekken bij het preconceptieprogramma voor vrouwen met CHD. Het inconsistente en suboptimale gebruik van anticonceptie dat in onze studie werd gerapporteerd, samen met het hoge percentage afgebroken zwangerschappen (33%), allemaal te wijten aan onvoldoende gezinsplanning, weerspiegelt eens te meer de noodzaak om de seksuele gezondheidsvoorlichting over effectieve anticonceptiemethoden aan deze vrouwen te verbeteren.
De belangrijkste beperkingen van de studie zijn de cross-sectionele opzet en de kleine steekproefgrootte, hoewel deze vergelijkbaar is met eerder gepubliceerde studies in andere landen. Niettemin kunnen deze resultaten van een regionaal verwijzingscentrum voor hart- en vaatziekten worden geëxtrapoleerd naar andere ziekenhuizen met vergelijkbare kenmerken, en de vragenlijst was op de juiste manier ontworpen, in overeenstemming met eerdere studies bij vergelijkbare populaties.6