La cardiopathie congénitale (CC) affecte environ 1% des nouveau-nés vivants. Grâce à l’amélioration du diagnostic et du traitement, la grande majorité atteint l’âge adulte. Cette grande cohorte de jeunes adultes « survivants » comprend un grand nombre de femmes en âge de procréer.
Malheureusement, les patients atteints de coronaropathie ont tendance à sous-estimer la gravité de leur maladie,1 ce qui est particulièrement préoccupant chez les femmes en âge de procréer. Les risques de complications pendant la grossesse et le péripartum dans cette population dépendent de l’anomalie sous-jacente, de l’étendue et de la gravité des lésions résiduelles, ainsi que des comorbidités.2 Dans cette optique, les directives cliniques recommandent que toutes les femmes atteintes de cardiopathie congénitale reçoivent des conseils avant de concevoir un enfant3.
Peu d’études ont évalué la perception des femmes en âge de procréer atteintes de coronaropathie concernant leur maladie cardiaque et leur compréhension des risques,4 leur désir d’avoir des enfants et leurs options contraceptives.5 Notre objectif était d’évaluer ces points clés à l’aide d’un questionnaire détaillé.
Une étude transversale descriptive a été conçue, recrutant toutes les femmes âgées de 15 à 45 ans faisant l’objet d’un suivi dans notre clinique de coronaropathie pour adultes. Le protocole a été examiné et approuvé par le comité d’éthique de notre hôpital. Le questionnaire comprenait 19 questions pour le patient et 8 pour un proche parent.
La coronaropathie a été classée par gravité comme légère, modérée ou sévère, selon la classification recommandée par la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Société espagnole de pédiatrie ambulatoire et de soins primaires). Le risque cardiovasculaire de la grossesse a également été classé selon la classification modifiée de l’Organisation mondiale de la santé.3
Cinquante et une (75%) des 68 femmes initialement identifiées ont rempli le questionnaire. Les types de coronaropathie enregistrés étaient les suivants : communication interventriculaire (n=14), coarctation de l’aorte (n=5), cœur univentriculaire/circulation de Fontan (n=5), valve aortique bicuspide (n=4), sténose pulmonaire (n=4), ventricule droit à double sortie (n=4), tétralogie de Fallot (n=3), canal auriculo-ventriculaire partiel (n=3), sténose sous-aortique (n=3), prolapsus de la valve mitrale (n=2), canal artériel perméable réparé (n=1), tronc artériel (n=1), transposition des grandes artères corrigée de façon congénitale (n=1) et communication interauriculaire ostium primum (n=1). Dans la première partie du questionnaire, les patients ont été invités à évaluer la gravité de leur cardiopathie : 35,3 % ont répondu « légère », 45,1 % « modérée » et 19,6 % « grave ». Cela différait significativement (P= 0,001) de l’opinion des cardiologues et des proches (figure 1).
Sévérité de la cardiopathie congénitale selon le patient, son parent et son cardiologue, classée comme légère, modérée ou sévère.
En ce qui concerne les risques de la grossesse, seulement 52,9% des femmes ont déclaré avoir discuté des risques pour la santé d’une grossesse potentielle avec leur spécialiste. Lorsqu’on leur a demandé de classer le risque associé à une grossesse potentielle, 25,5% ont répondu élevé, 33,3%, faible, et 41,2% ont déclaré ne pas savoir. Parmi celles qui ont déclaré ne pas savoir, la plupart des femmes appartenaient au groupe jugé à faible risque par le spécialiste (73%). En revanche, dans le groupe des patientes qui considéraient la grossesse comme à haut risque, le pourcentage considéré comme à haut risque selon le spécialiste était relativement élevé (83%) (figure 2).
Évaluation du risque en fonction de la patiente et du spécialiste.
À noter que 40% des femmes ont exprimé le désir d’avoir des enfants, leur âge moyen étant de 29,6±6,4 ans. Seules 11 des 51 femmes (21,6 %) avaient déjà eu une grossesse, et elles ont déclaré 9 grossesses planifiées, 1 inattendue et 5 non désirées qui ont été interrompues (33,3 % du total). Aucune n’a déclaré qu’elle utilisait une méthode de contraception au moment de sa grossesse. Seulement 44% de l’ensemble des patientes ont déclaré avoir reçu des informations de leur pédiatre sur les méthodes contraceptives.
Un tiers (31,4%) des femmes en âge de procréer n’utilisaient pas systématiquement de contraception. Le préservatif était la méthode la plus utilisée dans notre échantillon (37,3 %), suivi de la pilule contraceptive orale (21,6 %) (7 à la progestérone seulement et 4 combinées à la progestérone et aux œstrogènes, parmi lesquelles se trouvait une femme du groupe à haut risque). Ainsi, 68,7% n’utilisaient aucun contraceptif ou un contraceptif à faible efficacité (méthodes de barrière).
Nos résultats montrent que les femmes en âge de procréer atteintes de coronaropathie sous-estiment leur maladie, en particulier celles dont la maladie est plus sévère. Près de la moitié d’entre elles ne connaissaient pas le niveau de risque associé à la grossesse et seulement 1 sur 4 le considérait comme un risque élevé. Ces deux constatations concordent avec les résultats d’études antérieures4 et soulignent le besoin urgent d’améliorer les programmes de planification familiale.
Vu le pourcentage élevé de femmes dans notre population qui ont exprimé le désir d’avoir des enfants (40%) et le manque d’informations sur la contraception pendant l’âge pédiatrique, nous devrions considérer la nécessité d’impliquer d’autres professionnels (tels que les gynécologues et les médecins de soins primaires) dans le programme de préconception pour les femmes atteintes de coronaropathie. L’utilisation incohérente et sous-optimale de la contraception rapportée dans notre étude, ainsi que le pourcentage élevé de grossesses interrompues (33%), toutes dues à une planification familiale insuffisante, reflète une fois de plus la nécessité d’améliorer l’éducation en matière de santé sexuelle sur les méthodes contraceptives efficaces fournies à ces femmes.
Les principales limites de l’étude sont sa conception transversale et la petite taille de l’échantillon, bien que cela soit similaire aux études publiées précédemment dans d’autres pays. Néanmoins, ces résultats provenant d’un centre régional de référence pour les maladies coronariennes pourraient être extrapolés à d’autres hôpitaux présentant des caractéristiques similaires, et le questionnaire a été conçu de manière appropriée, conformément à des études antérieures portant sur des populations similaires.6