Wrodzone wady serca (CHD) dotyczą około 1% żywych noworodków. Dzięki postępom w diagnostyce i leczeniu zdecydowana większość z nich osiąga wiek dorosły. Ta liczna kohorta młodych dorosłych „ocalałych” obejmuje dużą liczbę kobiet w wieku rozrodczym.
Niestety, pacjenci z CHD mają tendencję do niedoceniania ciężkości swojej choroby,1 co jest szczególnie niepokojące u kobiet w wieku rozrodczym. Ryzyko powikłań w czasie ciąży i połogu w tej populacji zależy od wady podstawowej, rozległości i nasilenia zmian resztkowych oraz chorób współistniejących.2 Mając to na uwadze, w wytycznych klinicznych zaleca się, aby wszystkie kobiety z wrodzoną wadą serca uzyskały poradę przed zajściem w ciążę.3
Niewiele badań oceniało percepcję kobiet w wieku rozrodczym z CHD w odniesieniu do ich choroby serca i zrozumienia ryzyka,4 ich pragnienia posiadania dzieci i możliwości antykoncepcyjnych.5 Naszym celem była ocena tych kluczowych punktów za pomocą szczegółowego kwestionariusza.
Zaplanowano opisowe badanie przekrojowe, rekrutując wszystkie kobiety w wieku od 15 do 45 lat poddawane obserwacji w naszej klinice CHD dla dorosłych. Protokół badania został zweryfikowany i zatwierdzony przez Komisję Etyczną naszego szpitala. Kwestionariusz zawierał 19 pytań dla pacjenta i 8 dla najbliższego krewnego.
CHD sklasyfikowano według ciężkości jako łagodną, umiarkowaną lub ciężką, zgodnie z zalecaną klasyfikacją Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Hiszpańskie Towarzystwo Pediatrii Pozaszpitalnej i Podstawowej Opieki Zdrowotnej). Ryzyko sercowo-naczyniowe ciąży zostało również sklasyfikowane zgodnie ze zmodyfikowaną klasyfikacją Światowej Organizacji Zdrowia.3
Pięćdziesiąt jeden (75%) z 68 kobiet, które zostały wstępnie zidentyfikowane, wypełniło kwestionariusz. Odnotowano następujące rodzaje CHD: ubytek przegrody międzykomorowej (n=14), koarktacja aorty (n=5), serce jednokomorowe/ krążenie Fontana (n=5), dwupłatkowa zastawka aortalna (n=4), zwężenie pnia płucnego (n=4), podwójne ujście prawej komory (n=4), tetralogia Fallota (n=3), częściowy kanał przedsionkowo-komorowy (n=3), zwężenie cieśni podaortalnej (n=3), wypadnięta zastawka mitralna (n=2), naprawiony drożny przewód tętniczy (n=1), pień tętniczy (n=1), wrodzone skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych (n=1), ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu ostium primum (n=1). W pierwszej części kwestionariusza pacjenci zostali poproszeni o ocenę stopnia zaawansowania swojej choroby serca: 35,3% odpowiedziało: łagodna, 45,1%: umiarkowana, a 19,6%: ciężka. Różniło się to znacząco (P=.001) od opinii kardiologów i krewnych (Rycina 1).
Szerokość wrodzonej choroby serca według pacjenta, jego krewnego i kardiologa, sklasyfikowana jako łagodna, umiarkowana lub ciężka.
W odniesieniu do ryzyka związanego z ciążą, tylko 52,9% kobiet zgłosiło, że omówiło ryzyko zdrowotne związane z potencjalną ciążą ze swoim specjalistą. Kiedy poproszono o sklasyfikowanie ryzyka związanego z potencjalną ciążą, 25,5% odpowiedziało, że jest ono wysokie; 33,3%, że niskie; a 41,2% stwierdziło, że nie wie. Spośród tych, które odpowiedziały, że nie wiedzą, większość kobiet należała do grupy uznanej przez specjalistę za grupę niskiego ryzyka (73%). Z kolei w grupie pacjentek, które uznały ciążę za wysokiego ryzyka, odsetek uznanych za wysokiego ryzyka według specjalisty był stosunkowo wysoki (83%) (ryc. 2).
Ocena ryzyka w zależności od pacjenta i specjalisty.
Na szczególną uwagę zasługuje fakt, że 40% kobiet wyraziło chęć posiadania dzieci, ich średni wiek wynosił 29,6±6,4 lat. Tylko 11 z 51 kobiet (21,6%) było w poprzedniej ciąży. Zgłosiły one 9 ciąż planowanych, 1 nieoczekiwaną i 5 niechcianych, które zostały usunięte (33,3% ogółu). Żadna z nich nie podała, że stosowała antykoncepcję w momencie zajścia w ciążę. Tylko 44% wszystkich pacjentek zgłosiło, że otrzymało od swojego pediatry informacje na temat metod antykoncepcyjnych.
Jedna trzecia (31,4%) kobiet w wieku rozrodczym nie stosowała rutynowo antykoncepcji. Prezerwatywy były najczęściej stosowaną metodą w naszej próbie (37,3%), a następnie doustne tabletki antykoncepcyjne (21,6%) (7 tylko progesteron i 4 połączone progesteron i estrogen, wśród których była 1 kobieta z grupy wysokiego ryzyka). Zatem 68,7% nie stosowało żadnego środka antykoncepcyjnego lub stosowało środki antykoncepcyjne o niskiej skuteczności (metody barierowe).
Wyniki naszych badań wskazują, że kobiety w wieku rozrodczym z CHD niedoceniają swojej choroby, zwłaszcza te z cięższym przebiegiem choroby. Prawie połowa nie znała poziomu ryzyka związanego z ciążą, a tylko 1 na 4 uważała, że jest to ryzyko duże. Oba te wyniki zgadzają się z wynikami poprzednich badań4 i podkreślają pilną potrzebę poprawy programów planowania rodziny.
Zważywszy na wysoki odsetek kobiet w naszej populacji, które wyraziły chęć posiadania dzieci (40%) i brak informacji o antykoncepcji w wieku dziecięcym, powinniśmy rozważyć potrzebę zaangażowania innych specjalistów (takich jak ginekolodzy i lekarze podstawowej opieki zdrowotnej) w program prekoncepcji dla kobiet z CHD. Niespójne i suboptymalne stosowanie antykoncepcji zgłoszone w naszym badaniu, wraz z wysokim odsetkiem przerwanych ciąż (33%), wszystko z powodu niewystarczającego planowania rodziny, odzwierciedla po raz kolejny potrzebę poprawy edukacji seksualnej w zakresie zdrowia seksualnego na skutecznych metod antykoncepcyjnych dostarczonych do tych kobiet.
Główne ograniczenia badania są jego przekrojowy projekt i mała wielkość próby, chociaż jest to podobne do poprzednich badań opublikowanych w innych krajach. Niemniej jednak wyniki uzyskane w regionalnym ośrodku CHD można ekstrapolować na inne szpitale o podobnej charakterystyce, a kwestionariusz został opracowany prawidłowo, zgodnie z wcześniejszymi badaniami przeprowadzonymi w podobnych populacjach.6
.