Angefär 1 % av alla nyfödda barn drabbas av medfödda hjärtsjukdomar (CHD). Tack vare förbättringar i diagnostik och behandling når de allra flesta upp till vuxen ålder. Denna stora kohort av unga vuxna ”överlevare” omfattar ett stort antal kvinnor i barnafödande ålder.
Tyvärr tenderar patienter med CHD att underskatta sjukdomens svårighetsgrad,1 vilket är särskilt oroande hos kvinnor i barnafödande ålder. Riskerna för komplikationer under graviditet och peripartum i denna population beror på den underliggande defekten, omfattningen och svårighetsgraden av kvarvarande lesioner och komorbiditeter.2 Med detta i åtanke rekommenderar de kliniska riktlinjerna att alla kvinnor med medfödd hjärtsjukdom får råd innan de blir gravida.3
Få studier har bedömt uppfattningen hos kvinnor i fertil ålder med CHD om deras hjärtsjukdom och förståelse för riskerna,4 deras önskan att skaffa barn och deras preventivmedelsalternativ.5 Vårt mål var att utvärdera dessa nyckelpunkter med ett detaljerat frågeformulär.
En deskriptiv tvärsnittsstudie utformades och rekryterade alla kvinnor i åldrarna 15 till 45 år som genomgick uppföljning på vår CHD-klinik för vuxna. Protokollet granskades och godkändes av den etiska kommittén på vårt sjukhus. Frågeformuläret innehöll 19 frågor till patienten och 8 frågor till en nära anhörig.
CHD klassificerades efter svårighetsgrad som mild, måttlig eller svår, enligt den rekommenderade klassificeringen från Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Spanska sällskapet för öppenvård och primärvårdspediatrik). Den kardiovaskulära risken vid graviditet klassificerades också enligt Världshälsoorganisationens modifierade klassificering.3
Femtioett (75 %) av de 68 kvinnor som ursprungligen identifierades besvarade frågeformuläret. De typer av CHD som registrerades var ventrikelseptumdefekt (n=14), coarctation av aorta (n=5), univentrikulärt hjärta/Fontan-cirkulation (n=5), bikuspid aortaklaff (n=4), lungstenos (n=4), högerkammare med dubbelt utlopp (n=4), tetralogy of Fallot (n=3), partiell atrioventrikulär kanal (n=3), subaortisk stenos (n=3), prolapsad mitralisklaff (n=2), reparerad öppen ductus arteriosus (n=1), truncus arteriosus (n=1), medfödd transposition av de stora artärerna (n=1) och förmaksseparationsdefekt ostium primum (n=1). I den första delen av frågeformuläret ombads patienterna att bedöma svårighetsgraden av sin hjärtsjukdom: 35,3 % svarade lätt, 45,1 % måttligt och 19,6 % allvarligt. Detta skilde sig signifikant (P=.001) från kardiologernas och de anhörigas åsikt (figur 1).
Seriositet av medfödd hjärtsjukdom enligt patienten, deras anhöriga och deras kardiolog, klassificerad som mild, måttlig eller allvarlig.
När det gäller riskerna med en graviditet rapporterade endast 52,9 % av kvinnorna att de hade diskuterat hälsoriskerna med en eventuell graviditet med sin specialist. När de ombads att klassificera risken i samband med en potentiell graviditet svarade 25,5 % hög, 33,3 % låg och 41,2 % rapporterade att de inte visste. Av dem som svarade att de inte visste, tillhörde de flesta kvinnorna den grupp som specialistläkaren bedömde som låg risk (73 %). I den grupp patienter som ansåg att graviditeten var högrisk var däremot andelen som ansågs högrisk enligt specialisten relativt hög (83 %) (figur 2).
Riskbedömning enligt patienten och specialisten.
Särskilt anmärkningsvärt var att 40 % av kvinnorna uttryckte en önskan om att skaffa barn, med en medelålder på 29,6±6,4 år. Endast 11 av de 51 kvinnorna (21,6 %) hade haft en tidigare graviditet, och de rapporterade 9 planerade graviditeter, 1 oväntad och 5 oönskade graviditeter som avbröts (33,3 % av det totala antalet). Ingen rapporterade att de använde preventivmedel när de blev gravida. Endast 44 % av alla patienter rapporterade att de hade fått information från sin barnläkare om preventivmedel.
En tredjedel (31,4 %) av kvinnorna i fertil ålder använde inte rutinmässigt preventivmedel. Kondomer var den mest använda metoden i vårt urval (37,3 %), följt av det orala p-pillret (21,6 %) (7 enbart progesteron och 4 kombinerade progesteron och östrogen, bland vilka det fanns 1 kvinna från högriskgruppen). Således använde 68,7 % inget preventivmedel eller ett preventivmedel med låg effektivitet (barriärmetoder).
Våra resultat visar att kvinnor i barnafödande ålder med CHD underskattar sin sjukdom, särskilt de med svårare sjukdom. Nästan hälften kände inte till risknivån i samband med graviditet och endast en av fyra ansåg att den var högrisk. Båda dessa resultat stämmer överens med resultaten från tidigare studier4 och understryker det akuta behovet av att förbättra familjeplaneringsprogrammen.
Med tanke på den höga andelen kvinnor i vår population som uttryckte en önskan om att skaffa barn (40 %) och bristen på information om preventivmedel under den pediatriska åldern bör vi överväga behovet av att involvera andra yrkeskategorier (t.ex. gynekologer och läkare inom primärvården) i det prekonceptionella programmet för kvinnor med CHD. Den inkonsekventa och suboptimala användningen av preventivmedel som rapporterades i vår studie, tillsammans med den höga andelen avbrutna graviditeter (33 %), som alla berodde på otillräcklig familjeplanering, återspeglar än en gång behovet av att förbättra utbildningen i sexuell hälsa om effektiva preventivmetoder som ges till dessa kvinnor.
De viktigaste begränsningarna med studien är dess tvärsnittsutformning och den lilla urvalsstorleken, även om detta är liknande tidigare publicerade studier i andra länder. Icke desto mindre kan dessa resultat från ett regionalt remisscentrum för CHD extrapoleras till andra sjukhus med liknande egenskaper, och frågeformuläret var utformat på ett lämpligt sätt, i enlighet med tidigare studier i liknande populationer.6
.