La cardiopatia congenita (CHD) colpisce circa l’1% dei neonati vivi. Grazie ai miglioramenti nella diagnosi e nel trattamento, la grande maggioranza raggiunge l’età adulta. Questa grande coorte di giovani adulti “sopravvissuti” include un alto numero di donne in età fertile.
Purtroppo, i pazienti con CHD tendono a sottovalutare la gravità della loro malattia,1 che è particolarmente preoccupante nelle donne in età fertile. I rischi di complicazioni durante la gravidanza e il periparto in questa popolazione dipendono dal difetto sottostante, dall’estensione e dalla gravità delle lesioni residue e dalle comorbidità.2 Tenendo presente questo, le linee guida cliniche raccomandano che tutte le donne con cardiopatie congenite ricevano una consulenza prima di concepire.3
Pochi studi hanno valutato la percezione delle donne in età fertile con CHD per quanto riguarda la loro malattia cardiaca e la comprensione dei rischi,4 il loro desiderio di avere figli e le loro opzioni contraccettive.5 Il nostro obiettivo era quello di valutare questi punti chiave con un questionario dettagliato.
È stato progettato uno studio descrittivo trasversale, reclutando tutte le donne di età compresa tra 15 e 45 anni sottoposti a follow-up presso la nostra clinica CHD adulti. Il protocollo è stato rivisto e approvato dal comitato etico del nostro ospedale. Il questionario comprendeva 19 domande per il paziente e 8 per un parente immediato.
La CHD è stata classificata per gravità come lieve, moderata o grave, seguendo la classificazione raccomandata dalla Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Società spagnola di pediatria ambulatoriale e di cure primarie). Il rischio cardiovascolare della gravidanza è stato anche classificato secondo la classificazione modificata dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.3
Cinquantuno (75%) delle 68 donne inizialmente identificate hanno completato il questionario. I tipi di CHD registrati erano difetto del setto ventricolare (n=14), coartazione dell’aorta (n=5), cuore univentricolare/circolazione di Fontan (n=5), valvola aortica bicuspide (n=4), stenosi polmonare (n=4), ventricolo destro a doppia uscita (n=4), tetralogia di Fallot (n=3), canale atrioventricolare parziale (n=3), stenosi subaortica (n=3), valvola mitrale prolassata (n=2), dotto arterioso pervio riparato (n=1), tronco arterioso (n=1), trasposizione congenita delle grandi arterie corretta (n=1), e difetto del setto atriale ostium primum (n=1). Nella prima parte del questionario, ai pazienti è stato chiesto di valutare la gravità della loro malattia cardiaca: Il 35,3% ha risposto lieve; il 45,1%, moderato; e il 19,6%, grave. Questo differiva significativamente (P=.001) dal parere dei cardiologi e dei parenti (Figura 1).
Severità della cardiopatia congenita secondo il paziente, il suo parente e il suo cardiologo, classificata come lieve, moderata o grave.
Riguardo ai rischi della gravidanza, solo il 52,9% delle donne ha riferito di aver discusso i rischi per la salute di una potenziale gravidanza con il proprio specialista. Quando è stato chiesto di classificare il rischio associato a una potenziale gravidanza, il 25,5% ha risposto alto; il 33,3%, basso; e il 41,2% ha riferito di non saperlo. Tra coloro che hanno detto di non saperlo, la maggior parte delle donne apparteneva al gruppo considerato a basso rischio dallo specialista (73%). Al contrario, nel gruppo di pazienti che consideravano la gravidanza ad alto rischio, la percentuale considerata ad alto rischio secondo lo specialista era relativamente alta (83%) (Figura 2).
Valutazione del rischio secondo il paziente e lo specialista.
Da notare che il 40% delle donne ha espresso il desiderio di avere figli, la loro età media era 29,6±6,4 anni. Solo 11 delle 51 donne (21,6%) avevano avuto una gravidanza precedente, e hanno riferito 9 gravidanze pianificate, 1 inaspettata e 5 gravidanze indesiderate che sono state interrotte (33,3% del totale). Nessuna ha riferito di aver usato contraccettivi quando è rimasta incinta. Solo il 44% di tutte le pazienti ha riferito di aver ricevuto informazioni dal proprio pediatra sui metodi contraccettivi.
Un terzo (31,4%) delle donne in età fertile non usava abitualmente contraccettivi. Il preservativo era il metodo più usato nel nostro campione (37,3%), seguito dalla pillola contraccettiva orale (21,6%) (7 solo progesterone e 4 progesterone ed estrogeni combinati, tra cui 1 donna del gruppo ad alto rischio). Quindi, il 68,7% non utilizzava alcun contraccettivo o un contraccettivo a bassa efficacia (metodi di barriera).
I nostri risultati mostrano che le donne in età fertile con CHD sottovalutano la loro malattia, soprattutto quelle con malattia più grave. Quasi la metà non conosceva il livello di rischio associato alla gravidanza e solo 1 su 4 lo considerava ad alto rischio. Entrambi questi risultati concordano con i risultati di studi precedenti4 ed evidenziano l’urgente necessità di migliorare i programmi di pianificazione familiare.
Data l’alta percentuale di donne nella nostra popolazione che ha espresso il desiderio di avere figli (40%) e la mancanza di informazioni contraccettive in età pediatrica, dovremmo considerare la necessità di coinvolgere altri professionisti (come ginecologi e medici di base) nel programma preconcezionale per le donne con CHD. L’uso incoerente e subottimale della contraccezione riportato nel nostro studio, insieme all’alta percentuale di gravidanze interrotte (33%), tutte dovute a una pianificazione familiare insufficiente, riflette ancora una volta la necessità di migliorare l’educazione alla salute sessuale sui metodi contraccettivi efficaci forniti a queste donne.
I principali limiti dello studio sono il suo disegno trasversale e la piccola dimensione del campione, anche se questo è simile a precedenti studi pubblicati in altri paesi. Tuttavia, questi risultati da un centro di riferimento regionale per CHD potrebbero essere estrapolati ad altri ospedali con caratteristiche simili, e il questionario è stato progettato in modo appropriato, in linea con studi precedenti in popolazioni simili.6