Tre anni Byron Baxter ha le ossa che si rompono facilmente, a volte con un semplice gesto della mano, dicono i suoi genitori. Ma sta ispirando i fan dei social media con il suo spirito combattivo e l’allegria nei video e nelle foto che la sua famiglia pubblica online.
Byron ha avuto quasi 100 fratture nella sua breve vita, scrivono i suoi genitori su Instagram. Ha iniziato ad averle ancora prima di nascere, mentre era nel grembo materno, scrivono.
Questo perché Byron vive con una malattia delle ossa fragili, una rara condizione genetica senza cura. I medici la chiamano osteogenesi imperfetta, che significa “osso imperfettamente formato.”
“Potremmo urtare noi stessi su qualcosa e non pensarci due volte, ma potrebbe portare a una frattura” per alcune persone con la malattia, dice WebMD Chief Medical Editor Michael Smith, MD.
Ci sono quattro tipi di condizione, ciascuno con sintomi che possono variare da lieve a grave, Smith dice. Insieme con le ossa più deboli, alcuni segni comuni sono problemi di respirazione, perdita dell’udito, altezza ridotta e un viso a forma di triangolo.
I farmaci e l’esercizio a basso impatto aiutano molte persone con la malattia ottenere meno fratture. Ma i medici a volte raccomandano un intervento chirurgico per i sintomi gravi, come un osso che continua a rompersi o una spina dorsale che si curva lateralmente.
Byron ha avuto la sua prima infusione IV di farmaci chiamati bifosfonati. Sono gli stessi farmaci che le persone con osteoporosi prendono per aiutare a costruire la loro forza ossea, dice Smith.
I genitori del bambino hanno avuto grandi notizie da riferire dopo, chiamando il trattamento un “successo.”
“Questa infusione ossea sarà il primo passo verso una vita migliore”, scrivono.