Boala cardiacă congenitală (CHD) afectează aproximativ 1% din nou-născuții vii. Datorită îmbunătățirilor în diagnosticare și tratament, marea majoritate ajung la vârsta adultă. Această cohortă mare de „supraviețuitori” adulți tineri include un număr mare de femei aflate la vârsta fertilă.
Din păcate, pacienții cu CHD tind să subestimeze gravitatea bolii lor,1 ceea ce este deosebit de îngrijorător în cazul femeilor aflate la vârsta fertilă. Riscurile de complicații în timpul sarcinii și peripartumului la această populație depind de defectul de bază, de amploarea și severitatea leziunilor reziduale și de comorbidități.2 Ținând cont de acest lucru, ghidurile clinice recomandă ca toate femeile cu cardiopatie congenitală să primească consiliere înainte de a concepe.3
Puține studii au evaluat percepția femeilor de vârstă fertilă cu CHD în ceea ce privește boala lor cardiacă și înțelegerea riscurilor,4 dorința lor de a avea copii și opțiunile lor contraceptive.5 Scopul nostru a fost de a evalua aceste puncte cheie cu ajutorul unui chestionar detaliat.
A fost conceput un studiu transversal descriptiv, recrutând toate femeile cu vârste cuprinse între 15 și 45 de ani care se supun urmăririi la clinica noastră de CHD pentru adulți. Protocolul a fost revizuit și aprobat de Comitetul de etică al spitalului nostru. Chestionarul a inclus 19 întrebări pentru pacientă și 8 pentru o rudă apropiată.
CHD a fost clasificată în funcție de severitate ca fiind ușoară, moderată sau severă, urmând clasificarea recomandată de Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Societatea Spaniolă de Pediatrie Extrahospitalară și de Asistență Primară). Riscul cardiovascular al sarcinii a fost, de asemenea, clasificat conform clasificării modificate a Organizației Mondiale a Sănătății.3
Cinci și unu (75%) dintre cele 68 de femei care au fost identificate inițial au completat chestionarul. Tipurile de CHD înregistrate au fost: defect septal ventricular (n=14), coarctație de aortă (n=5), inimă univentriculară/circulație de Fontan (n=5), valvă aortică bicuspidă (n=4), stenoză pulmonară (n=4), ventricul drept cu dublă ieșire (n=4), tetralogie de Fallot (n=3), canal atrioventricular parțial (n=3), stenoză subaortică (n=3), valvă mitrală prolapsată (n=2), canal arterial patent reparat (n=1), truncus arteriosus (n=1), transpoziție a marilor artere corectată congenital (n=1) și defect septal atrial ostium primum (n=1). În prima parte a chestionarului, pacienții au fost rugați să evalueze gravitatea bolii lor cardiace: 35,3% au răspuns ușoară; 45,1%, moderată; și 19,6%, severă. Acest lucru a fost semnificativ diferit (P=.001) de părerea cardiologilor și a rudelor (figura 1).
Severitatea cardiopatiei congenitale în funcție de pacient, ruda acestuia și cardiologul său, clasificată ca fiind ușoară, moderată sau severă.
În ceea ce privește riscurile sarcinii, doar 52,9% dintre femei au raportat că au discutat cu specialistul lor despre riscurile de sănătate ale unei potențiale sarcini. Când li s-a cerut să clasifice riscul asociat unei potențiale sarcini, 25,5% au răspuns ridicat; 33,3%, scăzut; iar 41,2% au declarat că nu știu. Dintre cele care au spus că nu știu, cele mai multe femei făceau parte din grupul considerat cu risc scăzut de către specialist (73%). În schimb, în grupul pacientelor care au considerat sarcina cu risc ridicat, procentul celor considerate cu risc ridicat conform specialistului a fost relativ ridicat (83%) (figura 2).
Evaluarea riscului în funcție de pacientă și de specialist.
De remarcat în mod special faptul că 40% dintre femei și-au exprimat dorința de a avea copii, vârsta medie a acestora fiind de 29,6±6,4 ani. Doar 11 dintre cele 51 de femei (21,6%) avuseseră o sarcină anterioară, iar acestea au raportat 9 sarcini planificate, 1 sarcină neașteptată și 5 sarcini nedorite care au fost întrerupte (33,3% din total). Niciuna nu a raportat că folosea mijloace de contracepție atunci când a rămas însărcinată. Doar 44% dintre toate pacientele au raportat că au primit informații de la medicul pediatru cu privire la metodele contraceptive.
O treime (31,4%) dintre femeile de vârstă fertilă nu foloseau în mod obișnuit metode contraceptive. Prezervativele au fost metoda cea mai utilizată în eșantionul nostru (37,3%), urmată de pilula contraceptivă orală (21,6%) (7 numai progesteron și 4 combinate cu progesteron și estrogen, printre care se afla o femeie din grupul de risc înalt). Astfel, 68,7% nu foloseau niciun contraceptiv sau un contraceptiv cu eficacitate scăzută (metode de barieră).
Rezultatele noastre arată că femeile de vârstă fertilă cu CHD își subestimează boala, în special cele cu boală mai severă. Aproape jumătate dintre ele nu cunoșteau nivelul de risc asociat sarcinii și doar 1 din 4 a considerat-o ca fiind de risc ridicat. Ambele constatări sunt în concordanță cu rezultatele studiilor anterioare4 și evidențiază necesitatea urgentă de a îmbunătăți programele de planificare familială.
Din cauza procentului ridicat de femei din populația noastră care și-au exprimat dorința de a avea copii (40%) și a lipsei de informații contraceptive în timpul vârstei pediatrice, ar trebui să luăm în considerare necesitatea de a implica alți profesioniști (cum ar fi ginecologii și medicii de îngrijire primară) în programul de preconcepție pentru femeile cu CHD. Utilizarea inconsecventă și suboptimală a contracepției raportată în studiul nostru, împreună cu procentul ridicat de sarcini întrerupte (33%), toate datorate unei planificări familiale insuficiente, reflectă încă o dată necesitatea de a îmbunătăți educația pentru sănătate sexuală privind metodele contraceptive eficiente oferită acestor femei.
Principalele limitări ale studiului sunt designul transversal și dimensiunea mică a eșantionului, deși acesta este similar cu studiile publicate anterior în alte țări. Cu toate acestea, aceste rezultate obținute într-un centru regional de referință pentru CHD ar putea fi extrapolate la alte spitale cu caracteristici similare, iar chestionarul a fost conceput în mod corespunzător, în concordanță cu studiile anterioare la populații similare.6
>.