A veleszületett szívbetegség (CHD) az újszülöttek körülbelül 1%-át érinti. A diagnózis és a kezelés javulásának köszönhetően a túlnyomó többség eléri a felnőttkort. A fiatal felnőtt “túlélők” e nagyszámú kohorszába nagy számban tartoznak a szülőképes korú nők.
A CHD-s betegek sajnos hajlamosak alábecsülni betegségük súlyosságát,1 ami különösen a szülőképes korú nők esetében aggasztó. A terhesség és a peripartum alatti szövődmények kockázata ebben a populációban az alapbetegségtől, a maradék elváltozások kiterjedésétől és súlyosságától, valamint a társbetegségektől függ.2 Ezt szem előtt tartva a klinikai irányelvek azt javasolják, hogy minden veleszületett szívbetegségben szenvedő nő kapjon tanácsot a teherbeesés előtt.3
Néhány tanulmány értékelte a CHD-s szülőképes korú nők megítélését szívbetegségükkel és a kockázatok megértésével kapcsolatban,4 a gyermekvállalási vágyukat és a fogamzásgátlási lehetőségeiket.5 Célunk az volt, hogy részletes kérdőívvel értékeljük ezeket a kulcsfontosságú pontokat.
A leíró keresztmetszeti vizsgálatot úgy terveztük, hogy minden 15 és 45 év közötti, felnőtt CHD-klinikánkon követés alatt álló nőt felvettünk. A protokollt kórházunk etikai bizottsága felülvizsgálta és jóváhagyta. A kérdőív 19 kérdést tartalmazott a betegnek és 8 kérdést a közvetlen hozzátartozónak.
A CHD-t a Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Spanyol Járóbeteg- és Alapellátó Gyermekgyógyászati Társaság) által ajánlott osztályozás alapján súlyosság szerint enyhe, közepes vagy súlyosnak minősítették. A terhesség kardiovaszkuláris kockázatát szintén az Egészségügyi Világszervezet módosított osztályozása szerint osztályozták.3
A kezdetben azonosított 68 nő közül 51 (75%) töltötte ki a kérdőívet. A CHD típusai a következők voltak: kamrai septumdefektus (n=14), aorta coarctatio (n=5), univentrikuláris szív/Fontan-keringés (n=5), bicuspid aortabillentyű (n=4), pulmonalis stenosis (n=4), kettős kivezetésű jobb kamra (n=4), Fallot tetralógia (n=3), részleges atrioventricularis csatorna (n=3), subaortaszűkület (n=3), prolapsus mitrális billentyű (n=2), javított nyitott ductus arteriosus (n=1), truncus arteriosus (n=1), veleszületetten korrigált nagy artériák transzpozíciója (n=1) és ostium primum pitvari septumdefektus (n=1). A kérdőív első részében a betegeket arra kérték, hogy értékeljék szívbetegségük súlyosságát: A válaszok 35,3%-a enyhe, 45,1%-a közepes, 19,6%-a pedig súlyos volt. Ez szignifikánsan (P=.001) eltért a kardiológusok és a hozzátartozók véleményétől (1. ábra).
A veleszületett szívbetegség súlyossága a beteg, a hozzátartozója és a kardiológusa szerint, enyhe, közepes vagy súlyos besorolásban.
A terhesség kockázatait illetően a nőknek csak 52,9%-a számolt be arról, hogy megbeszélte szakorvosával az esetleges terhesség egészségügyi kockázatait. Arra a kérdésre, hogy minősítsék a lehetséges terhességgel járó kockázatot, 25,5% válaszolt magas, 33,3% alacsony, 41,2% pedig arról számolt be, hogy nem tudja. Azok közül, akik azt mondták, hogy nem tudják, a legtöbb nő a szakorvos által alacsony kockázatúnak ítélt csoportba tartozott (73%). Ezzel szemben a terhességet magas kockázatúnak ítélt csoportban viszonylag magas volt a szakember szerint magas kockázatúnak ítélt betegek aránya (83%) (2. ábra).
Rizikóbecslés a beteg és a szakember szerint.
Kiemelendő, hogy a nők 40%-a fejezte ki gyermekvállalási szándékát, átlagéletkoruk 29,6±6,4 év volt. Az 51 nő közül csak 11-nek (21,6%) volt korábbi terhessége, és 9 tervezett terhességről, 1 váratlan és 5 nem kívánt terhességről számoltak be, amelyeket megszakítottak (az összes terhesség 33,3%-a). Egyikük sem számolt be arról, hogy fogamzásgátlót használt volna, amikor teherbe esett. Az összes betegnek csak 44%-a számolt be arról, hogy gyermekorvosától kapott tájékoztatást a fogamzásgátló módszerekről.
A szülőképes korú nők egyharmada (31,4%) nem alkalmazott rutinszerűen fogamzásgátlást. Mintánkban az óvszer volt a leggyakrabban használt módszer (37,3%), ezt követte a fogamzásgátló tabletta (21,6%) (7 csak progeszteront és 4 kombinált progeszteront és ösztrogént használt, köztük 1 nő a magas kockázatú csoportból). Így 68,7% nem használt fogamzásgátlót vagy alacsony hatékonyságú fogamzásgátlót (barrier módszereket).
Eredményeink azt mutatják, hogy a CHD-s szülőképes korú nők alábecsülik betegségüket, különösen a súlyosabb betegségben szenvedők. Közel fele nem ismerte a terhességgel járó kockázat mértékét, és csak minden negyedik nő tartotta azt magas kockázatúnak. Mindkét eredmény megegyezik a korábbi tanulmányok4 eredményeivel, és rávilágít a családtervezési programok javításának sürgős szükségességére.
Mivel a mi populációnkban a nők nagy százalékban fejezték ki gyermekvállalási szándékukat (40%) és a gyermekvállalási korban a fogamzásgátló tájékoztatás hiányát, meg kell fontolnunk, hogy más szakembereket (például nőgyógyászokat és háziorvosokat) is be kell vonni a CHD-s nők fogamzás előtti programjába. A vizsgálatunkban jelentett következetlen és szuboptimális fogamzásgátlás-használat, valamint a megszakított terhességek magas aránya (33%) – mindez a nem megfelelő családtervezés miatt – ismét azt tükrözi, hogy javítani kell az ezen nőknek nyújtott, hatékony fogamzásgátló módszerekkel kapcsolatos szexuális egészségnevelést.
A vizsgálat fő korlátai a keresztmetszeti elrendezés és a kis mintanagyság, bár ez hasonló a más országokban korábban publikált tanulmányokhoz. Mindazonáltal ezek az eredmények egy regionális CHD-referralizációs központból származó eredmények extrapolálhatók más, hasonló jellemzőkkel rendelkező kórházakra, és a kérdőív kialakítása megfelelő volt, összhangban a hasonló populációkban végzett korábbi tanulmányokkal.6