Tällä temperamenttisella pikkulapsella on harvinainen haurasluustosairaus

Kolmen vuoden ikäisellä Byron Baxterilla on luita, jotka murtuvat helposti, joskus vain käden heilautuksella, kertovat hänen vanhempansa. Mutta hän inspiroi sosiaalisen median faneja taisteluhengellään ja iloisuudellaan videoissa ja kuvissa, joita hänen perheensä julkaisee verkossa.

Byronilla on ollut lähes 100 murtumaa lyhyen elämänsä aikana, hänen vanhempansa kirjoittavat Instagramissa. Hän alkoi saada niitä jo ennen syntymäänsä ollessaan kohdussa, he kirjoittavat.

Se johtuu siitä, että Byron elää hauraan luun sairauden kanssa, harvinaisen geneettisen sairauden, johon ei ole parannuskeinoa. Lääkärit kutsuvat sitä nimellä osteogenesis imperfecta, joka tarkoittaa ”epätäydellisesti muodostunutta luuta.”

”Saatamme törmätä johonkin emmekä ajattele sitä kahta kertaa, mutta joillakin tautia sairastavilla se voi johtaa murtumaan”, sanoo WebMD:n johtava lääketieteellinen päätoimittaja, lääketieteen tohtori Michael Smith.

Taudista on olemassa neljää eri tyyppiä, joilla kullakin on oireet, joiden laajuus vaihtelee lievästä vakavaan, Smith sanoo. Heikompien luiden ohella yleisiä oireita ovat hengitysvaikeudet, kuulon heikkeneminen, lyhyt pituus ja kolmionmuotoiset kasvot.

Lääkitys ja vähän kuormittava liikunta auttavat monia tautia sairastavia saamaan vähemmän murtumia. Lääkärit suosittelevat kuitenkin joskus leikkausta vakavien oireiden, kuten jatkuvasti murtuvan luun tai sivulle kaartuvan selkärangan vuoksi.

Byron sai ensimmäisen infuusion bisfosfonaateiksi kutsuttuja lääkkeitä. Ne ovat samoja lääkkeitä, joita osteoporoosia sairastavat ihmiset ottavat luun lujuuden lisäämiseksi, Smith sanoo.

Pikkupojan vanhemmilla oli sen jälkeen hyviä uutisia kerrottavanaan, ja he kutsuivat hoitoa ”menestykseksi”.

”Tämä luuinfuusio on ensimmäinen askel kohti parempaa elämää”, he kirjoittavat.

Jätä kommentti