Vrozená srdeční vada (VSS) postihuje přibližně 1 % živě narozených dětí. Díky zlepšení diagnostiky a léčby se naprostá většina z nich dožije dospělosti. Tato velká kohorta mladých dospělých „přeživších“ zahrnuje vysoký počet žen v plodném věku.
Pacienti s KVO mají bohužel tendenci podceňovat závažnost svého onemocnění,1 což se týká zejména žen v plodném věku. Riziko komplikací během těhotenství a v peripartálním období u této populace závisí na základní vadě, rozsahu a závažnosti reziduálních lézí a komorbiditách.2 S ohledem na to klinická doporučení doporučují, aby se všechny ženy s vrozenou srdeční vadou před početím poradily.3
Málo studií hodnotilo vnímání žen v plodném věku s vrozenou srdeční vadou, pokud jde o jejich srdeční onemocnění a porozumění rizikům,4 jejich přání mít děti a možnosti antikoncepce.5 Naším cílem bylo zhodnotit tyto klíčové body pomocí podrobného dotazníku.
Byla navržena deskriptivní průřezová studie, do které byly zařazeny všechny ženy ve věku 15 až 45 let, které byly sledovány na naší klinice pro dospělé s vrozenou srdeční vadou. Protokol byl posouzen a schválen etickou komisí naší nemocnice. Dotazník obsahoval 19 otázek pro pacientku a 8 otázek pro nejbližšího příbuzného.
CHD byla klasifikována podle závažnosti jako lehká, středně těžká nebo těžká podle doporučené klasifikace Španělské společnosti pro ambulantní a primární pediatrii (Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria). Kardiovaskulární riziko těhotenství bylo rovněž klasifikováno podle modifikované klasifikace Světové zdravotnické organizace.3
Dotazník vyplnilo 51 (75 %) z 68 žen, které byly původně identifikovány. Zaznamenané typy CHD byly defekt komorového septa (n=14), koarktace aorty (n=5), univentrikulární srdce/Fontanův oběh (n=5), bikuspidální aortální chlopeň (n=4), plicní stenóza (n=4), dvojitá výtoková pravá komora (n=4), Fallotova tetralogie (n=3), částečný atrioventrikulární kanál (n=3), subaortální stenóza (n=3), prolaps mitrální chlopně (n=2), opravený patentní ductus arteriosus (n=1), truncus arteriosus (n=1), vrozeně korigovaná transpozice velkých tepen (n=1) a defekt septa síní ostium primum (n=1). V první části dotazníku byli pacienti požádáni, aby ohodnotili závažnost svého srdečního onemocnění: 35,3 % respondentů odpovědělo mírně, 45,1 % středně těžce a 19,6 % těžce. To se významně lišilo (P=,001) od názoru kardiologů a příbuzných (obrázek 1).
Závažnost vrozené srdeční vady podle pacientky, jejího příbuzného a jejího kardiologa, klasifikovaná jako lehká, středně těžká nebo těžká.
Vzhledem k rizikům těhotenství pouze 52,9 % žen uvedlo, že se svým odborníkem diskutovalo o zdravotních rizicích případného těhotenství. Na otázku, jak klasifikovat rizika spojená s potenciálním těhotenstvím, odpovědělo 25,5 % respondentek, že jsou vysoká, 33,3 %, že jsou nízká, a 41,2 % uvedlo, že neví. Z těch, které uvedly, že nevěděly, byla většina žen ze skupiny, kterou specialista považoval za nízké riziko (73 %). Naopak ve skupině pacientek, které považovaly těhotenství za vysoce rizikové, bylo procento považované za vysoce rizikové podle specialisty poměrně vysoké (83 %) (obr. 2).
Ohodnocení rizika podle pacientky a specialisty.
Zvlášť pozoruhodné bylo, že 40 % žen vyjádřilo přání mít děti, přičemž jejich průměrný věk byl 29,6±6,4 let. Pouze 11 z 51 žen (21,6 %) mělo předchozí těhotenství a uvedly 9 plánovaných těhotenství, 1 neočekávané a 5 nechtěných těhotenství, která byla ukončena (33,3 % z celkového počtu). Žádná z nich neuvedla, že by v době otěhotnění užívala antikoncepci. Pouze 44 % všech pacientek uvedlo, že dostalo od svého pediatra informace o antikoncepčních metodách.
Třetina (31,4 %) žen ve fertilním věku antikoncepci běžně neužívala. Nejčastěji používanou metodou v našem vzorku byl kondom (37,3 %), následovaný perorální antikoncepční pilulkou (21,6 %) (7 žen užívalo pouze progesteron a 4 ženy kombinovaný progesteron a estrogen, mezi nimiž byla 1 žena ze skupiny s vysokým rizikem). Celkem 68,7 % tedy neužívalo žádnou antikoncepci nebo antikoncepci s nízkou účinností (bariérové metody).
Naše výsledky ukazují, že ženy ve fertilním věku s KVO podceňují své onemocnění, zejména ty s těžším onemocněním. Téměř polovina z nich neznala míru rizika spojeného s těhotenstvím a pouze jedna ze čtyř jej považovala za vysoce rizikové. Obě tato zjištění se shodují s výsledky předchozích studií4 a zdůrazňují naléhavou potřebu zlepšit programy plánování rodiny.
Vzhledem k vysokému procentu žen v naší populaci, které vyjádřily přání mít děti (40 %), a nedostatku informací o antikoncepci v dětském věku bychom měli zvážit potřebu zapojení dalších odborníků (např. gynekologů a lékařů primární péče) do prekoncepčního programu pro ženy s CHD. Nedůsledné a suboptimální užívání antikoncepce zaznamenané v naší studii spolu s vysokým procentem ukončených těhotenství (33 %), to vše z důvodu nedostatečného plánování rodiny, opět odráží potřebu zlepšit sexuální výchovu o účinných antikoncepčních metodách poskytovanou těmto ženám.
Hlavními omezeními studie jsou její průřezový design a malá velikost vzorku, i když ta je podobná předchozím publikovaným studiím v jiných zemích. Nicméně tyto výsledky z regionálního referenčního centra pro KVO lze extrapolovat na jiné nemocnice s podobnými charakteristikami a dotazník byl navržen vhodně, v souladu s předchozími studiemi na podobné populaci.6