Las cardiopatías congénitas (CC) afectan aproximadamente al 1% de los recién nacidos vivos. Gracias a las mejoras en el diagnóstico y el tratamiento, la gran mayoría llega a la edad adulta. Esta gran cohorte de jóvenes adultos «supervivientes» incluye un elevado número de mujeres en edad fértil.
Desgraciadamente, los pacientes con cardiopatías congénitas tienden a subestimar la gravedad de su enfermedad,1 lo que es especialmente preocupante en las mujeres en edad fértil. Los riesgos de complicaciones durante el embarazo y el periparto en esta población dependen del defecto subyacente, la extensión y la gravedad de las lesiones residuales y las comorbilidades.2 Teniendo esto en cuenta, las guías clínicas recomiendan que todas las mujeres con cardiopatías congénitas reciban asesoramiento antes de concebir.3
Pocos estudios han evaluado la percepción de las mujeres en edad fértil con cardiopatía congénita respecto a su cardiopatía y la comprensión de los riesgos,4 su deseo de tener hijos y sus opciones anticonceptivas.5 Nuestro objetivo fue evaluar estos puntos clave con un cuestionario detallado.
Se diseñó un estudio transversal descriptivo, en el que se reclutó a todas las mujeres de entre 15 y 45 años de edad que estaban en seguimiento en nuestra clínica de cardiopatías congénitas en adultos. El protocolo fue revisado y aprobado por el Comité de Ética de nuestro hospital. El cuestionario incluía 19 preguntas para la paciente y 8 para un familiar directo.
La ECC se clasificó según su gravedad en leve, moderada o grave, siguiendo la clasificación recomendada por la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria. También se clasificó el riesgo cardiovascular del embarazo según la clasificación modificada de la Organización Mundial de la Salud.3
Cincuenta y una (75%) de las 68 mujeres que se identificaron inicialmente completaron el cuestionario. Los tipos de CC registrados fueron: comunicación interventricular (n=14), coartación de aorta (n=5), corazón univentricular/circulación de Fontan (n=5), válvula aórtica bicúspide (n=4), estenosis pulmonar (n=4), doble salida del ventrículo derecho (n=4), tetralogía de Fallot (n=3) canal auriculoventricular parcial (n=3), estenosis subaórtica (n=3), prolapso de la válvula mitral (n=2), conducto arterioso persistente reparado (n=1), tronco arterioso (n=1), transposición de grandes arterias corregida congénitamente (n=1) y comunicación interauricular ostium primum (n=1). En la primera parte del cuestionario, se pidió a los pacientes que calificaran la gravedad de su cardiopatía: El 35,3% respondió que era leve; el 45,1%, moderada; y el 19,6%, grave. Esto difería significativamente (P=.001) de la opinión de los cardiólogos y los familiares (Figura 1).
Severidad de la cardiopatía congénita según la paciente, su familiar y su cardiólogo, clasificada como leve, moderada o grave.
Respecto a los riesgos del embarazo, sólo el 52,9% de las mujeres declaró haber discutido con su especialista los riesgos para la salud de un posible embarazo. Cuando se les pidió que clasificaran el riesgo asociado a un posible embarazo, el 25,5% respondió que era alto; el 33,3%, que era bajo; y el 41,2% dijo que no lo sabía. De las que dijeron no saber, la mayoría de las mujeres pertenecían al grupo considerado de bajo riesgo por el especialista (73%). Por el contrario, en el grupo de pacientes que consideraron el embarazo de alto riesgo, el porcentaje considerado de alto riesgo según el especialista fue relativamente alto (83%) (Figura 2).
Evaluación del riesgo según la paciente y el especialista.
Es de destacar que el 40% de las mujeres expresó su deseo de tener hijos, siendo su edad media de 29,6±6,4 años. Sólo 11 de las 51 mujeres (21,6%) habían tenido un embarazo anterior, y declararon 9 embarazos planificados, 1 inesperado y 5 embarazos no deseados que fueron interrumpidos (33,3% del total). Ninguna informó de que estuviera utilizando métodos anticonceptivos cuando se quedó embarazada. Sólo el 44% de todas las pacientes declaró haber recibido información de su pediatra sobre métodos anticonceptivos.
Un tercio (31,4%) de las mujeres en edad fértil no utilizaba habitualmente métodos anticonceptivos. El preservativo fue el método más utilizado en nuestra muestra (37,3%), seguido de la píldora anticonceptiva oral (21,6%) (7 sólo progesterona y 4 combinada de progesterona y estrógenos, entre las que había 1 mujer del grupo de alto riesgo). Por lo tanto, el 68,7% no utilizaba ningún anticonceptivo o un anticonceptivo de baja eficacia (métodos de barrera).
Nuestros resultados muestran que las mujeres en edad fértil con cardiopatía isquémica subestiman su enfermedad, especialmente las que tienen una enfermedad más grave. Casi la mitad no conocía el nivel de riesgo asociado al embarazo y sólo 1 de cada 4 lo consideraba de alto riesgo. Ambos hallazgos coinciden con los resultados de estudios previos4 y ponen de manifiesto la necesidad urgente de mejorar los programas de planificación familiar.
Dado el alto porcentaje de mujeres de nuestra población que expresaron su deseo de tener hijos (40%) y la falta de información anticonceptiva durante la edad pediátrica, debemos considerar la necesidad de involucrar a otros profesionales (como ginecólogos y médicos de atención primaria) en el programa de preconcepción de las mujeres con CC. El uso inconsistente y subóptimo de la anticoncepción reportado en nuestro estudio, junto con el alto porcentaje de embarazos interrumpidos (33%), todo ello debido a una insuficiente planificación familiar, refleja una vez más la necesidad de mejorar la educación en salud sexual sobre métodos anticonceptivos eficaces que se proporciona a estas mujeres.
Las principales limitaciones del estudio son su diseño transversal y el pequeño tamaño de la muestra, aunque ésta es similar a estudios anteriores publicados en otros países. No obstante, estos resultados procedentes de un centro regional de referencia para la cardiopatía isquémica podrían extrapolarse a otros hospitales de características similares, y el cuestionario se diseñó de forma adecuada, en consonancia con estudios previos en poblaciones similares.6