Angeborene Herzfehler (CHD) betreffen etwa 1 % der Neugeborenen. Dank der verbesserten Diagnose und Behandlung erreicht die große Mehrheit das Erwachsenenalter. Zu dieser großen Gruppe junger Erwachsener, die überlebt haben, gehört eine große Zahl von Frauen im gebärfähigen Alter.
Leider neigen Patienten mit KHK dazu, den Schweregrad ihrer Erkrankung zu unterschätzen,1 was besonders bei Frauen im gebärfähigen Alter problematisch ist. Das Risiko von Komplikationen während der Schwangerschaft und im Wochenbett hängt in dieser Bevölkerungsgruppe von dem zugrunde liegenden Defekt, dem Ausmaß und der Schwere der Restläsionen und den Begleiterkrankungen ab.2 Vor diesem Hintergrund empfehlen die klinischen Leitlinien, dass alle Frauen mit angeborenen Herzerkrankungen vor der Empfängnis beraten werden.3
Nur wenige Studien haben die Wahrnehmung von Frauen im gebärfähigen Alter mit KHK in Bezug auf ihre Herzerkrankung und ihr Risikoverständnis,4 ihren Kinderwunsch und ihre Verhütungsoptionen untersucht.5 Unser Ziel war es, diese zentralen Punkte mit einem detaillierten Fragebogen zu bewerten.
Eine deskriptive Querschnittsstudie wurde konzipiert, in die alle Frauen im Alter von 15 bis 45 Jahren aufgenommen wurden, die sich in unserer Klinik für KHK bei Erwachsenen einer Nachuntersuchung unterzogen. Das Protokoll wurde von der Ethikkommission unseres Krankenhauses geprüft und genehmigt. Der Fragebogen umfasste 19 Fragen für die Patientin und 8 Fragen für einen unmittelbaren Verwandten.
Die KHK wurde nach dem Schweregrad als leicht, mittelschwer oder schwer eingestuft, entsprechend der empfohlenen Klassifizierung der Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Spanische Gesellschaft für ambulante und primäre Pädiatrie). Das kardiovaskuläre Risiko der Schwangerschaft wurde ebenfalls nach der modifizierten Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation eingestuft.3
Einundfünfzig (75 %) der 68 Frauen, die zunächst identifiziert wurden, füllten den Fragebogen aus. Bei den erfassten KHK-Typen handelte es sich um Ventrikelseptumdefekt (n=14), Koarktation der Aorta (n=5), univentrikuläres Herz/Fontan-Zirkulation (n=5), bikuspide Aortenklappe (n=4), Pulmonalstenose (n=4), Doppelauslass der rechten Herzkammer (n=4), Tetralogie von Fallot (n=3), partieller atrioventrikulärer Kanal (n=3), subaortale Stenose (n=3), prolapsierte Mitralklappe (n=2), reparierter Ductus arteriosus (n=1), Truncus arteriosus (n=1), kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien (n=1) und Ostium primum Vorhofseptumdefekt (n=1). Im ersten Teil des Fragebogens wurden die Patienten gebeten, den Schweregrad ihrer Herzerkrankung zu bewerten: 35,3 % antworteten mit leicht, 45,1 % mit mittelschwer und 19,6 % mit schwer. Dies unterschied sich signifikant (P=.001) von der Meinung der Kardiologen und Angehörigen (Abbildung 1).
Schweregrad der angeborenen Herzerkrankung nach Angaben der Patientin, ihres Verwandten und ihres Kardiologen, eingestuft als leicht, mittelschwer oder schwer.
Bezüglich der Risiken einer Schwangerschaft gaben nur 52,9 % der Frauen an, die gesundheitlichen Risiken einer möglichen Schwangerschaft mit ihrem Facharzt besprochen zu haben. Auf die Frage nach der Einstufung des Risikos einer möglichen Schwangerschaft antworteten 25,5 % mit „hoch“, 33,3 % mit „niedrig“ und 41,2 % gaben an, es nicht zu wissen. Von denjenigen, die angaben, es nicht zu wissen, gehörten die meisten Frauen zu der Gruppe, die vom Facharzt als risikoarm eingestuft wurde (73 %). Im Gegensatz dazu war in der Gruppe der Patientinnen, die eine Schwangerschaft als risikoreich einstuften, der Prozentsatz derjenigen, die der Facharzt als risikoreich einstufte, relativ hoch (83 %) (Abbildung 2).
Risikoeinschätzung nach Patientin und Facharzt.
Besonders bemerkenswert war, dass 40 % der Frauen einen Kinderwunsch äußerten, wobei ihr Durchschnittsalter 29,6±6,4 Jahre betrug. Nur 11 der 51 Frauen (21,6 %) hatten bereits eine Schwangerschaft hinter sich. Sie berichteten von 9 geplanten, 1 unerwarteten und 5 ungewollten Schwangerschaften, die abgebrochen wurden (33,3 % der Gesamtzahl). Keine der Patientinnen gab an, dass sie zum Zeitpunkt der Schwangerschaft verhütete. Nur 44 % aller Patientinnen gaben an, von ihrem Kinderarzt über Verhütungsmethoden aufgeklärt worden zu sein.
Ein Drittel (31,4 %) der Frauen im gebärfähigen Alter benutzte nicht routinemäßig Verhütungsmittel. Kondome waren in unserer Stichprobe die am häufigsten verwendete Methode (37,3 %), gefolgt von der Antibabypille (21,6 %) (7 nur mit Progesteron und 4 mit einer Kombination aus Progesteron und Östrogen, darunter 1 Frau aus der Hochrisikogruppe). Somit verwendeten 68,7 % kein Verhütungsmittel oder ein Verhütungsmittel mit geringer Wirksamkeit (Barrieremethoden).
Unsere Ergebnisse zeigen, dass Frauen im gebärfähigen Alter mit KHK ihre Erkrankung unterschätzen, insbesondere diejenigen mit einer schwereren Erkrankung. Fast die Hälfte kannte das mit einer Schwangerschaft verbundene Risiko nicht, und nur 1 von 4 hielt es für ein hohes Risiko. Beide Befunde stimmen mit den Ergebnissen früherer Studien4 überein und unterstreichen die dringende Notwendigkeit, die Familienplanungsprogramme zu verbessern.
Angesichts des hohen Prozentsatzes von Frauen in unserer Population, die einen Kinderwunsch äußerten (40 %), und des Mangels an Informationen zur Empfängnisverhütung im pädiatrischen Alter, sollten wir die Notwendigkeit in Betracht ziehen, andere Fachleute (wie Gynäkologen und Hausärzte) in das Programm zur Empfängnisverhütung für Frauen mit KHK einzubeziehen. Die in unserer Studie festgestellte inkonsistente und suboptimale Verwendung von Verhütungsmitteln sowie der hohe Prozentsatz an abgebrochenen Schwangerschaften (33 %), die alle auf eine unzureichende Familienplanung zurückzuführen sind, zeigt einmal mehr, dass die Aufklärung dieser Frauen über wirksame Verhütungsmethoden verbessert werden muss.
Die wichtigsten Einschränkungen der Studie sind ihr Querschnittsdesign und die geringe Stichprobengröße, obwohl diese mit früher veröffentlichten Studien in anderen Ländern vergleichbar ist. Dennoch könnten diese Ergebnisse aus einem regionalen Referenzzentrum für KHK auf andere Krankenhäuser mit ähnlichen Merkmalen extrapoliert werden, und der Fragebogen wurde in Übereinstimmung mit früheren Studien in ähnlichen Populationen angemessen gestaltet.6